När sjukvården flyttar hem

Hon låg på mage på bryggan när hon kände ett tryck vid buken. En vecka senare fick hon höra att hon hade tre till sex månader kvar att leva. Kristina Almqvists storasyster Ann-Sofie var 50 år när hon fick diagnosen pankreascancer. Året före hade hon förlorat sin make i en elakartad hjärntumör. För Ann-Sofie, som var sjuksköterska, hade det varit ett heltidsjobb att sköta maken i hemmet. När hon sedan själv drabbades av cancer, var det i sin tur Kristina Almqvist, som då arbetade i USA, som kom att bli hennes högra hand. Kristina flyttade hem till sin syster i Sverige, tog hand om henne dygnet runt och blev vårdnadshavare för hennes två minderåriga barn. Systern fick avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). Men allt eftersom hon blev sämre blev det Kristina Almqvist som var tvungen att ha koll på att hon exempelvis tog sina mediciner.

– Vården räknade med att jag fanns där, för tillsyn och omvårdnad, berättar hon.

Hennes arbetsgivare i USA lät henne jobba på distans från Sverige. Hon gick ner i arbetstid, jobbade på nätter och tidiga morgnar. Systern var på sjukhuset när hon fick cellgifter. I övrigt vårdades hon hemma.

– Ett tag hade min syster fruktansvärda smärtor. Jag kallade på teamet mitt i natten. De fick komma och ge henne morfin.

Efter behandlingarna på sjukhus kan cancerpatienter känna sig mycket sjukare.

– Men då skickas patienten ofta bara ut, och en stor del av vården hamnar på de anhöriga, säger Kristina Almqvist.

En sjuksköterska kom i princip dagligen för dropp och sprutor, en läkare besökte dem någon gång i veckan. ASIH-teamet kunde också ge råd om kost och skaffa hjälpmedel. Men under de månader hon vårdade sin syster visste Kristina Almqvist  många gånger inte vart hon skulle vända sig. I den patient- och anhörigförening hon är med i hör hon ideligen berättelser om liknande erfarenheter. Många har heller ingen aning om att de har rätt till vårdplan, kontaktsjuksköterska och second opinion.

– Vården tar sällan själv upp detta. Med svåra diagnoser, som pankreascancer, skickas man alltför ofta hem »för att dö«. Det talas för lite om valmöjligheter.

Rent kliniskt tar sjukvården i regel ansvar.

– Men omvårdnad och tillsyn verkar de ganska nöjda med att lägga på anhöriga.

Kristina Almqvist hade uppskattat att få tala med någon som förklarat sjukdomsprocessen; vad de hade att vänta sig, vilka val de stod inför, vilka mediciner som fanns. Mot slutet gick allt snabbt. Ann-Sofie klarade inte av att vara uppe, och Kristina behövde hjälp med att vända henne. När systern fick svårt att andas, googlade Kristina för att försöka förstå var hon befann sig i förloppet.

– Det var fruktansvärt jobbigt. Det hade hjälpt om någon hade berättat hur sista tiden skulle bli. Det är klart att man vill ta hand om, göra allt man kan. Men ibland blundar vården för att de behöver hjälpa till med viss omvårdnad. Statistik visar att anhöriga ofta själva blir sjuka; det borde kunna förebyggas, resonerar hon.

Efter sju månader avled Ann-Sofie i hemmet. Över fem år har gått sedan dess, och Kristina Almqvist minns systern med stor sorg och saknad.

– Hennes styrka och förmåga att hitta glädje de sista månaderna är obeskrivbar.

Fröet till den specialiserade vård i hemmet som Kristina Almqvist involverades i, såddes på 60-talet av pionjärer i Linköping, och utvecklades under 70-talet på Motala lasarett i form av Lasarettsansluten hemsjukvård (LAH). Från början gick den ut på att patienter med en dödlig form av cancer skulle kunna vara hemma under sina sista månader i livet. Under senare år har vårdformen kommit att omfatta allt fler patienter med andra diagnoser; till exempel avancerad hjärtsvikt, KOL eller njursvikt. Patienter som tidigare kanske bollats mellan hem sjukhusavdelning och väntan på att få träffa distriktsläkare i primärvård.

Viljan att förflytta så mycket vård som möjligt från sjukhusen är också en röd tråd i den nationella omställningen av sjukvården. En omställning som på senare år tröskats genom flera utredningar; den senaste med namnet God och nära vård, vars huvudbetänkande Samordnad utveckling för god och nära vård presenterades i april i år, mitt under brinnande coronapandemi. De 500 sidorna präglas av syftet att decentralisera; skifta från sjukhusvård till primärvård, mobila team – och vård i hemmet. Vården ska vara »personcentrerad«, skötas nära medborgarna; en omställning som enligt utredaren Anna Nergårdh väntas ske över en tioårsperiod.

