I väntan på livet

Telefonen ringer. Hjärtat rusar. Dolt nummer, en lördag förmiddag. Kan det betyda – det måste det väl ändå göra! – att det är dags? Dolt nummer står det när de ringer från sjukhuset, men de brukar bara höra av sig på vardagar om de ska meddela provsvar eller kolla hur hon mår. Lördag förmiddag och mamma, som sitter bredvid, får panik. Ett djupt andetag, alltid ett djupt andetag innan man svarar i telefon.

Jenny lyfter luren.

– Hallå?

Hjärtat rusar. Men det var inte de som ringde.

Inte den här dagen heller.

I fyrahundraåttio dagar har Jenny Stenssons liv varit på paus. Hon har inte gått en meter från sin vita Iphone, rädd att inte höra telefonen om hon står i duschen och tvättar håret. Om natten vaknar hon flera gånger och kollar efter missade samtal. Sedan den 20 februari 2013 står hon på akutlistan för att få en ny njure och bukspottkörtel. Hon är 20 år gammal, och får inte befinna sig mer än en timme från Södersjukhuset i Stockholm, för att omedelbart kunna flygas med ambulansflyg till Lund eller Göteborg, där transplantationen kommer att ske. Jenny är för sjuk och hennes hjärta för svagt, och den mest specialiserade vården finns inte i Stockholm där hon bor. Hon är inte ensam. Överallt i Sverige går folk och väntar på det där samtalet. Närmare 700 är de nu. Och särskilt många organ finns det inte. Behovet är mycket större än tillgången.

Faktum är att Jenny av många läkare ansågs vara för sjuk för att transplanteras, innan hon till slut, efter mycket tjat, fick genomgå en utredning och bedömdes vara i sådant skick att en transplantation kunde anses meningsfull. För, som hon säger:

– Man vill ju inte slösa bort dyrbara organ på en person som ändå kommer att dö.

Det började med en vanlig halsfluss, i oktober 2010. Jenny Stensson var 17 år och simmade på elitnivå. Hon hade toppbetyg i skolan, ville vara bäst på allt. Streptokockerna orsakade blodförgiftning och hon lades in på sjukhus för antibiotikabehandling, men i stället för att bli bättre så mådde hon bara sämre. Blodförgiftningen hade gått ner i buken och påverkat organen; njurar, tarmar och lever. Hon hade drabbats av njursjukdomen FSGS.

Allt detta berättar hon samtidigt som hon serverar en vaniljlängd och kaffe i den mysiga lägenheten med koloniträdgårdarnas grönska utanför balkongen. Cellgifterna som hon får varannan vecka är jobbiga och gör henne extremt infektionskänslig och trött. Hon har 30 liter överflödig vätska i kroppen eftersom njurarna inte fungerar. Sex nätter i veckan måste hon tillbringa på sjukhuset för att få dialys, då hennes blod under åtta timmar renas. Hjärtat har tagit stryk av det höga blodtrycket och hon har opererat det flera gånger. Förmaksflimmer, som nästan bara drabbar äldre människor, har lett till flera hjärtstopp. Dessutom: blodproppar i lungor och hjärna, frakturer i benen, otaliga blodförgiftningar och lunginflammationer. Behov av daglig sjukhusvård och ständiga blodtransfusioner.

Hon behöver en ny kropp. Eller åtminstone en ny njure, bukspottkörtel och, har hon precis fått veta, även ny benmärg.

Hennes lägenhet ligger nära Södersjukhuset. På en bra dag kan Jenny Stensson till och med promenera de femhundra metrarna dit. En bra dag tänker hon inte heller på att hon kanske redan hade varit transplanterad om hon bott någon annanstans i landet. Stockholm är näst sämst av landets sex transplantationsregioner. Bostadsorten kan i praktiken vara skillnaden mellan liv och död för en svårt sjuk människa.

Varje år dör ett trettiotal svenskar medan de står i transplantationskö. Ytterligare lika många avlider sedan de tagits ur kölistan eftersom de blivit alltför sjuka för att kunna transplanteras. Samtidigt har antalet som väntar på transplantation stigit. För dessa människor innebär månaderna eller åren i kö en tid av ovisshet och rädsla. Samt en förhöjd risk att dö. I vissa fall kan den tröstlösa väntan leda till att den sjuke söker sig utomlands för att köpa ett nytt organ på den illegala marknaden, där fattiga människor i länder som Pakistan och Moldavien säljer en njure via kriminella syndikat. I boken »Organ till salu« skildrar författaren Susanne Lundin hur en svensk man efter fyra år i det svenska vårdsystemet till slut faller för frestelsen att köpa sig en ny njure i Pakistan.

