Jakten på smärtpunkten

I bland brukar Amanda Kvist skämta om att det spökar i hennes kropp.

Första gången det gjorde ont var på en basketträning i sjuan på högstadiet. När Amanda Kvist dagen efter, på skolidrotten i Karlbergshallen i Köping, skulle hoppa upp på sargen mellan planen och läktaren gjorde det rejält ont, knäna låste sig och hon kunde inte gå.

Smärtan kom smygande och utvecklade sig till att bli allt skarpare. Hennes läkare misstänkte att det kunde röra sig om så kallade slatterknän – en odefinierbar smärta i knäna som är vanlig bland tonåringar.

Men undersökning efter undersökning kammade noll. Hon fick förmaningar, rekommenderades att undvika rörelser som gjorde ont, och inte springa eller hoppa. Hennes föräldrar skjutsade henne vart hon än skulle. Trots det blev värken i knäna kronisk och spred sig i kroppen. Amanda Kvist blev också tryckkänslig. Om hon får ett lätt slag mot kroppen känns det så mycket mer än för en person med normal smärtkänslighet. Hennes smärtreceptorer skickar ständigt ut smärtsignaler vid beröring oavsett om det finns någon skada eller inte.

– För mig känns soffans ryggstöd som om jag skulle luta mig mot en yxa. Det tar otroligt mycket energi att ha ont, säger hon.

Både Amanda Kvist och hennes läkare misströstade. De hittade inte källan till smärtan. Hon testade alla behandlingar som fanns, medicinska som alternativa. Men inte heller den helande prästen kunde hjälpa henne. Smärtan fanns likväl kvar. Det gör den fortfarande – i dag 15 år senare.

Amanda tillhör de 20 procent av den svenska befolkningen som lider av ett långvarigt smärtproblem. Fem–tio procent i gruppen anger att den påverkar deras liv i hög grad, och en procent så pass mycket att de är invalidiserade. Smärta har blivit en folksjukdom, alla åkommor som drabbar mer än en procent betecknas så av Socialstyrelsen. Bilden är likadan i resten av västvärlden, exempelvis lider 76 miljoner amerikaner av långvarig smärta.

Som folksjukdom är priset högt inte bara för individerna utan även för samhället. Depression, som ofta är kopplat till smärta, och ryggvärk, är de diagnoser som står för störst andel av kostnaderna för sjukskrivningar, enligt Försäkringskassan. Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) har räknat ut att långvarig smärta kostar det svenska samhället 87 miljarder per år.

Därför har också vårdens och forskarnas intresse för smärtfrågor ökat. Men för att kunna bota smärtan måste man förstå hur den fungerar.

Smärta kan liknas vid kroppens livvakt. Den är en viktig varningssignal som talar om att något är fel. Om man lägger en hand på en het platta skickar smärtnerverna signaler via ryggmärgen till hjärnbarken där själva upplevelsen skapas, men innan vi ens hinner tänka efter gör skyddande reflexer att handen flyttas. Smärtupplevelsen lagras i minnet för att undvika att samma sak händer igen.

Vi skulle inte överleva utan kroppens skyddssystem. Men ibland går det fel. Smärtsignalerna fortsätter att pumpas runt i kroppen och det onda fortsätter att göra ont, trots att källan till smärtan läkt ut. Nervsystemet är inte gjort för att klara av långvarig smärta och när signalerna fortsätter ljuda under lång tid kan de göra ett »smärtavtryck« i systemet, vilket gör att en människa blir mer känslig. Smärtan föder ny smärta och utvecklar sig till att bli bestående. I stället för att rädda liv som det är tänkt – bryter den ner.

Tillståndet betecknas som kroniskt eller långvarigt om smärtan återkommer regelbundet under mer än tre månader. Det kan handla om smärta i höftleder, rygg, nacke och skuldror. Eller fibromyalgi – ett oförklarligt syndrom där symptomen är ständig värk som flyttar runt i kroppen. Den största gruppen smärtdrabbade lider av kronisk smärta utan känd orsak.

Ibland har problemet sin upprinnelse i ett okomplicerat kirurgiskt ingrepp. 80 procent av patienter som opereras blir helt friska, medan de resterande 20 procenten riskerar att fortsätta ha ont även när själva skadan är läkt. En liknelse kan göras med människor som genomgår en amputation men ändå upplever så kallade fantomsmärtor. Armen är borta, men smärtan består.

