Cancer – drabbar var tredje svensk

Valborgmässosafton 2008. Majbrasor, varmkorv och de första aningarna om den ljusnande framtidens vår. 42-åriga Lotta Gray blir tvungen att stanna hemma när maken Threst och tvåårige sonen Lennox tar bilen till valborgsfirandet. De senaste dagarna har hon haft magkramper som kommit och gått. På natten åker hon in akut till Södersjukhuset. Efter fyra dygn med morfindropp och undersökningar kommer läkaren in och sätter sig på Lottas sängkant. »Kan du följa med in på rummet, Lotta, vi behöver prata lite«, ber hon.

Att det inte var en inflammerad blindtarm som sprängde i buken hade Lotta förstått vid det här laget. Men att hon, den kärnfriska småbarnsmamman skulle ha cancer hade inte för ett ögonblick föresvävat henne. Lotta reagerar med iskall rationalitet när läkaren förklarar att hon har en tumör lika stor som en mindre clementin i tjocktarmen, strax under vänster bröst.

– Jag ringde inte ens Threst och berättade att jag skulle opereras akut. I dag fattar jag inte hur jag tänkte, men jag ville inte oroa honom i onödan.

Läkarna skar bort cancersvulsten och 80 centimeter av Lottas tjocktarm. De återstående 20 centimetrarna kopplades ihop med tunntarmen. Fyra veckor på Södersjukhuset följde då Lottas nya tarmkonstruktion inte fungerade som den skulle. Läkarna hade vid ingreppet hittat och tagit bort 47 lymfkörtlar i Lottas mage. En av dessa visade sig vara cancerogen.

Nu började Lottas verkliga kamp mot cancern. En kamp som många svenskar känner igen. För varje år drabbas 50 000 svenskar av cancer. Omkring hälften av dessa är cancer i prostata, bröst, lungor, tjock- och ändtarm. Och antalet nya cancerfall kan snart vara det dubbla. Redan år 2030 kommer antalet personer med cancer att ha ökat med 100 procent, enligt prognoser i utredningen »En nationell cancerstrategi för framtiden« som överlämnades till regeringen för två veckor sedan.

Även om Sverige tillhör ett av de länder i världen där den cancerdrabbade har störst chans att överleva så dör fortfarande omkring 40 procent av alla cancerdrabbade inom fem år. Det innebär 23 000 svenskar om året.

Lotta Gray funderar ständigt på om hon kommer bli en av dem.

När den svenska försommaren var som skirast fick hon komma hem till familjen i det gulrappade huset i Stureby, söder om Stockholm. Där, invirad i filtar i trädgården, spenderade hon hela sommaren 2008. En sommar med diarréer, svåra magsmärtor och ständiga tankar på döden. Att äntligen lyckas ta sig de få meterna ner till brevlådan med en dubbelvikt överkropp blev en seger.

– Jag låg i vår trädgård och grät hela dagarna när Threst var på jobbet och Lennox på dagis.

– Även om Sverige rent resultatmässigt är bland de bästa länderna i världen på cancervård så finns det brister inom alla delar – från cancerprevention till den palliativa vården, konstaterar Bengt Westermark, professor i tumörbiologi och ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd.

Bland de allvarligaste bristerna som identifieras i den nationella cancerstrategin är att det finns stora regionala skillnader i cancervården. Ännu mer resurser bör satsas på rökavvänjning. Och eftersom malignt melanom är den cancerform som ökar snabbast i Sverige så måste informationen om solens skadliga inverkan bli bättre och mer omfattande.

Hans Starkhammar, onkolog och verksamhetschef vid Onkologiskt centrum i Linköping, har 30 års erfarenhet av svensk cancervård. Han önskar att vägen mellan forskning och sjukvård vore kortare, så att cancerpatienter snabbare än i dag kan dra nytta av nya forskningsrön och mediciner. Han är också oroad över framtidscenariot med dubbelt så många cancersjuka svenskar år 2030.

– Fler och bättre behandlingsmetoder ställer också ökade krav på kompetent specialistpersonal. Sverige har duktiga cancerspecialister, men de är redan i dag för få.