Vad beror den stora organbristen på? Inte på allmänhetens ovilja att donera, i alla fall. 85 procent av svenskarna är positiva till att donera sina egna organ. Det gör svenska folket till det mest donationsvilliga i hela Europa, och världen.

Men faktum är att organdonation är så pass sällsynt i Sverige i dag att de flesta intensivvårdsläkare bara hanterar ett eller ett par sådana fall under hela sin karriär.

Att få ett nytt organ är lite som att hitta en nål i en höstack.

Långt i från alla av de 90 000 människor som varje år avlider i Sverige dör på ett sådant sätt att de kan bli aktuella för att donera sina organ. Varje organdonator kan rädda livet på upp till åtta personer.

När ett donationsärende börjar – vanligen på en av landets intensivvårdsavdelningar – är det oftast för att donatorn råkat ut för en stroke, hjärnblödning.

I praktiken funkar det så här: Efter att läkarna behandlat patienten utan framgång och de inser att livet inte går att rädda, fortsätter de ändå behandlingen tills personen är förklarad hjärndöd. Därefter väntar samtalet med de närstående, då man förklarar att personen inte överlevt. De får sedan frågan om de känner till hur den döda ställde sig till att donera sina organ. Det finns tre sätt att meddela sin önskan. Förutom att prata med sin familj kan man registrera sin önskan i Socialstyrelsens donationsregister eller fylla i ett donationskort. Men enligt den senaste opinionsundersökningen, från 2010, är det bara omkring 40 procent av svenska folket som uttryckt sin vilja på något av ovanstående sätt.

I Sverige gäller så kallat förmodat samtycke, vilket innebär att om en avliden person inte uttryckligen meddelat att hen inte vill donera sina organ så förutsätts att hen faktiskt kan tänka sig det. Om de anhöriga inte har en aning om personens önskan, så är det deras uppgift att försöka tolka vad den döde skulle ha velat. Om de anhöriga säger att personen inte ville donera sina organ så är en donation omöjlig. Svarar de anhöriga att personen ville donera, och om organen visar sig passa och vara av tillräckligt god kvalitet, så kan Jenny Stensson eller någon av de hundratals andra i kön få sitt livs viktigaste telefonsamtal.

Så ser skolboksexemplet ut. I själva verket är det många av de tänkbara donatorerna som aldrig ens kommer i fråga för donation.

– Det största problemet är att det finns läkare som avbryter vården när patienten är hjärndöd utan att ha tagit upp frågan om donation med de anhöriga, säger Bengt-Åke Henriksson, tidigare donationsansvarig läkare på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg och nu vetenskapligt råd hos Socialstyrelsen och ledamot av Donationsrådet.

Det krävs alltså ett aktivt arbete från sjukhusets sida för att en donation verkligen ska ske. Och där, bland läkarna på sjukhusen, börjar de byråkratiska och organisatoriska problemen hopa sig. Läkare är enligt regelverket förbjudna att söka efter personens namn i donationsregistret innan denne är dödförklarad. Så länge de försöker rädda livet på patienten kan de inte ta reda på om denne registrerat sin inställning till att donera sina organ, vilket gör att tiden blir knapp när personen väl avlidit. 

Ytterligare en försvårande omständighet är att en respiratorbehandling måste ha påbörjats för att läkarna ska kunna ta upp donationsfrågan med de anhöriga. Det är alltså inte tillåtet att påbörja en livsuppehållande behandling i syfte att se om personen kan vara en tänkbar donator. Detta för att värna principen att alla patienter ska vårdas endast för sin egen skull.

