Kampen för sista vilan

Hon hade insisterat på att få färga håret samma morgon. På planet till Schweiz satt hon som bedövad av smärtstillande mediciner, på väg till den klinik som efter en lång process av läkarintyg, utredningar och samtal, hade valt att ta emot henne. Innan dess hade hon kontaktat sina väninnor, tagit emot dem en åt gången för att ta farväl, varit den som hade tröstat och lugnat dem. Försäkrat dem om att hon nu skulle få det bra och slippa lidandet och smärtan. Uppmanat sin sambo Anders Eriksson att träffa någon annan sedan hon hade gått bort. Vandrat i den minneslund där hon skulle ligga och med den galghumor de hade mellan sig skämtat om att där måste vara mörkt, eftersom hon på grund av sitt tillstånd hade svårt att tåla ljus. 

En varm dag i slutet av april 2018 låg den 52-åriga Camilla i sängen i ett enkelt inrett rum på kliniken Lifecircle i Liestal, en bit utanför Basel, med utsikt över ett skogsområde. Ljuset letade sig in genom fönstret och en katt som hörde till kliniken gick ett varv runt sängen. Förutom sambon Anders Eriksson hade Camillas mor rest med till kliniken, där de hade vistats i fyra dygn innan dagen kom när Camilla planerat att avsluta sitt liv: den 25 april 2018 klockan 10.09. 

Läkare hade bedömt henne som psykiskt stabil.

När tiden var inne fick hon först besök av en läkare, sedan av klinikens ägare. De ställde frågor och Camilla fick själv uttrycka att det var hennes egen vilja att dö, att hon själv visste vad hon gjorde. Hela samtalet filmades av läkare vid kliniken. I det ögonblick Camilla själv öppnade droppet med sömnmedel, stängdes filmen av. Polis och domstol skulle sedan få varsitt exemplar. Någon timme senare var två poliser på plats och en läkare utan koppling till kliniken dödförklarade Camilla. 

Det hela var över på några minuter, och gick lugnt och värdigt till, berättar Anders Eriksson, Camillas livskamrat sedan 14 år tillbaka, för Fokus.

Men den lugna stund då Camilla somnade in hade föregåtts av en desto stormigare kamp. Hon hade genomgått flera operationer på grund av en svår epilepsi. Hon hade en hjärntumör, som dock satt så illa till att hon enligt läkare skulle riskera förlamning om man lät operera bort den. Hon  led av värk i hela kroppen, ständig migrän, och epilepsianfall med så täta intervaller att hon inte kunde arbeta. Av en läkare fick  hon även diagnosen ME.

För drygt tre år sedan blev Camillas värk så påtaglig att hon bara orkade ligga i ett nedsläckt rum. Hennes huvud bultade konstant, hon mådde illa om hon satt upp längre än en kvart. Hon orkade inte träffa någon annan än Anders, som låg och höll om henne varje dag när han kommit hem från jobbet.

Trots att man prövade medicin efter medicin, förbättrades inte hennes tilstånd.

Till slut kontaktade Camilla – först utan Anders vetskap – kliniken Lifecircle i Schweiz, för att söka hjälp att avsluta sitt liv. När hon sedan berättade om sina planer för Anders, bad han henne att låta honom smälta beskedet en stund.

– Sedan kom jag tillbaka, sa att jag stöttar henne i hennes beslut och förstår henne. Då blev hon glad och kramade om mig. Hon hade ju prövat allt. Det var outhärdligt att se henne lida dag efter dag, berättar Anders. 

De fyra månader som återstod innan Camillas planerade dödsdag beskriver Anders Eriksson som en ljusare, mer livsnärvarande tid än den mörka tunnel som paret tidigare hade befunnit sig i. 

– I och med att hon blev gladare, blev jag det också.

Camilla led ännu av värk och kunde ha dagar när hon var helt borta av smärtlindrande morfin. Han uppmanade henne att unna sig allt den sista tiden, och kunde springa ut flera gånger per kväll för att köpa budapestbakelse och godis till henne.  

Tvekade ni aldrig kring beslutet om hennes död? 

– Nej, vi var så trygga med det båda två.

Däremot minns Anders processen med att ordna alla de journaler och läkarintyg som krävdes för att kliniken skulle ge grönt ljus för dödshjälp som ett tungt arbete. De krävde bekräftelse på att hon var sjuk, översatta läkarintyg, journaler och stämpel på att pappren var äkta. Ingen läkare från Sverige hade kunnat acceptera verkställandet av Camillas död – det kunde bara läkare vid kliniken i Schweiz. Processen hade ännu kunnat stoppas när Camilla var på plats nere på kliniken, där man enligt praxis får tala med två olika läkare för att få en second opinion. Domstolarna i Schweiz godkänner inte diagnosen ME som skäl till dödshjälp. Skälet till att Camilla fick somna in var heller inte ME, utan en komplex sjukdomsbild, som inbegrep epilepsi och hjärntumör. Om Camilla inte hade beviljats dödshjälp, hade hon tagit sitt liv, tror Anders.