Det symboliska namnbyte som huvudbetänkandet föreslår – att kommunernas hemsjukvård döps om till »hälso- och sjukvård i hemmet« – uppges avliva myten om att denna komplexa vård skulle vara enkel och basal. Det som skiljer den vården från regionens är i själva verket bara platsen; att den sker i hemmet, enligt Anna Nergårdh, som föreslår att kommunerna ska få mer resurser för att ta det vårdansvar de i dag redan har.

I takt med att mer vård flyttar hem dör en allt större andel patienter i Sverige i det egna hemmet, i stället för på sjukhus. Av det totala antalet avlidna per år dog 14 229 av 90 172 (knappt 16 procent) i privat bostad år 2009. I fjol var motsvarande siffra 17 404 av 88 819 (knappt 20 procent), visar uppgifter som Fokus begärt ut från Socialstyrelsens dödsorsaksregister.

Sedan den så kallade ädelreformen kom 1992 (då kommuner fick ansvar för långvarig vård och omsorg för äldre) har mer än hälften av de personer som är 65 år eller äldre när de avlidit befunnit sig utanför sjukhus vid dödstillfället. Före reformen avled omkring en fjärdedel utanför sjukhus.

Den successiva skiftningen från sjukhus till hem går också hand i hand med färre vårdplatser vid flera av landets sjukhus. Vid Kullbergska sjukhuset i Katrineholm märks ett minskat behov av vårdplatser sedan satsningen på Specialiserad sjukvård i hemmet (SSIH). När lasarettsansluten hemsjukvård infördes vid länssjukhuset i Kalmar för fyra decennier sedan kunde den ersätta en hel långvårdsavdelning, och enligt en intern, färsk rapport har denna vårdform resulterat i 50 procent färre vårddygn på sjukhuset.

Vad i vården har ni kunnat flytta hem?

– Framför allt patienterna själva; den behandling de hade fått om de legat kvar i slutenvården, säger Arne Sjöberg, verksamhetschef vid geriatriska kliniken vid Kalmar sjukhus.

Det kan röra sig om morfinbehandling, smärtlindring, ångestlindring. Om en cancersjuk patient, som avslutat cytostatikabehandling, och fortsätter med cellgifter i palliativt, lindrande syfte hemma.

– Vårt mål är inte att ge dagar till livet, utan att ge liv till dagarna, säger Arne Sjöberg.

På vissa håll, till exempel i Stockholm, har antalet inskrivna i ASIH vuxit om antalet disponibla vårdplatser i regionen. I december 2019 var det genomsnittliga antalet inskrivna i ASIH per dag 2 686, antalet disponibla vårdplatser 2 514. I samband med coronapandemin har ASIH – av smittskyddsskäl – blivit ännu mer efterfrågat. I juni i år var fler än 2 800 inskrivna i ASIH, och antalet disponibla vårdplatser 2 560.

– Antalet vårdplatser på akutsjukhus behöver nu inte öka lika mycket, tack vare att ASIH finns som alternativ, säger Hanna Holmquist-Karlsson, presskontakt i Region Stockholm.

I denna ambitiösa omställning av landets vård; finns risken att vård i hemmet blir surrogat för en vårdplats, även när sjukhusvård behövs?

Trots att avancerad vård i hemmet ska vara ett alternativ till slutenvård, domineras insatserna inom ASIH på flera håll av basal vård med lågintensiv besökskontakt, enligt en utvärdering av ASIH i Region Stockholm.

En bild som Martin Dreilich, överläkare inom ASIH Access care i Stockholm och specialist i palliativ medicin, dock inte känner igen. Just i Stockholm ligger hela ansvaret för ASIH på regionen, som en del av vårdvalet. Alla vårdgivare som uppfyller kraven får möjlighet att utföra uppdraget, och nyligen beslutade regionen att förfrågningsunderlagen ska inbegripa krav på läkare med specialistkompetens i palliativ medicin.

– Däremot riskerar de svårast sjuka att komma i kläm, eftersom ersättningen beror på hur många patienter du ansluter till ditt ASIH-team. Det bäddar för att ansluta fler »enkla« patienter, i stället för färre med mer komplexa behov.

Landets palliativa vård är ojämlik på flera plan, enligt Socialstyrelsen, och beror i hög grad på var du bor. Andelen avlidna patienter som fått tillgång till någon form av specialiserat, palliativt kompetensstöd varierar mellan länen, från runt 7 procent i Gävleborg till omkring 18 procent i Stockholm.

Även före coronapandemin var det brytpunktssamtal en patient har rätt till innan vården övergår från botande till palliativ inte självklart: 77 procent av patienterna i riket får brytpunktssamtal, och endast runt 50 procent smärtskattas under sin sista levnadsvecka, visar palliativregistrets uppgifter från juni 2019 till juni 2020.