Runt 20 procent av alla cancerpatienterkänner smärta två år efter att behandlingen är avslutad. Kvinnor dominerar bland smärtpatienterna, både i primärvård och på smärtmottagningar. Deprimerade och de som har en tung livssituation ligger också i riskzonen. Att leva med kronisk smärta är svårt och depression, ångest, stress och ilska kan göra smärtan ännu värre, och en ond cirkel tar sin början. Frågan är varför vissa drabbas, och inte andra. Det är komplexa orsakssammanhang med biologiska-, psykiska och sociala faktorer som forskare runt om i världen just nu försöker reda ut.

Smärta har blivit en diagnos i sig, inte bara ett symptom på att något är fel.

– För mig är det ett paradigmskifte att vi systematiskt börjar gå till botten med smärtans mekanismer, säger Torsten Gordh, professor i smärtforskning och verksamhetschef för smärtcentrum vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Trots att fenomenet fått högre prioritering på senare år stöter många smärtpatienter på problem när de söker hjälp i vården. Den akuta smärtan vet läkare hur den ska behandlas, med mediciner eller kirurgiska ingrepp – inför den kroniska står många svarslösa. För hur ska en smärta hanteras, när själva skadan för länge sedan läkt ut?

– Läkarna säger hela tiden att inget stämmer, men det kan ju inte jag rå för. De pratar bara om att bli smärtfri, det är det som är målet. Läkarna ser smärta som ett symptom på något och blir frustrerade av att de inte kan komma på varför det gör ont, säger Amanda Kvist.

Enligt en undersökning av Neurologiskt handikappades förbund har bara en av fem av de tillfrågade i förbundet genomgått en smärtutredning, och hälften tyckte inte att de har fått hjälp.

– Det har förbättrats lite grann, men fortfarande präglas bemötandet av patienter med långvarig smärta mycket av oförstående. Många av patienterna blir illa behandlade i vården. Det beror till stor del på att man inte förstår sig på dem, säger Jan Persson, överläkare på smärtavdelningen vid Huddinge Karolinska universitetssjukus.

Smärtan är en subjektiv upplevelse och vårdpersonalen måste lita helt på patientens berättelse. Men en ny upptäckt kan komma till hjälp för objektiva bedömningar.

På Akademiska sjukhuset och PET-centrum i Uppsala studerar forskarna möjligheterna att kunna avbilda smärta. Torsten Gordh och resten av forskningsgruppen har nu för första gången hittat bevis för att det finns förändringar i nacken hos patienter som har kronisk smärta efter piskssnärtskador, så kallad whiplash.

En hypotes är att kronisk smärta i nacken orsakas av en inflammatorisk process. Normalt syns den inte på röntgen, vid blodprover eller undersökningar. För att få en synbar bild av inflammationen sprutade forskarna in enzymet deprenyl i blodet på 39 försökspersoner, varav 17 var besvärsfria och 22 hade långvarig värk i nacken efter att ha varit med om bilolyckor. På patienterna med värk ansamlades höga halter av enzymet i området vid smärtan och kunde registreras med en så kallad PET-kamera – positronemissionstomografi, som visar hur ett ämne fördelar sig i kroppen.

– För första gången har vi kunnat se att ett smärtfenomen pågår. Det är jättespännande att vi kan göra en smärtsam retning synlig. Det här kan bli en hjälp i framtiden för patienter att få sina problem legitimerade och en hjälp för behandlaren att förstå smärtproblemet bättre, säger Torsten Gordh.

Det finns även möjlighet att faktiskt se på en hjärna att personen lider av långvarig smärta. Amerikanska forskare vid Northwestern University har kunnat påvisa upp till elva procents minskning av hjärnmassan. För varje år som försökspersonerna lidit av smärta minskade hjärnan med i genomsnitt 1,3 kubikcentimeter och det handlar om delar som används för minne och informationsprocesser.

Fynden har hjälpt forskare att förstå varför personer, förutom själva smärtupplevelsen, också blir väldigt påverkade psykiskt, som depressioner och sömnproblem. Om tillståndet pågår länge kan minskningen av hjärnan bli permanent, men studier har även visat att om problemet fångas upp och lindras kan hjärnan växa tillbaka.