Och sedan tillkommer det mänskliga faktorn. Personer som kan bli aktuella som donatorer har alltid dött i förtid. Det är ofta traumatiska händelser som ligger bakom och de anhöriga befinner sig i ett chocktillstånd. Mitt i detta ska läkaren ta upp frågan om organdonation. Det kan både vara svårt och skrämmande för de som inte har vana av detta. Och den där typen av egna initiativ som kanske krävs för att en donation ska bli verklig är det inte alla läkare som vågar ta. Särskilt inte efter det uppmärksammade Astrid Lindgren-fallet 2009, där en narkosläkare anmäldes och anklagades för att ha gett ett svårt sjukt spädbarn otillåtna mängder smärtstillande medel som i slutändan ledde till att barnet dog. Läkaren dömdes hårt i medierna och åtalades för dråp, men frikändes totalt i rätten två år och åtta månader efter det att hon greps.

– Händelsen har gjort många läkare rädda att fatta egna beslut, säger Bengt-Åke Henriksson.

– Det fallet visar att jag som narkosläkare under en vanlig dag på jobbet kan bli anklagad för mord och bli uthängd i medierna, trots att jag bara gjort mitt jobb, säger Heidi Stensmyren, narkosläkare som är ordförande i Donationsrådet och  Läkarförbundet.

Problemen för Jenny Stensson är alltså många. Få som faktiskt klargjort hur de ställer sig till att donera sina organ, få av dessa som avlider på ett sätt som gör att de kan donera, krångliga regler för stressade läkare och en rädsla i kåren för att göra insatser som ökar antalet donationer.

Det intressanta är att dessa faktorer finns även i andra länder, som ändå är mycket bättre än Sverige på organdonation.

I år är det 50 år sedan den svenska transplantationens fader, kirurgiprofessor Curt Franksson, genomförde den första njurtransplantationen i landet. Operationen, som skedde på Serafimerlasarettet på Kungsholmen i Stockholm, var lyckad. I dag är inte Sverige det enda landet där det råder organbrist och där män-niskor dör i väntan på transplantation. Det anmärkningsvärda är skillnaden mellan viljan till donation och hur många donationer som faktiskt sker. Trots att svenskarna är mest positivt inställda till organdonation i Europa så ligger vi inte på första plats i antalet genomförda transplantationer. Europagenomsnittet var 17,8 donationer från avlidna donatorer per en miljon invånare 2012. I Sverige är siffran 15,1.

Det går att jämföra med Spanien. Befolkningen där är betydligt mindre donationsvillig, men läkarna tar alltid upp frågan om donation och fler transplantationer blir faktiskt av. Spanien ligger på 35 donationer per en miljon invånare, vilket är högst i Europa.

Förklaringen brukar kallas för den spanska modellen, och har med framgång exporterats till andra länder. Den går i stora drag ut på att satsa på att utbilda donationskoordinatorer på sjukhusen som i ett tidigt skede kan upptäcka vilka patienter som kan bli aktuella för donation och därefter sköta allt arbete och samtal med de anhöriga, som dock inte får ske förrän efter patientens död. Till skillnad från i Sverige finns det inget statligt donationsregister.

Det finns det inte heller i Norge, som med 23 donationer per en miljon invånare sticker ut som bäst i Norden.

I Norge görs alla transplantationer på ett enda sjukhus, Rikshospitalet i Oslo. Så fort de får larm från någon av landets 26 intensivvårdsavdelningar om att en tänkbar organdonator finns beger sig en ansvarig kirurg till detta sjukhus för att på egen hand utföra ingreppet på den avlidne. Därefter beger sig kirurgen tillbaka till Rikshospitalet i Oslo där transplantationen genomförs. Dessutom sköts all information till allmänheten av en enda instans, stiftelsen Organdonasjon. De har i många år jobbat med att skapa en positiv bild av organdonation, genom att prata om och fokusera på liv, inte död.

– Sverige kanske komplicerar det med sitt donationsregister, jag tror att ett sådant kan verka avskräckande för många människor. Vårt system underlättar också för läkarna, de behöver inte gå in och söka i något register utan de kan direkt ta samtalet med de anhöriga, säger Hege Lundin Kuhle.

Det tredje framgångsexemplet är Storbritannien. Där ledde den alarmerande organbristen till att man drog i gång ett omfattande arbete för att få upp antalet donationer. Satsningen har varit extremt framgångsrik. Mellan 2008 och 2013 har antalet avlidna organdonatorer ökat med 50 procent, enligt den statliga hälsomyndigheten NHS. I Skottland var ökningen 72 procent, på Nordirland så hög som 82 procent.

