Hon är expert på sin egen sjukdom
Bild: Simon Rehnström
De första symtomen visade sig när hon var 13 år, men det dröjde nästan två decennier innan Sara Riggare fick sin rätta diagnos: Parkinsons sjukdom. Som ingenjör i både »själ, hjärta och till utbildning« började hon läsa på. Sociala medier blev viktiga verktyg för att hitta information, diskutera nya forskningsrön och få stöd från andra patienter.
– Jag brukar säga att jag har lärt mig väldigt mycket mer av mina medpatienter än vad jag har lärt mig av vården. Det betyder inte att jag inte har lärt mig någonting av vården, men den vet inte hur det är att leva med den här sjukdomen.
Några år senare bestämde hon sig för att för första gången i sitt liv sätta upp ett livsmål. På en lapp skrev hon ner en önskan om att en dag kunna försörja sig på sitt parkinsonintresse. Det blev betydligt större än så – hon tog kampen för att lyfta alla patienters röster.
– Jag tror och hoppas att jag kan ha en inverkan på systemnivå. Att det jag gör ska ge ringar på vattnet.
Sara Riggare är doktorand i hälsoinformatik vid Karolinska institutet. Hon har som debattör talat på konferenser runt om i världen och är upphovsman till ordet spetspatient. Ordet beskriver en patient som vet mycket om sin sjukdom och är engagerad i sin vård – en patient som Riggare själv. Ordet har många tagit till sig och det ingick i 2017 års nyordslista.
– Patient är ett svagt ord och betyder »den som lider«. Det känner jag mig inte igen mig i. Genom ordet spetspatient äger jag ordet och jag är stolt över att vara en spetspatient.
Det senaste året har det mesta av hennes tid gått åt till att leda ett projekt vars långsiktiga mål är att skapa ett diagnosoberoende kompetenscentrum för patienter. Hon är övertygad om att vården kommer att bli bättre för alla först då patienterna tillåts vara mer delaktiga.
– Studier visar att det som läkare tror att patienter tycker är det viktigaste inte är detsamma som patienter faktiskt tycker är det viktigaste, säger Riggare och ger sin egen sjukdom som exempel:
– Många läkare tror att det värsta måste vara skakningar och andra motoriska svårigheter. Men många tycker att de symtom som inte syns, sömnstörningar och minnesproblem, är mycket värre.
Det finns också ekonomiska incitament för att stärka patienterna till att ta större ansvar för sin egenvård. Beräkningar som Sara Riggare gjort till rapporten »Bortom IT«, från Institutet för framtidsstudier, visar att det finns miljarder för landstingen att spara. Riggares vision är ett Vårdsverige som kunde liknas vid möbeljätten Ikea. Den som vill och kan får möjlighet att göra det mesta själv, någon annan får hjälp med allt från planeringen till monteringen.
Men finns det inte en risk för att allt ansvar läggs på patienterna?
– Det är en svår balansgång, men som det är nu har man som patient redan huvudansvaret för sin vård men inga verktyg. Jag är den enda som lider av om vården inte fungerar.
Att ändra ett system i grunden tar tid. Det vet Sara Riggare, men förklarar att hon är en optimistisk realist och att hon hoppas att det om tio år alltid kommer att sitta med en patient när beslut om vårdens organisation ska fattas.
– Vårdpersonal måste inte vänta. Det är inte förbjudet att lyssna på patienterna, det tycker jag att man kan börja med redan i morgon.
Motivering:
Att vara patient kan vara detsamma som att känna sig maktlös. Men så behöver det inte vara.Årets medicinsvensk är civilingenjör i kemi och doktorand i hälsoinformatik. Hon använder sin kunskap för att sätta makt i händerna på patienter, inklusive sig själv i sin roll som parkinsondrabbad. Med hjälp av konkreta och praktiska metoder för att informera sig om och hantera sin hälsa utbildar hon »spetspatienter«, som inte blint lägger sitt öde i sjukvårdens händer. Årets medicinsvensk heter Sara Riggare.
Läs även Veckans FOKUS »bakom järnridån« här. Läs också förra årets medicinpristagare här.
Övriga vinnare:
- Oxenstjärna: Ann-Marie Begler
- Riksdagsledamot: Andreas Norlén
- Samhällsbyggare: Johan Szymanski