Möjligheten till ett objektivt underlag höjer patientens trovärdighet, men det är fortfarande inte givet hur smärtan ska behandlas. Eftersom orsakssammanhangen är komplexa måste varje patient bedömas individuellt. Och alternativen till lindring är fortfarande inte så många eller effektiva.

Ofta får läkare och patient pröva sig fram med olika läkemedelskombinationer för att komma underfund med vad som passar bäst. Ofta används läkemedel som till en början haft ett annat användningsområde och som senare upptäckts även fungerar på smärta. Antidepressiva mediciner är ett sådant exempel, anledningen är deras serotoninhöjande effekt.

Ofta har personer med långvarig smärta, precis som människor med depression, brist på serotonin. Ämnet behövs i kroppen bland annat eftersom hjärnans smärtdämpande signaler förmedlas med dess hjälp, och även gör så att nervcellerna i ryggmärgen blir mindre känsliga för smärtsignalerna. När serotoninnivån är för låg fungerar inte kroppens inbyggda smärtbroms. Genom att höja nivån kan en smärtlindrande effekt uppnås.

Även epilepsiläkemedel används mot nervsmärtor eftersom de minskar hjärnans retbarhet.

För första gången på decennier godkändes i höstas en nytt smärtlindrande läkemedel för patienter med svår kronisk värk. Det är dubbelverkande, substansen liknar både opioider – starka smärtstillande läkemedel som till exempel morfin – och antidepressiva läkemedel, och förhoppningen är att de ska ge mindre biverkningar och risk för beroende än traditionella värktabletter.

Men trots den kroniska smärtans omfattning är bristen på effektiva lindrande läkemedel fortfarande stor. Vården är väldigt bra på att lindra akut smärta, men de läkemedlen är inte tänkta att användas under längre tid. De starka opioiderna ger vid långvarig behandling väldigt påfrestande biverkningar och tappar mycket av sin smärtlindrande effekt. De här preparaten är även beroendeframkallande, och av patienter med långvarig smärta beräknas 3–18 procent utveckla ett läkemedelsberoende.

Camilla Svensson är forskarassistent på Vetenskapsrådet och arbetar på Karolinska institutet. Hon forskar bland annat på nya läkemedel för att behandla smärta hos människor med inflammatorisk värk. Hon menar att ett problem har varit att smärtforskare främst har använts sig av försöksdjur av hankön, trots att kvinnor är överrepresenterade bland smärtpatienterna.

– Vi försöker driva igenom en förändring och har identifierat de musstammar som uppvisar samma smärtskillnad hos könen som vi människor. En viktig del är att förstå varför kvinnor är mer benägna att utveckla kroniska smärttillstånd, säger hon.

När inga mediciner fungerar finns i dag ryggmärgsstimulering som alternativ. Metoden utvecklades på 1960-talet men har förfinats en hel del de senaste åren. Med hjälp av en liten dosa som opereras in under huden och en elektrod vid ryggraden kan patienten själv framkalla små elektriska stötar. Det känns som ett svagt pirrande, som i bästa fall tar bort det onda. Hos vissa försvinner smärtan under flera dagar efter en behandling, medan andra behöver använda dosan mer frekvent. Forskarna vet egentligen inte riktigt varför smärtan försvinner, bara att stimuleringen bland annat frisätter ämnen som har en smärtlindrande effekt.

Metoden ger inga biverkningar och vissa patienter kan helt sluta med mediciner. Behandlingen är dock inte så vanlig. En anledning är att den är dyr. Bara utrustningen, som måste bytas ut då och då, kostar upp emot 70 000 kronor, men flera studier visar att kostnaden betalar sig efter två till tre år.

David Julius, professor vid University of California, har hittat ett annat nytt, okonventionellt botemedel. Han försökte komma underfund med hur chilipeppar kunde orsaka smärta och upptäckte att det var receptor TRPV1 som får oss att känna den brännande smaken. TRP-receptorerna är ansvariga för nästan allt vi känner och är även kopplade till smak, lukt och hörsel. De är placerade i nervcellerna och skickar information till hjärnan. När kroppens celler är skadade producerar de ämnen som gör att TRP-receptorerna reagerar.

Vidare forskning har lett fram till ett plåster, som har börjat tas i bruk i Sverige, vars verksamma ämne kommer från röd chilifrukt. Medlet används på ett område där nervtrådarna är överaktiva, och tömmer dem på deras aktiva substanser.