– Då hade omgivningen kunnat tro att hon var psykiskt sjuk, vilket hon inte var. Vi prövade allt. Ingen kan säga att hon inte kämpade. 

Kliniken Lifecircle i Liestal öppnades av läkaren Erika Preisig 2012, sedan hon sett sin egen pappa dö i cancer. Antalet patienter som sökt dödshjälp vid kliniken har ökat för varje år, och ligger nu kring 150 per år, meddelar Erika Preisig i ett mejlsvar till Fokus. Oftast handlar det om patienter med cancersjukdomar eller neurologiska sjukdomar. Men tanken är inte att dödshjälp ska ske »på löpande band«, och kliniken har slutat att ta emot fler än 80 personer per år. Av de 80 personer som år 2017 sökte sig till kliniken var 19 schweizare, 63 personer från andra länder, och 2 personer från Sverige. 

Skälet till att allt fler människor nu vänder sig till hennes klinik är, enligt Preisig, en ökad vilja till självbestämmande. Patienten betalar omkring 120 000 kronor för att få hjälp att dö på kliniken, som har samma restriktioner som dödshjälpskliniken Dignitas i Zürich.

Patienten måste alltid utföra handlingen själv, eftersom läkarassisterad, aktiv dödshjälp är förbjudet. Preparatet kan tas oralt, men ofta är patienten så sjuk, att hen i stället med hjälp av handen öppnar droppet med sömnmedel.

Hur ser du på risken för att en patient som beviljas dödshjälp lider av depression, inte har fått rätt hjälp i vården, eller är rädd att vara en börda för anhöriga? 

»Vi accepterar inte dödshjälp av sådana skäl och utreder varje patient noga innan dödshjälp beviljas. Jag vill inte döda någon, människor måste göra detta själva. Men jag vill ge dem möjlighet att dö på ett säkert och värdigt sätt, så att de inte behöver hoppa ifrån ett tak«, uppger Erika Preisig.

 På senare år har dödshjälp börjat tillåtas på allt fler platser i världen. Delstaten Victoria blev för två år sedan först i Australien med att tillåta kroniskt sjuka hjälp att dö och i fjol blev Hawaii den sjätte amerikanska delstat som tillåter assisterat självmord. I augusti i år träder en lagändring i kraft även i New Jersey i USA som tillåter läkarassisterat självmord.

I Sverige finns däremot inga planer på att tillåta dödshjälp, även om enstaka riksdagsledamöter från olika partier har förespråkat rätten till det. Miljöpartiet har ett konkret beslut om att tillåta en utredning om dödshjälp, utan att ta ställning i frågan. Men de gånger partiet motionerat om detta, har motionen röstats ner. 

Läkarförbundet tar tydligt ställning mot dödshjälp, med argumentet att »vårdens grundläggande etik är stadigt förankrad: aldrig skada, om möjligt bota, ofta lindra, alltid trösta«. Inom läkarkåren råder dock delade meningar om huruvida dödshjälp bör tillåtas i Sverige.

Ingemar Engström, överläkare och sakkunnig i medicinsk etik, var först motståndare till legaliserad dödshjälp. I samband med att han deltog i arbetsgruppen vid Statens medicinsk-etiska råd (SMER), som för ett par år sedan skrev en rapport i ämnet, ändrade han dock uppfattning. Nu förespråkar han legaliserad dödshjälp enligt Oregonmodellen, den ena av två internationella former för dödshjälp.

Den modellen innebär att patienten får ett recept och själv tar dödshjälpspreparatet. Villkoret är att man är terminalt sjuk, det vill säga med största sannolikhet har högst sex månader kvar att leva. 

Den andra varianten av dödshjälp – Beneluxmodellen, som tillämpas i Nederländerna, Belgien och Luxemburg – tillåter både eutanasi och assisterat döende, och ställer avsevärt lägre krav för att hjälpa människor att avsluta sina liv. Villkoret för att få tillgång till denna form av dödshjälp är att patienten lider outhärdligt och att det inte finns andra sätt att lindra lidandet, som kan vara såväl psykiskt som fysiskt. Inget krav finns på att patienten ska vara i livets slutskede. I de flesta fall ger läkaren en spruta och avslutar därmed patientens liv. Beneluxmodellen har dock visat sig öka indikationerna för att ge dödshjälp även till unga som ännu inte fyllt 18 år, och för människor som har lidit av demens eller psykisk sjukdom. I Nederländerna och Belgien sker 4–5 procent av dödsfallen till följd av dödshjälp, som i dessa länder blir allt vanligare. På platser där Oregonmodellen tillämpas rör det sig däremot om omkring 0,4 procent av dödsfallen. I Oregon har en tredjedel av de patienter som fått recept med dödshjälpspreparat utskrivna dessutom inte använt sig av det.

