Inrikes

Hopplös diagnos

Publicerad 2018-06-20

Bild: Ylva Sundgren

För en månad sedan skickade Eva sina skor från Västsverige till Stockholm. På en lapp skrev hon: »Jag skulle jobbat som sjuksköterska. I stället blev jag sjuk vid 45. Oftast är jag hemmabunden och måste ligga och vila.«

Den 12 maj, internationella ME-dagen, ställdes hundratals tomma skor ut i Stockholm, Göteborg, Umeå och Sundsvall i en manifestation för att uppmärksamma alla de människor som inte längre syns ibland oss. Det har gått sjutton år sedan Eva plötsligt insjuknade med influensasymtom och smärtor som aldrig ville ge med sig. Hon började gråta när hon fick syn på alla skor i en Facebookgrupp för kampanjgruppen Millions missing.

»Jag skulle ju ha sprungit i korridorer. Jag skulle inte hasa mig fram här hemma«, säger hon.

Eva är en av uppemot 40 000 personer som lider av sjukdomen ME/CFS i Sverige.

Det är lite bökigt att hitta till Stora Sköndal i Stockholm. Efter att karttjänsten ritat upp alternativ med minst tre byten från redaktionen i Stockholms innerstad så får det bli bilen. Ändå kommer ME-sjuka från nästan hela landet till kliniken i de vackra omgivningarna vid Drevviken.

Stora Sköndal är en klinik för neurologisk rehabilitering efter stroke eller vid sjukdomar som Parkinson, MS, epilepsi eller Huntingtons. Överläkaren Per Julin har i flera år tagit emot ME-sjuka och sett deras särskilda behov av en riktad behandling. När man slog upp dörrarna till sin specialistklinik för denna förbisedda patientgrupp 2015 tog det bara en månad innan det höga patienttrycket tvingade Stora Sköndal att sätta stopp för nya remisser. Först ett år senare fick nya patienter åter börja fylla i hälsoenkät och mottagningens symptomenkät med frågor om hur deras hälsa begränsar dem i vardagliga aktiviteter, allt ifrån att duscha eller gå ett kvarter till att gå i trappor, lyfta matkassar och dammsuga.

Symtomen på ME beskrivs ofta, i sin gravaste form, som en influensa som aldrig går över. En förödande energibrist, värk i muskler, hjärndimma. Särskilt typiskt är att fysisk aktivitet leder till en försämring av tillståndet, en »uppflammad« trötthet och svaghet, under minst ett dygn.

– Med en wattbelastning motsvarande att duscha kan den ME-sjuka bli utslagen resten av dagen, säger Per Julin.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom, ett namn som lever kvar i förkortningen CFS, men som anses utrangerat.

– Vi använder ME. Trötthet är lite missvisande, det är inte trötthet på det sättet. Det är inte att man behöver sova, säger Stora Sköndals enhetschef Åsa Engström.

Att symtomen på ME liknar flera andra vanliga sjukdomar, som utmattningsdepression, bidrar till förvirring och dessvärre ofta till felbehandling. Trots likheterna ska symtomen behandlas precis tvärtom. Att ta en promenad är gynnsamt för de flesta neurologipatienter, men inte för ME-sjuka, som blir sämre av det. Sjukdomen blir dubbelt plågsam eftersom motivationen kan finnas kvar. Kroppen orkar inte, men vill.

– Alla våra patienter är sjukskrivna åtminstone på deltid. Men de har ett helt annat försäkringsläge. Det finns en oerhört stor misstänksamhet mot den här gruppen och vi har stora svårigheter med samarbetet med Försäkringskassan. Väldigt många av dem som vi skriver intyg för får avslag. Det går åt mycket tid för det.

– För att situationen ska förändras till det bättre krävs ett politiskt beslut. Det brådskar, för patienterna blir sämre. De har redan en begränsad mängd energi, om de ska oroa sig för sin försörjning så blir det inget kvar till familj, arbete eller att bli bättre, säger Åsa Engström som hävdar att det finns samhällsekonomiska vinster att göra.

– Om vi fångar upp en patient som inte har hunnit bli så dålig så behöver den kanske inte bli sjukskriven på heltid. Det kan handla om att få arbeta hemifrån vissa dagar i veckan och att begränsa antalet intryck i arbetsmiljön.

Amerikanska hälsomyndigheter har i en sammanställning av forskningsläget, från 2015, beräknat kostnaden för ME-sjukas uteblivna arbetsförmåga till runt 9 miljarder dollar, bara i USA.