– Det används främst på patienter med nervskadesmärtor, och om det fungerar sägs det lindra i ungefär tre månader. Men det är relativt nytt och lite spektakulärt. Vi får se vad det ger, säger Jan Persson, överläkare på smärtavdelningen vid Huddinge Karolinska universitetssjukhus.

En ledtråd till smärtans mysterier och hur den ska kunna lindras, ligger i att undersöka avsaknad av känsel. Det finns ett hundratal människor i världen som inte känner smärta. I Norrbotten finns till exempel en släkt som lider av ärftlig smärtokänslighet.

Förklaringen ligger i jonkanalerna, som är grunden för all aktivitet i nervsystemet och är nödvändiga för bland annat nervernas signaler. En enda jonkanal utgör skillnaden mellan att vara helt okänslig för smärta – eller att kunna känna den.

Det handlar om en missbildning som gör att den relevanta jonkanalen inte fungerar. Samma jonkanal är inblandad i behandlingar av kronisk smärta.

– Det gäller att hitta en mekanism som har med smärtan att göra och påverka den. Nu vet vi orsaker till avsaknad av smärta, det ger kunskaper om hur vi ska kunna lindra den, säger Torsten Gordh.

Förmågan att tänka sig frisk kan avföras som humbug. Men ny forskning, beskriven i tidningen Time (21 mars 2011) indikerar att det är möjligt att styra smärta genom tankeverksamhet. I Stanford arbetar en grupp forskare med att utveckla en teknik för patienter att träna den del av hjärnan som registrerar smärta. Idén är lånad från en metod som kallas för biofeedback. Den hjälper människor att använda sina sinnen för att kontrollera kroppsfunktioner som hjärtfrekvens och muskelspänningar, som registreras av olika övervakningsinstrument.

Forskarna i Stanford satte värmesonder på friska försökspersoner som själva kunde se sin hjärnas aktivitet med hjälp av en magnetkamera. Personerna försökte sedan, med hjälp av sina tankar, trigga smärta när värmen var låg och sänka smärtnivån när värmen blev stark.

Det fungerade. De lyckade träna upp sin förmåga att kontrollera smärta med 23 procent. I ett efterföljande försök användes personer som led av kroniska smärta, och de lyckades sänka sin smärtupplevelse med hela 64 procent. Det revolutionerande ligger i att kunna påverka en specifik process eller region av hjärnan, i stället för hela kroppen, som smärtlindrande preparat gör.

En av vårdens viktigaste utmaningar är att börja arbeta mer proaktivt. På Akademiska sjukhuset i Uppsala har forskare nyligen börjat analysera ryggmärgsvätska från smärtpatienter, de studerar den genetiska kombinationen för att se vad som skiljer ut de drabbade från friska personer. På så sätt kan vården fånga upp patienterna i ett tidigt skede. För Amanda Kvists del känner hon att många år gick till spillo när hon gav sin smärta för stor uppmärksamhet och lät den styra hennes liv. Räddningen kom när hon var 18 år.

Det började med att hennes mamma läste ett reportage som handlade om ett smärtteam på Karolinska sjukhuset i Stockholm. De arbetade med unga tjejer och beskrev deras problem.

– Jag kände mig som upplyst, att det inte bara var mig det var fel på. Jag var inte dum i huvudet som hade ont, och var inte ensam om mina problem. Man känner sig väldigt ensam, säger Amanda Kvist.

Hon blev antagen till Karolinskas program och fick börja med en terapiform kallad ACT – Acceptance & Commitment Therapy. Den har rötter i kognitiv beteendeterapi och går ut på att patienterna ska lära sig leva med sin smärta. Främst handlar terapin om att öka patienternas psykiska flexibilitet för att kunna agera utanför sina föreställningar. Hon behandlades av Rikard Wicksell, psykolog på Karolinskas enhet för långvarig smärta, som säger att acceptansen inte handlar om att ge upp, utan att välja att acceptera det som inte går att påverka och leva ett liv enligt sina egna värderingar.

Amanda Kvist har levt med smärtan under nästan hela sitt liv. Ibland har det gått bättre, ibland – som nu, går det sämre. Hon fick ett nytt jobb som handledare på socialförvaltningen i Eskilstuna i vintras, men blev sjukskriven efter en vecka och är det fortfarande. Skillnaden mot tidigare är att hon inte längre är rädd.