– För många räcker vissheten om att de har denna möjlighet som sista utväg om det blir för besvärligt, säger Ingemar Engström.

De vanligaste motiv som patienter anger för att tillämpa dödshjälp enligt Oregonmodellen är att de är rädda för att tappa kontrollen, sitt oberoende och få försämrad livskvalitet. Många anger också skälet att de inte vill ligga anhöriga till last.

– Om någon hade valt det som enda skäl, vore det problematiskt. Men om det är ett av flera skäl är det inte konstigt att man som svårt sjuk också har dåligt samvete för anhöriga, resonerar Ingemar Engström, som efterlyser en statlig utredning om att införa Oregonmodellen i Sverige.

Mikaela Luthman, överläkare inom ­avancerad vård i hemmet vid Stockholms Sjukhem, vänder sig däremot starkt emot att palliativ vård sammankopplas med Oregonmodellen.

I den palliativa vården gör man allt för att underlätta patientens sista tid.

– Men i Oregon hoppar man över det steget, låter patienten ta en tablett och sedan är det slut, säger Mikaela Luthman.

De flesta som begär dödshjälp i Oregon anger inte ett outhärdligt lidande som huvudskäl; utan brist på autonomi, att de inte kan göra saker som känns värdefulla, och viljan att slippa vara en börda för anhöriga.  

– Om de som känner sig som en börda för familjen ska be om dödshjälp, vad händer med den som är handikappad?

Det är vanligare att patienter som hon möter i sitt arbete vill leva, än att de vill dö, berättar Mikaela Luthman. Många patienter som råkat ut för en olycka och varken kunnat röra armar eller ben har först undrat varför man inte lät dem dö, men har flera år senare visat sig vara nöjda med livet.

Argumentet från klinikerna i Schweiz – att de vill förhindra att människor begår självmord som blir mer plågsamma för anhöriga – ger Mikaela Luthman inte mycket för. 

– De som hoppar från tak är sällan de i livets slutskede, utan har ofta en botbar sjukdom–depression. 

Att fler delstater nu tillåter dödshjälp och ett ökat antal människor söker sig till Schweiz för att avsluta sina liv ser Mikaela Luthman som ett extremt uttryck för en tid där vi värderar autonomi så till den grad att människor till varje pris vill undvika att ligga anhöriga eller samhälle till last. 

– En sådan människosyn kan bli farlig och riskerar att sluta med att gamla får ett piller i stället för hemtjänst.

+++

Fler tillåter dödshjälp

I Schweiz tillåts assisterat självmord, att en person avsiktligt hjälper en annan att avsluta sitt liv, såvida personen själv inte har vinning av det. Patienten måste själv ta det dödande preparatet. 

Dödshjälp i olika former tillåts även i Belgien, Nederländerna, Kanada, Luxemburg, Colombia samt i vissa delstater i USA, som Oregon, Montana, Washington DC, Kalifornien, Vermont och Colorado. 

På senare tid har lagändringar för att tillåta dödshjälp även genomförts i delstaten Victoria i Australien och New Jersey i USA.

Omkring 200 personer per år får dödshjälp vid kliniken Dignitas i Zürich, som grundades 1998. I fjol åkte sex svenskar till Dignitas för att genomgå assisterat självmord. För att bli medlem i organisationen Dignitas måste man lida av obotlig sjukdom eller av en smärta eller funktionsnedsättning som är outhärdlig.

Läkarförbundet och World medical association tar tydligt ställning mot aktiv dödshjälp.

I Sverige har en patient – som bedöms vara vid sina sinnens fulla bruk och inte är föremål för tvångsvård inom psykiatrin – rätt att avbryta eller tacka nej till livsuppehållande behandling, som fortsatt respiratorvård.  

Vid eutanasi utför någon annan än patienten den handling som leder till patientens död. Vid assisterat döende utför patienten själv den avgörande handlingen. Eutanasi är tillåtet i Belgien, Nederländerna, Luxemburg och Colombia.

Schweiz är det enda land där utländska medborgare kan få dödshjälp. 

+++

Sök hjälp och stöd vid självmordstankar

Om du har självmordstankar ska du inte hålla det för dig själv, utan söka stöd och hjälp. Tala med någon du har förtroende för, ring en stödlinje eller sök vård. Har du tankar på att ta ditt liv, eller har en närstående med sådana tankar, kan du tala med någon i en chatt- eller telefonjour,dit du kan ringa anonymt.

Självmordslinjen (öppet kl 06–24 varje dag) når du via telefon 90101, chatt eller mejla till [email protected]. Din mejladress behandlas konfidentiellt och du får svar inom 3–5 vardagar.

Du kan också kontakta:

Hjälplinjen: telefon 0771-22 00 60

Jourhavande medmänniska: 08-702 16 80

Riksförbundet SPES telefonjour: 08-34 58 73

Jourhavande präst: nås via 112.