Svenskar köper illegala organ

En man med en allvarlig, kronisk njursjukdom hade gått i dialys i flera år i väntan på en njurtransplantation. Han upplevde situationen som alltmer plågsam och började tappa hoppet om att någonsin komma fram i transplantationskön. Till slut bestämde han sig för att resa till Turkiet för organköp och transplantation. Väl tillbaka i Sverige drabbades mannen av en infektion och var tvungen att uppsöka en njurmedicinsk mottagning. Den njure som han hade köpt och fått transplanterat visade sig vara defekt. Hans kropp hade börjat stöta bort den. Han måste återigen genomgå dialys och ställa sig i kön för transplantation.

Samma år fick en 20-årig man i en fattig by i Moldavien erbjudande om jobb i Turkiet. Eftersom han omöjligt kunde försörja sig hemma i byn, antog han erbjudandet och började jobba som diskare i Istanbul. Väl på plats ställdes han inför ett ultimatum: för att få sin lön måste han gå med på att donera sin ena njure. Han gick till chefen och försökte få tillbaka sitt inlämnade pass för att bege sig hem, men fick besked om att han skulle bli skjuten om han vägrade att donera njuren. När den unge mannen försökte fly blev han i stället inspärrad i en källare. Följande dag fördes han till ett sjukhus en bit utanför Istanbul. När han nästa morgon vaknade med svåra smärtor, var hans ena njure borta. Sviterna efter operationen gjorde att mannen inte orkade arbeta så mycket som tidigare, och när han till sist fick tillåtelse att sluta betalade hans arbetsgivare 18 000 kronor för fem månaders arbete – och en njure.

[caption id="attachment_541921" align="alignnone" width="750"] »I samma sekund som man förändrar ett regelverk integreras det i vår syn på vad som är normalitet.« Susanne Lundin, professor i etnologi vid Lunds universitet, om när i ett intensivvårdsläge frågorna om organdonation kan tas upp.[/caption]

Det är Susanne Lundin, professor i etnologi vid Lunds universitet, som berättar om donatorn från Moldavien. Hon har själv träffat mannen i samband med att hon har ansvarat för och deltagit i internationella projekt kring illegal organhandel och då intervjuat flera personer som har sålt sina egna organ.

Det handlar ofta om utsatta människor som befunnit sig i ett desperat ekonomiskt läge och som utnyttjats av organförsäljare, som sedan inte gett dem den summa som de först utlovats. Ofta får de ingen ersättning alls. Störst är transplantationsturismen i Filippinerna, Egypten, Pakistan, Mellanöstern och Mellanamerika. Handel med njurar är vanligast, men även försäljning av lungspets, lever och hornhinnor förekommer. I Filippinerna finns till och med en plats i Manilas slum som kallas »One kidney island«, eftersom så många av dem som bor där har sålt sin njure. I Indien finns en motsvarande plats kallad »Kidney village«, berättar Susanne Lundin. En rad utvärderingar och studier visar att människor som sålt en njure mår väldigt dåligt, inte återfår sin hälsa och att de flesta ångrar sig efter ingreppet.

Illegal handel med organ är en enorm global industri, som i vissa fall även involverar patienter från Sverige. Enligt en undersökning av Annika Tibell, tidigare transplantationskirurg, nu tillförordnad sjukhusdirektör vid Karolinska universitetssjukhuset, har ett 40-tal svenskar sedan 80-talet åkt utomlands för organtransplantation. Numera rör det sig om någon enstaka patient per år. I de flesta fall handlar det om personer som ursprungligen kommer från andra länder och kanske är första eller andra generationens invandrare.

Skälen till att patienter söker sig utomlands för organköp varierar. Vissa har sedan länge gått i dialys, vilket kan vara en påfrestande situation med många biverkningar som de inte längre stått ur med.

Men den illegala organhandeln är farlig, inte bara för givaren, utan även för mottagaren.

Många som har köpt organ genom ett kontrakt på en svart marknad har fått höra att säljarens organ är perfekta, men sedan har de fått ett organ som inte fun­gerar och som kroppen stöter bort. Andra har i samband med en transplantation med smutsiga medicinska redskap fått infektioner, eller överförda sjukdomar som hepatit, tumörsjukdomar och hiv.

Alla som genomgått en transplantation behöver uppföljande vård, bland annat i form av immunhämmande behandling. Men medan mer än 90 procent av dem som transplanteras i Sverige får behålla sitt organ, förlorar största delen av dem som transplanterats utomlands organet efteråt.

Njurmedicinska mottagningen på Karolinska universitetssjukhuset tar emot enstaka patienter om året som har genomgått organtransplantation utomlands. Det berättar Peter Hemmingsson, biträdande överläkare på njurmedicinska mottagningen.

Men alternativet till organköpet har inte varit döden, menar han. Även om enstaka patienter på väntelistan möjligtvis avlider av olika skäl som man i vården inte lyckats förutse, så sker det inte alls i lika hög grad som när det gäller patienter som väntar på levertransplantation.

– Jag tror inte att chansen till överlevnad efter transplantation utomlands är större än överlevnad hos den som väntar på en njure i Sverige, säger Peter Hemmingsson.

Men innan en njurtransplantation kan bli aktuell måste patienten genomgå en utredning, där man i vissa fall kommer fram till att transplantation inte är bästa behandlingen. Det kan handla om hjärt-kärlsjuka patienter med risk för komplikationer under operationen. En del patienter accepterar inte den bedömningen utan vill ha en andra chans och söker sig därför till ett annat land för transplantation.

– Men är man för sjuk för att genomgå transplantation i Sverige är man också för sjuk för operationen i ett annat land, konstaterar Peter Hemmingsson.

De flesta som utreds godkänns dock för transplantation. Men väntetiden i Sverige kan bli lång om man inte har någon donator. För att slippa vänta i dialys i upp till ett par år kan några frestas att ta den snabbare genvägen, det vill säga köp utomlands.

När patienten, som genomgått transplantation i ett annat land, sedan är tillbaka i Sverige och behöver uppsöka njurmedicinska mottagningen, kan det visa sig att organet är blodsmittat eller defekt på annat sätt så att kroppen stöter bort det.

– Vi har haft patienter som kommit tillbaka med extremt mycket antikroppar, vilket innebär att de får vänta i väldigt många år innan man hittar ett nytt organ som passar, säger Peter Hemmingsson.

Den återvändande patienten får i regel behandling med immunhämmande läkemedel. Om njuren inte längre fungerar ges dialysbehandling och patienten kan utredas för en ny transplantation.

Hur många patienter från Sverige som dör till följd av organtransplantation utomlands är omöjligt att säga, i och med att patienter kan försvinna från mottagningen, resa i väg och avlida i ett annat land, menar Peter Hemmingsson, som i första hand riktar in sig på att försöka förhindra att människor ens åker i väg.

Förebyggande insatser behövs, betonar han, eftersom många patienter som går i dialys och som utreds för transplantation frågar om det kan gå snabbare att åka till hemlandet för organtransplantation.

– Då är ju svaret ja, det går snabbare. Men det blir aldrig bättre. Risken att avlida är alltid större när man transplanteras i ett annat land, säger Peter Hemmingsson.

Även om själva organhandeln – liksom i de flesta andra länder – är olaglig i Sverige och kan ge böter eller två års fängelse, har vi ingen lag mot just organtrafficking.

Just nu pågår dock en donationsutredning, som i delbetänkandet »Santiagokonventionen mot organhandel« tidigare i år föreslog lagändringar, vilket är en förutsättning för att Sverige ska kunna ansluta sig till Europarådskonventionen mot handeln. Enligt utredningens förslag bör det vara straffbart även att använda ett mänskligt organ, om man har insett att organet tagits till vara utan samtycke. Lagändringarna föreslås träda i kraft i september 2020.

Hur ska man i efterhand avgöra om ett organ tagits till vara utan samtycke?

– På sedvanligt sätt: utredning. Men jag kan hålla med om att det inte är enkelt, att de kan bli svårutrett. Ytterst handlar det om att komma åt ett cyniskt utnyttjande av människor, säger Sten Heckscher till Fokus.

Grogrunden för den svarta handeln utomlands – organbristen – beror inte enbart på att alltför få i Sverige via donationsregistret anmäler sig som donatorer.

För att kunna bli aktuell som donator efter sin död måste personen i fråga avlida i total hjärninfarkt på en intensivvårdsavdelning och vårdas i respirator. Detta för att organen måste vara försörjda med syresatt blod när de tas till vara. När hjärtat slutat att slå måste organen tas om hand inom en halvtimme efter att döden inträffat. Har en person avlidit av en kraftig hjärnskada kan respiratorn däremot hålla organen syresatta upp emot ett dygn.

En stötesten är att endast 230–300 personer per år i Sverige avlider på detta sätt; de flesta dör av att hjärtat stannar först (vilket sedan leder till att blodcirkulationen till hjärnan upphör, varefter total hjärninfarkt inträffar först efter några minuter).

Bristen på organ har gjort att man i flera länder numera tillämpar en metod där donation sker även när hjärtat har stannat först. Metoden DCD (donation efter cirkulationsdöd) tillämpades även i Sverige fram till 1988, då hjärninfarkt i stället infördes som dödsbegrepp, men nu prövas DCD återigen i pilotprojekt runt om i landet.

Donationsutredningen, vars slutbetänkande presenteras i juni i år, tittar även på denna fråga, samt på vilka medicinska insatser som egentligen ska kunna göras på en levande människa i syfte att göra det möjligt med organdonation efter att denne avlidit.

[caption id="attachment_541924" align="alignnone" width="750"] Njurtransplantation. Manuel Balce Ceneta[/caption]

Frågorna kan dock väcka etiska bryderier. Ska man avbryta intensivvård, då man konstaterat att patienten inte går att rädda, i syfte att kunna omhänderta patientens organ i gott skick? Ska man kunna fråga anhöriga om organdonation redan innan patienten är hjärndöd? Och ska man kunna förlänga en patients respiratorvård, enbart i syfte att kunna omhänderta organ?

Susanne Lundin är tveksam när de gäller de etiska aspekterna av dessa frågor, som utifrån hennes etnologiska perspektiv är relativa.

– I samma sekund som man förändrar ett regelverk integreras det i vår syn på vad som är normalitet, säger hon.

I ett land som Tyskland finns hos allmänheten en större tveksamhet till att över huvud taget transplantera från avlidna donatorer. Något som enligt Susanne Lundin har sin rot i de negativa erfarenheter som Tyskland har vad gäller medicinska experiment, som under andra världskriget.

Generellt präglas synen på transplantation också av religiöst grundade tankar om vikten av att bevara kroppen intakt efter döden. I många kulturer, som i Asien, accepteras exempelvis inte begreppet hjärndöd, även om det har godtagits juridiskt. I praktiken lever i stället tankar kvar om den tidigare vedertagna definitionen hjärtdöd; att människan är död först då hjärtat slutat slå. Flera samhällen och kulturer, i Mellanöstern och i Asien, präglas också av tankar om att människans kropp måste vara intakt efter döden, vilket innebär att inga organ kan tas ut.

Men i Kina använder man fångar dömda till döden som organdonatorer. De tvingas att skriva på kontrakt om att villkoret för att deras familjer ska gå fria är att fången ger bort sina njurar, eller något annat organ. Det handlar om en hel beställningsindustri på organ, som även drabbar ideologiska och religiösa grupper och oliktänkande, exempelvis anhängare till rörelsen Falungong.

– I Kina vill man inte acceptera begreppet hjärndöd. Men i och med att man omdefinierar oliktänkande till att inte längre vara människor, tror man att man kan göra vad man vill med dem, säger Susanne Lundin.

I Iran är organhandel numera statligt reglerad. Något som många, när det infördes för drygt tio år sedan, var mycket positiva till. Med tiden visade det sig ändå att de flesta av dem som sålde sina njurar i landet var under press eller i djup skuld. Och när ett antal personer från Sverige för några år sedan åkte till Iran och anmälde sig genom det statliga kösystemet där, slutade det ändå med att de köpte organ illegalt för att slippa vänta.

I Sydafrika – där Susanne Lundin nu leder ett forskningsprojekt om falska läkemedel som använts efter organtransplantation – förekommer illegala transplantationer och organhandel även inom den etablerade vården. En rik person som går i dialys kan exempelvis köpa ett organ och sedan säga sig ha en kusin som vill donera. Då behöver det inte vara särskilt svårt att få transplantationskoordinatorn på sjukhuset att bestämma sig för att ett blodprov inte behövs för att kontrollera att givare och mottagare lever upp till kravet på släktskap.

Läs mer:

Därför donerar vi inte 

I väntan på livet