– Jag måste ge mig ut även om det gör ont, för smärtan blir inte värre. Det handlar om att inte tro att något kommer gå sönder bara för att det gör ont.

SBU:s kartläggning från 2006 av behandlingsmetoder för långvarig smärta kom fram till att starkast vetenskapliga stöd fanns för en kombination av psykologiska metoder, strukturerad fysisk träning eller sjukgymnastik, samt pedagogiska metoder.

– Många i vården vet för lite om hur våra smärtbeteenden formas av sammanhanget och vår inlärningshistoria. En del får för sig att patienterna är psykiskt sjuka och simulerar smärtan. Så länge vi inte har tillräckligt bra smärtstillande läkemedel och behandlingar för att ta bort smärtsignalen, återstår att försöka leva ett liv i enlighet med ens grundläggande värderingar trots smärtan, säger läkaren Jan Persson.

Återigen slås 1600-talsfilosofen René Descartes föreställning om att kropp och själ är två separata delar, i bitar. Och i takt med att forskarna lyckas dissekera smärtans beståndsdelar till minsta nivå – molekylärt, genetiskt och psykologiskt – ökar förståelsen. Att betrakta smärtan som en egen diagnos i stället för ett symptom på en annan sjukdom kan vara nyckeln.

För Amanda Kvist har spöket till slut fördrivits.

– I dag pratar jag helst inte om smärtan, eftersom jag inte vill identifiera mig med den. Det här är som att komma ut ur garderoben för mig. Jag har bestämt mig för att inte låta mitt liv styras av min smärta, säger hon.

Fakta | Smärta

Det finns fyra huvudtyper av smärta.

•Nociceptiv smärta är det vi känner när någon vävnad i kroppen gör ont till följd av skada, inflammation eller sjukdom. Exempel: benbrott, brännskador, sårskador, reumatisk värk och muskelvärk av olika typer.

•Psykogen smärta har sitt ursprung i ett psykiskt sjukdomstillstånd, till exempel schizofreni vars psykotiska upplevelser beskrivs som fysiskt smärtsamma. Många deprimerade personer kan ha smärtor som kan vara svåra att förklara.

•Neurogen smärta uppstår till följd av skada eller förändrad funktion i nervsystemet. Exempel: herpessmärta, diskbråck och nervskador.

•Smärta av oklar orsak. Trots grundlig utredning finner man inget som förklarar smärtan. Vanligt är att patienten har haft en tidigare skada som är läkt och att de besvär patienten beskriver inte står i proportion till de kliniska fynden. Smärtan är ofta diffus och har spridit sig utanför det ursprungliga området. Troligen rör det sig om »subtila« störningar i smärtsystemet som har varit svåra att upptäcka hittills.

Beroende för miljarder

Tusentals svenskar blir varje år beroende av läkemedel. De som lider av kronisk smärta är en utsatt grupp, eftersom de använder läkemedel under en längre tid.

Beroendet av lugnande och ångestlindrande bensodiazepiner, som Diazepam, eller smärtstillande läkemedel (opioider), som Tramadol och Treo Komp, beräknas kosta samhället 20 miljarder årligen. Enligt Gerhard Larsson, regeringens särskilda utredare för Missbruksutredningen, är detta det näst vanligaste beroendet efter alkohol.

Minst 65 000 svenskar beräknas ha ett läkemedelsberoende, och bland patienter med långvarig smärta handlar det om 3–18 procent. Främst handlar det om helt vanliga människor utan andra missbruksproblem.

Trots det saknar många landsting program för avvänjningsvård. I Missbruksutredningens slutbetänkande som kom 27 april föreslog Gerhard Larsson därför en lagändring, som tvingar sjukvården att ta större ansvar för beroendeproblematiken.

Det finns ett fåtal specialkliniker. Till exempel har Metadonprogrammet i Uppsala sedan 1994 haft ett särskilt program för behandling av patienter med kronisk smärta som också är opiatberoende. De anger att det är en ökande patientgrupp.

Långvarig användning av läkemedel kan även ge upphov till en mängd nya sjukdomssymtom, exempelvis mag- och tarmproblem, psykiska problem, ledbesvär och muskelvärk.