En viktig förklaring till framgången är att man återinfört DCD – Donation after Cardiac Death, som är en nygammal metod där man genomför transplantation direkt efter att en person har avlidit genom att hjärtat stannat. I Sverige har metoden inte används sedan 1988, då det nuvarande dödsbegreppet infördes. Tolkningen av detta är att en person måste vara hjärndöd för att en donation ska kunna bli aktuell. I Storbritannien, som har ett liknande dödsbegrepp som Sverige, valde man helt sonika att återinföra DCD och därefter invänta eventuella juridiska prövningar. Dessutom har Storbritannien, precis som Spanien, satsat på att utbilda statligt anställda donationssjuksköterskor.

Spanien, Norge och Storbritannien har alltså valt andra vägar än Sverige och fått betydligt bättre resultat. Tittar man bortom de enskilda ländernas satsningar ser man dessutom att alla de tre föregångsländerna har en enda nationell donationsorganisation. Sverige har i stället sex olika donationsregioner och fyra transplantationscentra. Därför finns det fyra separata väntelistor och fyra separata transplantationsteam. Detta, menar många bedömare, gör att det svenska systemet inte kan garantera lika vård för alla de personer som väntar på att få ett nytt organ. Uppsala och Västra Götaland har det senaste året haft dubbelt så många avlidna organdonatorer som exempelvis Stockholm, där Jenny Stensson bor. Det är resultatet av ett målmedvetet arbete, utbildning av personal och en ledning som gjort klart att organdonationer är ett prioriterat område.

Det var nog fler än en av de 1 586 000 tittare som bänkat sig framför SVT:s »Året med kungafamiljen« på nyårsdagen i år som fick torka bort en tår eller två. Rojalister och andra kunde nämligen se hur en märkbart gripen prins Daniel gjorde ett återbesök på Karolinska universitetssjukhuset och den klinik där han själv genomgick en njurtransplantation 2009. Där träffade han en liten flicka i ettårsåldern som precis fått en ny lever, nu i full färd med att upptäcka sjukhuskorridoren i sin gåstol.

– Man blir rörd, förklarade prinsen, när man tänker på att nu får hon ett nytt liv, och att det är någon som har bidragit till att hon får leva vidare och vara frisk.

Därefter slog han fast att varje människa som kan tänka sig att ta emot ett organ också borde vara villig att donera.

Då hände det något i stugorna.

– 20 000 personer gick in och registrerade sig i donationsregistret efter tv-framträdandet. Det är nästan lika många som på ett helt år, säger Heidi Stensmyren, ordförande i Donationsrådet.

En annan som fått donationsregistret att krascha på grund av överbelastning, inte en utan flera gånger, är Martha Ehlin. Som sommarpratare i P1 berättade hon sin historia och fick pris på galan Svenska Hjältar. 

Martha var 30 år, jobbade som idrotts- och svensklärare och spelade innebandy på hög nivå, när hon efter att ha haft ont i ryggen en längre tid fick beskedet att hon drabbats av en mycket ovanlig form av cancer. Tumörer fanns i bukspottkörteln och levern. Martha skulle behöva en ny lever, bukspottkörtel, magsäck, tolvfingertarm och tunntarm. Hon placerades i kö, nio månader som hon beskriver som psykisk terror. När samtalet kom, att det nu fanns en donator, tog det bara några timmar innan hon låg på operationsbordet. 17 timmar senare var transplantationen klar. Nu väntade fyra månader på intensivvårdsavdelningen. Därefter följde ytterligare fyra månaders rehabilitering på sjukhuset. Martha fick lära sig gå, prata och leva igen. När hon fick höra talas om att VM för transplanterade skulle hållas i hennes hemstad Göteborg beslutade hon sig för att hon skulle bli stark nog för att delta. I fem grenar, en symbolisk hyllning till varje organ hon fått till skänks. Vid VM 2011 samlades
1 500 människor från hela världen. De började med att ställa sig upp och hålla en tyst minut för alla de som inte klarat sig. Och för de människor som dött och vars organ gett de 1 500 personerna livet åter. Martha Ehlin tog fem guldmedaljer, och ännu viktigare; hon träffade njurtransplanterade Peter Carstedt. De märkte att de hade mycket gemensamt i viljan att sprida kunskap om organdonation. Tillsammans startade de föreningen Mod, Mer organdonation.

De vill ändra på det faktum att var tredje svensk inte känner till hur man tar ställning till organdonation och starta en rörelse för att ändra det svenska systemet.

– Vårt mål är inte att omvända de 15 procent som inte är säkra på om de vill donera sina organ. Vi vill att de 85 procent som är positiva till organdonation ska göra sin vilja känd, säger Martha Ehlin.

En viktig del i informationsarbetet är att göra upp med allmänt spridda myter och föreställningar om organdonation. Som att det inte är någon idé att ta ställning eftersom man ändå är för gammal, har varit sjuk  eller rökt i sin ungdom. Faktum är att det i dag finns donatorer i 80-årsåldern – det är alltid läkarna som avgör hur kvaliteten på organen är. I själva verket är det bara sjukdomar som kan överföras via organ som gör att patienten blir otänkbar som donator – hiv, pågående cancersjukdom och den så kallade galna ko-sjukan är i praktiken de enda exemplen.

Martha Ehlin kan inte riktigt sätta ord på sina känslor när hon ska förklara hur tacksam hon är mot den person och dennes anhöriga som möjliggjorde att hon överlevde. Inte bara överlevde, Martha lever i dag ett liv som vem som helst, hon måste bara medicinera för att kroppen inte ska stöta bort de transplanterade organen. I början tänkte hon mycket på vem det var som dött och hur det hade skett. Hon har målat upp en bild av sin livräddare, men hur den ser ut vill hon behålla för sig själv. Hennes drivkraft är tydlig.

– Vad håller vi på med i Sverige? Det borde vara så självklart att sjukvårdens främsta uppgift är att rädda liv, och i de fall det inte går så ska precis allt göras för att möjliggöra organdonation, och därigenom rädda livet på andra dödssjuka människor.

Det finns alltså ett välkänt problem – människor dör i väntan på transplantation, det finns internationella föregångsexempel att kopiera, engagerade påtryckningsgrupper och dessutom en god vilja hos svenska folket. Frågan är bara vad politikerna gör, eller snarare inte gör, för att Sverige ska bli bättre på organdonationer.

De senaste åren har frågan legat på kristdemokraten Göran Hägglunds bord. Han har av både läkare och patientorganisationer fått kritik för att ha duckat donationsfrågan under sina två mandatperioder som socialminister. I stället för att ta tag i problemet med att människor dör i väntan på transplantation så har han stretat emot och hävdat att en lagändring skulle skapa etiska problem.

– Det är en viktig etisk princip i vården att var och en vårdas för sin egen skull. Jag är inte beredd att ändra på den. Vi ska inte se en döende person som ett presumtivt reservdelslager, sa Göran Hägglund i en TT-intervju 2010.

Ett par år senare tycks han ha ändrat uppfattning. I februari 2013 tillsatte han en statlig översyn; Donationsutredningen, och skrev en debattartikel i SvD där han slog fast att »organdonation räddar liv«.

Det satt långt inne. Vissa menar att socialministern hade fått vika sig för påtryckningar.

– Jag har fått intrycket att Göran Hägglund inte alls ändrat syn. Snarare är det så att den här utredningen tillsatts trots socialministerns motstånd, att det är tjänstemän på socialdepartementet och andra instanser som arbetat stenhårt för att möjliggöra fler organdonationer i Sverige, säger en person med insyn i processen.

Göran Hägglund säger till Fokus att hans absoluta ambition är att höja donationsfrekvensen.

– Utredningen ser över hur fler människor ska kunna ge sin mening till känna, hur vården ska organiseras för att fler organ ska kunna tas tillvara och vilka lagstiftningsåtgärder som kan bidra till att fler donationer ska kunna ske. Utredningen ska ge oss en välfungerande donations- och transplantationsverksamhet.

En förklaring till varför donationsfrågan länge varit underprioriterad är en vanligt förekommande osäkerhet kring döden, när den inträffar och hur man kan vara helt säker på att personen verkligen är avliden. Funderingar som nog delas av många människor. Med jämna mellanrum aktualiseras detta genom hårresande historier. Ett färskt exempel som skapat rubriker över hela världen är den svenske mannen som efter en svår hjärnblödning kunde höra läkarna på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg tala om donation vid hans sjuksäng. De trodde inte att de skulle kunna rädda hans liv och nämnde för de anhöriga att donation kunde bli aktuellt. Men mannen överlevde, och händelsen är i dag anmäld till Inspektionen för vård och omsorg.