Ett av de stora genombrotten inom cancerforskningen kom 1976 i och med upptäckten av gener som muteras och blir cancerdrivande. I dag har framstegen med att kartlägga de genetiska och molekylära förändringarna i cancerceller börjat bära frukt, då den ökade kunskapen underlättar så kallad targeted therapy, att läkemedlet slår mot en eller flera faktorer i molekylärkedjan. På så vis kan effekten av behandlingen bli bättre samtidigt som biverkningarna minskar, enligt Bengt Westermark.

När hösten kom återgick Lotta till jobbet som vimmelreporter på Se och Hör. Läkarna var oroliga för den cancerbärande lymfkörteln och beslutade sig för cellgifter. Tre månader senare visade röntgen att de inte haft någon effekt och att hon hade fått metastaser i levern. Nya cellgifter, av en annan sort som Lotta tog själv med hjälp av en liten dosa inopererad vid nyckelbenet. Planen var att metastaserna skulle opereras bort den 3 februari 2009.

Lotta började förbereda sig själv och familjen på den stora operationen. Och på det faktum att knappt hälften av dem som diagnosticeras med cancer i levern är vid liv fem år senare. Men fyra dagar innan hon skulle upp på operationsbordet ringde läkarna från Huddinge sjukhus och meddelade att operationen var inställd. De var inte säkra på om det verkligen var metastaser som syntes på röntgenplåtarna eller om det bara var ofarliga kranskärl.

Nya röntgenplåtar, ny väntan. Lotta har nu väntat på läkarutlåtandet i fyra veckor. Har hon cancer i levern eller inte?

– Det är som att leva i limbo. Jag blir fruktansvärt stressad av tanken på att jag kanske har cancer i kroppen som bara växer eftersom läkarna inte haft tid att undersöka min röntgenplåt.

Specialisterna på Huddinge sjukhus har tumörkonferenser en gång i veckan där de tillsammans studerar ett tiotal cancerfall. Beskedet Lotta har fått är att de ännu inte hunnit med henne, men att det ska ske torsdagen den 5 mars. Kommer de fram till att det faktiskt är metastaser i levern så blir det operation och en ny cellgiftsomgång.

Under tiden lämnar hon treårige Lennox på dagis varje morgon, tar tunnelbanan till jobbet och gör ett par premiärvimmel i veckan. Hon ser ut som hälsan själv, med sitt breda leende och mörkbruna hästsvans.

Lotta är en av mycket få som inte tappat håret vid en cellgiftsbehandling. Men skenet bedrar, säger hon själv. Inte en dag går utan att hon tänker på döden. Hur kommer just hon att dö? Gör det ont?

Hur ska Threst och Lennox klara sig?

Fram till nu har hon varit nöjd med den vård hon har fått, men att vänta i fyra veckor på att läkarna ska titta på hennes röntgenplåt tycker hon är oacceptabelt. Hon upplever att ett tungt ansvar vilar på den sjuke själv.

– Man måste vara aktiv och läsa på om sin cancer för att kunna hålla koll på nya behandlingsmetoder och forskningsrön. Och det är det inte alla sjuka som vare sig kan eller orkar, säger Lotta Gray.

Onkolog Hans Starkhammar känner igen denna bild av den svenska cancervården.

– Den största förbättringspotentialen inom svensk cancervård har att göra med hur patienten blir bemött. Väntetiderna mellan de olika instanserna inom sjukvården är ofta oacceptabelt långa, exempelvis när det gäller att remitteras till en specialist.

Det är inte så länge sedan som man knappt vågade ta ordet cancer i sin mun av ren rädsla för att dra på sig olycka. Och ända in på 1900-talets mitt gick sjukdomen under den skrämmande beteckningen »kräftan«. Den amerikanska författaren Susan Sonntag, själv ett av sjukdomens offer, beskriver i boken »Sjukdomen som metafor«, från 1978, hur varje tidsålder har en sjukdom som får bära människornas största skräck, skam och moraliska skuld.

– Cancer kom att ersätta tbc som vår tids mest skamfyllda sjukdom, som något smutsigt som äter på kroppen, säger Karin Johannisson, professor i idé- och lärdomshistoria vid Uppsala universitet.