I väntsalen är persiennerna neddragna, det är svalt och belysningen är dämpad. Vanliga stolar är ersatta med vilstolar och på hyllor finns extra kuddar och filtar. I mottagningsrummet vilar patienten i en bäddad säng. Läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal turas om att komma till rummet för att gå igenom sjukdomshistoria, ta kompletterande prover och planera behandling. Mottagningen öppnar klockan 8, men dagens första patienter kommer sällan före klockan 10 för att de ska hinna med de energikrävande morgonförberedelserna i en maklig takt som tillåter pauser och vila.

Arbetsterapeuter hjälper patienter att anpassa tillvaron för att spara så mycket energi som möjligt; en behandling som kallas pacing, att gå i takt. Att välja bort till exempel surfplattan, för att ha ork till det som är verkligt viktigt, såsom barnen eller ett deltidsjobb.

– Många av våra patienter är högpresterande och det är en resa att acceptera att de kanske inte behöver ha vårstädat, att det är okej med halvfabrikat till middagen, säger Åsa Engström.

Det är förkrossande läsning att ta del av den text Anne Örtegren skrev i boken »Trött är fel ord« 2011, publicerad i Socialmedicinsk tidskrift 2016. Anne Örtegren var 28 år och levde ett aktivt liv med bergsvandringar och jordenruntresor när hon drabbades av en luftvägsinfektion, som aldrig verkade gå över. Hon blev allt tröttare och mer begränsad. Av läkarna fick hon rådet att tvinga kroppen att orka mer, för att bli starkare. I stället blev hon sämre. Hon sökte förtvivlat på nätet efter ny forskning och behandlingar och den lilla energi hon hade lade hon på att blogga om ME, för att sprida kunskap. Hon beskrev ett liv i 40 kvadratmeters husarrest: »Jag existerar i den allt överskuggande, totala orkeslösheten, ofta i ett slags halvkoma, och jag kan inte som vid en vanlig influensa räkna ner dagarna tills det är över.«

I höstas, efter sexton år, hade hon tappat allt hopp om lindring inom en rimlig framtid och hon tog sitt liv.

Fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, många känner igen namnen på de så kallade kvinnosjukdomarna, de som läkare länge viftade undan med beteckningen SVBK, sveda, värk och bränn-kärring, under antagandet att den kvinnliga patienten led av något psykosomatiskt.

2003 lyckades en internationell konferens i Kanada enas om en sjukdomsdefinition. Kanadakriterierna är de som gäller i dag där den ansträngningsutlösta försämringen, PEM, ses som ett nödvändigt krav för diagnos. Med standardiserade diagnosmetoder blir forskning på ME-patienter jämförbar och kunskap och behandlingar kan gå framåt.

Så många som 2,5 miljoner amerikaner kan vara drabbade av ME/CFS enligt National academy of sciences. För tre år sedan tillsatte ett flertal amerikanska hälsomyndigheter en kommitté som gick igenom alla vetenskapliga artiklar som publicerats om ME sedan 1950-talet, då WHO registrerade diagnosen. Med dessa som grund kunde forskarna en gång för alla slå fast att ME/CFS är en allvarlig sjukdom, som gör fler än var fjärde patient, under perioder, till fånge i sitt eget hem, eller till och med bunden till sin säng. »I sin svåraste form kan den här sjukdomen konsumera livet för dem som drabbas. Den är ›verklig‹. Det är inte lämpligt att avfärda dessa patienter genom att säga jag är också kroniskt trött’” [red:s översättn], skriver kommittén i sin rapport »Beyond myalgic encephalomyelitis/Chronic fatigue syndrome redefining an illness« och avfärdar uppfattningar om inbillningssjuka.

– Att ME skulle vara ett psykologiskt tillstånd finns det ingen grund för, säger Per Julin.

Kommittén konstaterade också att information om ME/CFS fanns med i läroplanen på färre än var tredje läkarutbildning.

Sedan dess har den amerikanska staten, trots att det fortfarande saknas slutgiltiga bevis, bestämt sig för att ME är en neurologisk sjukdom, och i och med det så har forskningen kunnat ta ny fart. Forskningsbudgeten fördubblades till ME-specifika projekt och tre nationella kunskapscenter byggs upp.

– Här är ME fortfarande ifrågasatt. Till och med bland neurologer så finns det många som tror att det inte finns, säger Åsa Engström, som tror att det faktum att 70–80 procent av patienterna är kvinnor kan ha bidragit till det låga intresset för att ta sjukdomen på allvar och söka dess orsaker.

Den typiska förstagångspatienten till kliniken i Stora Sköndal är en kvinna i 35-årsåldern, högpresterande och mycket aktiv. Om denna grupp är överrepresenterad eller om den bara har lättast att hitta till kliniken vet ingen.