Men palliativ vård på sjukhus behöver inte innebära bättre omhändertagande. Enligt en studie från Sahlgrenska akademien lider patienter som vårdas på sjukhus mycket av smärta, utan att det uppmärksammas. Kvinnor behöver dessutom uppleva mer smärta jämfört med män för att vårdpersonalen ska notera det i patientjournalen.

I de regioner där ASIH inte fungerar finns dock en uppenbar risk att vården vältrar över ett ansvar som den anhöriga inte mäktar med, enligt Arne Sjöberg vid Kalmar sjukhus.

– Det finns hur många fall som helst, där förtvivlade anhöriga vittnar om att de inte får tag i någon ansvarig. Samtidigt är anhöriga en tacksam grupp, som sällan har något att jämföra med. Hade anhöriga vetat hur avancerad vård i hemmet ska se ut, hade det blivit ett ramaskri över hela landet.

Coronapandemin har i högre grad blottlagt hur avgörande anhörigas engagemang kan vara. I vissa fall har patienter ordinerats palliativ vård, och först sedan anhöriga krävt det fått dropp med vätska och näring, i stället för morfin. Vid en del äldreboenden har det rent av funnits instruktioner om att inte göra individuella bedömningar av patienter, enligt Inspektionen för vård och omsorg.

– Tillgång till vårdplats beror i hög grad på anhöriga, bekräftar Ann-Marie Högberg, ordförande i Anhörigas riksförbund.

Visst är det positivt för både patient och anhörig med möjlighet till vård hemma, konstaterar hon.

– Men när det gäller avancerad vård i hemmet, beaktas anhörigas villkor ofta inte alls. Ibland får anhöriga sköta det som vårdpersonal bör göra; ge läkemedel och göra vårdinsatser som man vare sig har kunskap eller hjälpmedel till.

Att veta vem som ska sköta vad av kommun, region och anhörig brukar också vara ett huvudbry, enligt Ann-Marie Högberg, som efterlyser krav på formaliserat samtycke från anhöriga inför anhörigvård.

– Det kan vara svårt för anhöriga som tillfrågas när patienten är med, att säga nej till att vårda i hemmet.

Anhörigvården präglas ännu av traditionella könsroller, enligt studier. Omkring 48 procent av kvinnorna och 28 procent av männen upplever psykiska påfrestningar av den omsorg de ger äldre närstående; 22 procent av kvinnorna och 14 procent av männen upplever fysiska påfrestningar.

Överläkare Martin Dreilich vill nyansera bilden: Numera förväntar sig anhöriga mer av vården än vad vården mäktar med.

– Går man tillbaka ett par generationer fanns barn hemma, som tog hand om de äldre. I dag flyttar de flera mil, och får sedan fara som tättingar för att hjälpa till att vårda. När jag frågar om närmast anhörig kan svaret bli »ingen« eller »hemtjänst«.

Hur kan anhörigvård gå ihop med en vardag och det grundläggande kravet att försörja sig? Enligt studier läggs omvårdnadsansvar för anhöriga i större utsträckning på lågutbildade, mindre bemedlade kvinnor. Kanske därför att mer välbärgade har råd att betala för viss hjälp, gissar Ann-Marie Högberg.

Tenderar då den omvårdnad som tidigare sköttes av familj eller vakmadammer i hemmen – och senare vid sjukhus, primärvård eller hemtjänst – att åter flytta tillbaka till anhöriga; men nu i finare omslagspapper, som en del av konceptet »personnära vård«?

Martin Dreilichs vision är dock att hemsjukvården i framtiden blir mer specifik; med tydligare uppdrag och krav på kompetent personal. Att det privata hemmet kan erbjuda alltmer av det som finns på – ett sjukhus.

***

FAKTA: Palliativ vård

Palliativ vård omfattar vård av en patient med en icke botbar sjukdom med förväntad dödlig utgång. Palliativ vård i tidigt skede är inriktad på att förlänga livslängden, i sent skede är den symtomlindrande med fokus på livskvalitet.

Varje år dör omkring 90 000 personer i Sverige; omkring 70 000–75 000 av dessa behöver någon form av palliativ vård.

Vårdformer för specialiserad palliativ behandling är:1) Palliativ slutenvård (hospice, vårdplatser). 2) Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH, LAH, SSIH); specialiserad palliativ vård av patienter, vanligen i eget hem. Vården är ofta, men inte alltid, knuten till en enhet för palliativ slutenvård. Patienten har ofta även behov av kommunal omsorg. 3) Palliativa konsult- och rådgivningsteam.

Enligt Socialstyrelsen ska beslut om att gå över från botande till palliativ vård om möjligt tas innan läget blir kritiskt. Två läkare ska fatta beslutet tillsammans, det ska vara någon som känner patienten, och det ska dokumenteras och kommuniceras till patient och anhöriga.

***

FAKTA: Hörnstenar vid palliativ vård

Symtomlindring.

Samarbete inom mångprofessionellt arbetslag.

Främja patienters livskvalitet.

Stöd och erbjudande till närstående att delta i vården.