Läkaren Bengt-Åke Henriksson berättar också att han mött många anhöriga som frågar om det verkligen är säkert att patienten får lika god vård om hen är villig att donera sina organ. Tänk om respiratorn stängs av för tidigt?

– Men för att en organdonation ens kan bli möjlig så krävs att organen är i bra skick, det är därför som man fortsätter behandlingen även när patienten är dödförklarad. Respiratorn stängs alltså av i ett betydligt senare skede när patienten sagt ja till donation, säger Bengt-Åke Henriksson.

Denna praxis uppmuntras av Socialstyrelsen, som 2011 slog fast att läkare kan fortsätta en livsuppehållande behandling tills dess att hjärnan slutat fungera – detta för att öka antalet potentiella donatorer.

Hege Lundin Kuhle på stiftelsen Organdonasjon, lyfter fram just regelverket kring dödförklarande för att förklara det norska framgångsexemplet.

– Norge har bland Europas strängaste krav för att fastställa att döden inträffat. Detta görs genom en hjärnröntgen. Jag tror att det inger en känsla av trygghet hos befolkningen, det blir aldrig några spekulationer om huruvida personen verkligen var död.

Men nu finns det faktiskt gott hopp om att något håller på att hända även i Sverige.

Donationsutredningen, som ska komma med förslag på hur vi ska bli bättre på organdonationer, leds av läkaren Anders Milton och ska presenteras senast i januari 2015. Norge och Storbritannien är utredningens viktigaste förebilder, och den undersöker också möjligheten att återinföra DCD – Donation after Cardiac Death, i Sverige. Men Anders Milton är övertygad om att Sveriges stora problem, och följaktligen det område där det krävs både nytänkande och förändringar, handlar om sjukvårdens organisation och hantering av donations- och transplantationsärenden.

– För att en donation ska bli verklighet krävs ett aktivt arbete från sjukhusets sida, att det finns en tydlig plan för hur man ska agera när en patient dör. Här finns det stor förbättringspotential, säger Anders Milton.

Han lyfter också fram det faktum att det saknas resurser på landets stora sjukhus för att ta hand om möjliga donatorer, exempelvis strokepatienter, på ett sådant sätt att donation kan bli möjlig. När det saknas sängplatser på intensivvårdsavdelningarna är det också negativt ur ett donationsperspektiv. Även om utsikterna för överlevnad bedöms som obefintliga så finns det mycket att vinna på att som läkare vara aktiv – att intubera patienten och lägga denna i respirator för att avvakta något dygn. Även om den sjuke inte klarar sig så kan denne då vara en tänkbar donator.

– Sängbrist och personalbrist leder till att ett antal potentiella donatorer försvinner varje år, säger Anders Milton.

När utredningen presenteras i januari nästa år så tyder det mesta på att Sverige genomgått ett maktskifte. Förhoppningen hos dem som arbetar med donationsfrågor är att nästa socialminister ska ha organdonation högre upp på den politiska agendan.

Det är en förhoppning som också delas av de personer vars liv stått på paus i fyrahundraåttio dagar eller längre.

För Jenny Stenssons del är det bråttom. Ett av de mest uppmärksammade inläggen i sociala medier som Mod ligger bakom är en video där hon berättar om sin kamp för livet. Flera gånger under de här fyrahundraåttio dagarna har Jenny åkt ur transplantationskön eftersom hon varit för sjuk. Nu är hon tillbaka, fast besluten att leva tills dess att de ringer och meddelar att det är hennes tur.

Läkarna sa att hon nog inte skulle överleva sin 18-årsdag. De kallar henne ett genetiskt mirakel. Ändå säger den 20-åriga sjuksköterskestudenten att hon försöker att inte tänka på döden.

– Det krävs att någon annan människa dör för att mitt liv ska kunna starta på nytt. Visst kan det vara en konstig känsla, men det är ju så det är. Jag är inte rädd, det här är min enda chans att överleva.

Läs intervjun med prins Daniel.