– Det är svårt att få anslag från forskningsfonder och vetenskapsråd. ME passar inte in någonstans. Den har ingen naturlig hemvist och blir beroende av enskilda initiativ. Politiska beslut avgör var sjukdomen hamnar. Om det blir inom immunologi eller neurologi. Det finns även alzheimercenter som behandlar ME-sjuka, säger Per Julin.

I dag finns bara fyra specialistenheter för ME/CFS-sjuka i hela Sverige. Bragékliniken har hotat med att säga upp sitt avtal. Och Stora Sköndal har åter tvingats stänga för nya remisser över sommaren för att koncentrera sig på sina 600 redan inskrivna patienter. Riksförbundet för ME-patienter (RME), vädjar till politiker att ge klinikerna rimliga avtal så att de kan ta emot det stora inflödet av patienter som primärvården inte vet var de ska göra av.

– Det kan inte vara så här, det kan inte vara meningen att vi på vår lilla klinik ska ta hand om ME-sjuka från hela landet. Det är ett omöjligt uppdrag. Vi diskuterar just nu hur vi ska göra med detta, säger Åsa Engström, och hävdar att många patienter skulle kunna få bra hjälp i primärvården om kunskapen fanns där.

– Men många har blivit så illa behandlade där så det tar emot, säger hon.

Kliniken väntar nu på det reviderade avtalet för ME/CFS som ett tilläggsförslag för Planerad specialiserad neurologisk rehabilitering. Ett avtalsförslag ligger i skrivande stund på agendan på för möte i hälso-och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting. På önskelistan står bland annat möjlighet att få ersättning även för digitala vårdmöten, för att patienten ska kunna slippa fysiska förflyttningar.

– Vi skulle också vilja få ett tydligt uppdrag att utbilda primärvården. Som det är nu så felbehandlas våra patienter där.

Trots långa patientköer så står inga vårdbolag i kö för att konkurrera om avtalen. Patienterna är tidkrävande och behöver ibland hembesök. Stora Sköndal drivs av en stiftelse utan vinstintresse.

Sjukdomens specifika symtom finns beskrivna redan på 1800-talet, och den definierades av WHO för 50 år sedan. Namnen beskriver symtomen. Bytet av namn speglar nya rön. Senast föreslog den amerikanska kommittén att sjukdomen borde byta namn till SEID, Systemic exertion intolerance disease(systemisk ansträngningsintolerans).

Små framsteg kan trots allt skönjas. Jonas Blomberg, professor i klinisk virologi vid Uppsala universitet, har sammanställt forskningsläget och försökt att formulera en hypotes i rapporten »Infection elicited immunity and ME/CFS: An explanatory model«, färsk för i år.

Blomberg hittar visst stöd för hypotesen att sjukdomen kräver en genetisk predisposition, som gör att sjukdomen senare kan utlösas av en virusinfektion. Både Blomberg och Julin nämner körtelfeber som en av de vanligaste, även om exempel finns på de flesta virussjukdomar, inklusive förkylning. Blomberg konstaterar en samsjuklighet mellan ME och fibromyalgi, SLE och IBS, bland annat, vilket stöder hypotesen att ME är en autoimmun sjukdom. I Blombergs modell kan tarmläckage på grund av IBS vara en av förklaringarna till att immunsystemet fallerar.

Den stora osäkerheten kring sjukdomens orsaker gör att forskningen spretar; ett hett forskningsområde är mitokondrier, cellernas energiproducenter. Behandlingar testas i form av att stimulera vagusnerven, ge vitamin B12-sprutor och stafylokockvaccin. Stort hopp har riktats mot en norsk klinisk studie, efter att en ME-sjuk norsk man fick blodcancer och blev frisk från både cancern och sin ME efter genomgången behandling med cellgiftet Rituximab. De preliminära resultaten från studien visade dessvärre att inte tillräckligt många svarade på den krävande behandlingen.

Politiskt har det också vänt. I maj gav socialminister Annika Strandhäll Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en handlingsplan före årsskiftet för att hjälpa vårdsektorn att bli bättre inom ME. Främst handlar det om kunskap och utbildning.

ME-sjuka Eva följer rapporter från ME-konferenser runt om i världen. 2009, efter åtta års kamp, fick hon rätt till sjukersättning.

– Jag fick inte vara i mitt yrke, som var så mycket »jag«, säger hon, men tillägger att genom att inom Riksförbundet för ME-patienter ibland kunna hjälpa andra drabbade med råd och stöd, så har hon ändå fått tillbaka lite av sig själv.

Fakta | Kriterier förME/CFS-diagnos: