Därför donerar vi inte

Markus, 35, är på väg till ett träningspass före jobbet den här morgonen. Han behöver stressa ner. Efter 25 minuter i högt tempo på motionscykeln faller han plötsligt ner på golvet. En person som ser vad som hänt rusar fram och börjar snabbt göra återupplivningsförsök med mun mot mun-metoden. En annan ringer ambulans. Markus reagerar inte. Han är medvetslös.

Efter en ilfärd till sjukhuset läggs han i respirator. Tillståndet är mycket allvarligt. Intensivvårdsläkaren konstaterar att Markus fått en kraftig hjärnblödning. Markus har tidigare pratat med sina föräldrar om att han vill donera organ om en situation som denna skulle uppstå. Markus heter egentligen något annat, men berättelsen bygger på faktiska händelser.

Sverige ligger i det absoluta bottenskiktet i Europastatistiken över antal donerade organ. 15 organ per en miljon invånare doneras varje år. Behovet är flera gånger större. I Spanien, som toppar listan, sker 34 organdonationer per en miljon invånare och år.

Men det är inte viljan det är fel på hos svenskarna. Läkare som Fokus talat med vittnar om en positiv inställning hos majoriteten svenskar att donera. Problemet handlar i stället om otydliga regelverk.

Det finns tydliga riktlinjer i svensk lagstiftning om vad som får göras med kroppen efter att en patient dött. Problemet med lagstiftningen kring organdonation handlar i stället om vilka förberedelser vårdpersonalen får vidta för att behålla organen i toppskick när patienten fortfarande lever.

– Det står tydligt i transplantationslagen att vi ska verka för att möjliggöra donationer. Men lagen säger däremot ingenting om hur vi ska agera inför att någon dör, säger Anders Nydahl, överläkare och donationsansvarig läkare på universitetssjukhuset i Örebro.

Hälso- och sjukvårdslagen säger nämligen att man bara får vårdas för sin egen skull. Om alla läkare följde den lagen bokstavligt skulle det finnas ännu färre organ tillgängliga för donation.

Enligt en enkät som skickades till 430 av landets neurokirurger och specialistläkare i anestesiologi (intensivvård) avbryter tre av tio läkare intensivvårdsbehandlingen av en patient när hoppet är ute för den personen. Patienten får då i vissa fall dö på en vanlig vårdavdelning under sådana omständigheter att en organdonation inte är möjlig. Sju av tio läkare fortsätter den aktiva vården tills patienten är hjärndöd, vilket krävs för att organen ska kunna tas tillvara.

Orsaken till att så många läkare fortsätter att intensivvårda döende patienter är att de hänvisar till en annan lag, transplantationslagen. Den uttrycker att vårdgivare och myndigheter ska verka för att få fler organdonatorer. Regelverket lämnar alltså utrymme för egna tolkningar. Vilken lag ska läkarna förlita sig på?

Flera läkare efterlyser tydligare regler om vad som gäller. Och så länge det inte finns reglerat i någon lag om vilka åtgärder som får vidtas före döden menar läkare att godtycket får råda.

Kristina Söderlind Rutberg är överläkare på universitetssjukhuset i Linköping och samordnare av donationsverksamheten i Östergötland. Hon efterlyser en möjlighet att få ta upp frågan om donation redan innan patienten är död för att på så sätt vara ärlig med ambitionen att ta tillvara organen. Men då blir följdfrågan, hur lång tid innan patienten är hjärndöd får frågan ställas? Hur länge får man vårda en patient som inte har utvecklat total hjärninfarkt men där läkaren vet att hoppet är ute?

– Det viktigaste av allt är att inte föra de anhöriga bakom ljuset. För det kan ju verka som att patienten kan bli frisk när den ligger i respirator, det kan inge hopp. Men i själva verket vårdar vi patienten i respirator bara för att invänta en total hjärninfarkt för att sen kunna använda organen. I det läget måste man vara tydlig med vad det handlar om, även om det är svåra samtal. Vi får inte föra de anhöriga bakom ljuset genom att säga att »vi inväntar morgondagen och ser vad som händer«, vilket en del läkare gör trots att hoppet är ute, säger överläkare Kristina Söderlind Rutberg.

Problemet är också att när patienten väl har dött så är det bråttom och det är många saker som ska göras. Stora och omfattande förberedelser för transplantation görs både hos den döda och hos de personer som ska ta emot organen. Om inte den inledande processen hinns med under ett dygn så stängs respiratorn av och det blir ingen organdonation. Det är en anledning till att en del läkare försöker föra ämnet organdonation på tal på ett tidigare stadium.

– Man ska komma ihåg att just tiden är en viktig aspekt. Ju tidigare desto bättre. Det kan ju handla om en anhörig man satt och åt frukost med samma morgon och pratade om vem som skulle köpa med sig mjölk hem. Då behöver man tid att vänja sig vid att ens nära och kära håller på att dö. Man är i chock, säger Bo-Michael Bellander, överläkare och chef på neurointensiven på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm som är det sjukhus som tar tillvara flest organ i Mälardalen.

Att döende patienter ges fortsatt behandling i respirator brukar med medicinska termer kallas elektiv ventilation. De flesta är ense om att om elektiv ventilation skulle bli lagligt skulle antalet donerade organ troligtvis öka. Men Socialstyrelsen slog så sent som i våras fast att elektiv ventilation är olagligt. Vården i respirator ska med andra ord bara bedrivas för patientens egen skull.

– Då skulle det inte bli några organdonationer alls i det här landet, säger en läkare som inte vill framstå med namn.

Överläkare Bo-Michael Bellander på Karolinska universitetssjukhuset ger ett konkret exempel på vad de otydliga reglerna får för konsekvenser.

– När jag är ansvarig läkare på avdelningen gör vi på ett visst sätt angående donationsförberedande åtgärder och när det är den andra ansvariga läkaren så blir det på ett annat sätt. Och visst är det så att det blir jobbigt för personalen att det inte alltid är på samma sätt.

Överläkare Anders Nydahl i Örebro säger att orsaken till att det på vissa sjukhus blivit så känsligt att prata om organdonation bland vårdpersonalen är att man känner sig ifrågasatt. Vårdpersonal är osäker på om de gör något olagligt.

Resultatet av osäkerheten är att organ går till spillo för att läkare inte tar upp frågan av rädsla för att göra något olagligt och omoraliskt.

Enligt överläkare Kristina Söderlind Rutberg i Linköping har läkare under flera år försökt att få Socialstyrelsen att förstå allvaret, utan resultat.

Nils Blom, chefsjurist på Socialstyrelsen, medger att det är en gråzon som läkarna befinner sig i. Men han tillägger att det är svårt för Socialstyrelsen att göra något åt just det. Lagändring är ett fall för riksdagen.

Nu ställer läkarna i stället sitt hopp till socialminister Göran Hägglund (kd) att han ska förstå vikten av ett tydligt regelverk. Han säger till Fokus att han är medveten om att det råder olika uppfattningar inom läkarkåren hur frågan ska behandlas och om behovet av tydligare riktlinjer.

– Under hösten ska Donationsrådet anordna ett större möte kring frågan och Socialstyrelsen håller på att sammanställa en enkät i ämnet. Innan jag tar ställning till frågan om en eventuell ändring av lagstiftningen vill jag se vad de kommer fram till.

Markus liv gick inte att rädda. Men hans hjärta, lever, lungor, njurar och bukspottskörtel lever vidare i flera personers kroppar.