Bengt Westermark håller med, men menar att mycket av det mystiska kring cancer försvunnit i dag. Insikten att cancer är en självklar sjukdom i och med att vi har de celler vi har och vet mer om hur dessa fungerar.

Att synen på cancer förändrats märks också på att det blir vanligare med cancerbloggar. Lotta Grays blogg »Vimmelmamman« fick en helt ny inriktning när hon insjuknade. Hon bloggar öppet om sjukdomens allra smutsigaste sidor, om de ständiga diarréerna, dödsångesten och kampen att bli frisk. Hennes blogg har 8 000 unika träffar om dagen och hon har tack vare den kommit i kontakt med andra som drabbats av tjocktarmscancer.

Men allt är inte mörkt på cancerfronten. Antalet levande med cancer ökar kraftigt, vilket främst beror på en åldrande befolkning och bättre överlevnadschans. Det ställer också nya krav på sjukvården, med efterkontroller, uppföljning och fysiska och psykiska biverkningar.

Alexander Stutterheim är en av överlevarna. Han är i dag 37 år och helt frisk från den svåra cancer som drabbade honom när han var 19. Det var en söndagsmorgon i oktober 1990, när han stod i duschen, som han upptäckte en pytteliten hård knöl på sin vänstra testikel. Inte förrän tre månader senare, när han inte längre kunde förtränga det faktum att knölen börjat växa, gick han till vårdcentralen i småländska Nybro.

Då hade Alexander redan gått till det lokala biblioteket och bläddrat i läkarlexikon och slutit sig till att han drabbats av testikelcancer. Enligt prognosen i läkarböckerna skulle han vara död inom tre månader.

Men det skulle visa sig att Alexander hade turen på sin sida. Det då nya cellgiftet Cisplatin, som innehåller platina, hade nämligen visat sig ha fantastisk effekt på just testikelcancer. Från att ha varit en sjukdom med 100 procents dödlighet är prognosen i dag den motsatta: så gott som 100 procent av de drabbade överlever.

När Alexander opererat bort den drabbade testikeln så tjatade han sig till att få lämna spermier att ha i frysen, eftersom cellgiftsbehandlingen skulle göra honom steril. Efter en cellgiftsbehandling som han beskriver som helvetisk och en stor operation för att avlägsna alla lymfkörtlar i magen, var det bara att försöka återuppta livet igen.

Alexander pluggade i Lund och Kalmar och flyttade till Stockholm och började jobba som copywriter i reklambranschen. Tio år gick. Alexander träffade Kristina och blev kär, inom några månader var de förlovade och fast beslutna att försöka få barn med hjälp av det som fanns i frysen ute i Huddinge. Efter två provrörsförsök föddes sonen Wilhelm, på juldagen 2003. I dag är Wille en pigg femåring som bor varannan vecka hos sin pappa i lägenheten på Södermalm.

– Han vet inte hur han kom till, men jag slås varje dag av hur fantastiskt det är. Först trodde jag att jag skulle dö, sedan trodde jag att jag aldrig skulle kunna bli pappa. Och så föddes Wille. Det är en himlastormande känsla, säger Alexander och skakar lite på huvudet, precis som om han fortfarande inte kan förstå sin ofattbara tur.

Femton år har gått sedan Alexander friskförklarades. I dag har han inte större risk att drabbas av cancer än vem som helst. Men sjukdomen har lämnat sina spår, inte bara fysiskt.

– Jag har närmare till alla känslor, både glädje och oro. Omedvetet har jag nog döden i hasorna fortfarande, det är därför jag lever livet i turbofart.

Fakta | Forskningspengar

Totalt kostar cancerforskningen i Sverige 750 miljoner. Anslagen går nästan bara till grundforskningen och den kliniska forskningen om nya behandlingar.

Preventionsforskningens kostnad är obetydlig i sammanhanget. Primärpreventionen kostar 160 miljoner av den totala kostanden för cancer, över 34 miljarder.

Av de 750 miljonerna som forskningen kostar årligen är cirka 460 miljoner kronor ideella medel, 250 miljoner kronor statliga anslag samt cirka 40 miljoner kronor utländska anslag.