Fredrik Svedberg, 49, ville inte belasta vården – rethostan var lungcancer

I lägenheten i centrala Västerås förbereder tvåbarnspappan Fredrik Svedberg, 49 år, dagens jättesmoothie, fylld med allt möjligt som kan ge honom kraft. Frukter, bär, alger, avokado, kokosfett, spirulina – det blir en hälsobomb som startar dagen.

Noga avvägda måltider är bara en del av hans hälsoplan. Sedan cancerdiagnosen äter han huvudsakligen vegetariskt. Fisk tillåter han sig, men aldrig rött kött, och alkohol undviker han också. Proteiner, grönsaker och bra fetter finns på listan över hälsomat.

Att röra på sig, inte stressa och bara ta in positiva tankar och människor i sitt liv ska också hjälpa honom att kämpa mot cancern.

Meditation. Fokus. Positiva tankar. Tacksamhet.

Allt vad han i sitt yrke som alkohol- och drogterapeut med specialisering i sorgebearbetning lär sina klienter, försöker han nu applicera på sig själv. Ibland är det svårt, men han har bestämt sig för att det inte finns något alternativ.

Fredrik Svedberg har långt framskriden lungcancer, av typen ALK-positiv.

Han befinner sig i stadie fyra, förutom den stora modertumören i lungorna finns nu cancern spridd i levern, mjälten och skelettet. Beskedet han fått av läkarna är att det är kroniskt.

För ett år sedan hade ingen av oss kunnat gissa vad året 2020 skulle innebära. Förlusterna så många skulle drabbas av, i smått och stort. Fredrik kämpar med en dödlig sjukdom, med vilken tidig upptäckt och snabbt vårdförlopp är de viktigaste faktorerna för överlevnad. Han har missat bägge, och nu är den egna vårdplanen i kombination med en ny behandling enda sättet att vinna mer tid.

Fredrik Svedbergs sjukdomsförlopp följer pandemins tidslinje i Sverige. Hans kraftiga hosta gjorde sig påmind första gången i slutet av januari förra året. Det första fallet av covid-19 hade just då registrerats i Jönköping.

Han tittar i anteckningarna från året som gått.

Det är jobbig läsning. Minnen som flutit ihop i en dimma under året gör sig påminda.

– Jag hade den där rethostan i takt med att covid-19 kom och samhället och vården började stänga ner. Det var verkligen inte så att man ringde och sa: »Hej, jag har lite rethosta.« För det var ju stängt, liksom. Men hostan fortsatte och fortsatte. I april var jag i kontakt med vårdcentralen. Jag beskrev mina problem. De hälsade att de skulle ta upp det med doktorn, men att de ville undvika fysiska besök. Jag bad om att få en spirometri, men de ville avvakta med den tills pandemin var över.

Han säger att det kändes som att man skulle vara närmast döende, för att ha rätt att söka vård. Att komma dragandes med någon hosta, det var ju som att ringa och gnälla bara.

***

Bakom varje anonym siffra i vårdskulden som uppstått i pandemins spår finns en människa vars liv påverkats, i vissa fall oåterkalleligt. Nätverket mot cancer har många medlemmar som känner igen sig i beskrivningen av att inte vilja vara till besvär under en pandemi. Nätverket består av de nationella patient- och intresseorganisationerna i Sverige, och har knutit erkända cancerexperter till sig som medicinsk expertis. Man arbetar för en bättre och mer effektiv cancervård, och har noga följt utvecklingen under pandemins första år.

Fram till i mars pågick vården som vanligt. Sedan utbröt ett slags panik.

– I slutet av april såg vi att cancerdiagnoserna hade reducerats ganska ordentligt. Då blev vi mycket oroade. Det var skrämmande siffror, säger Margareta Haag, ordförande i Nätverket mot cancer.

Hon berättar att nätverkets medlemsorganisationer tidigt ville att Regionala cancercentrum (RCC) skulle gå ut med information till alla regioner, men att det inte skedde då utom i någon enstaka region.

Under våren halverades antalet remisser för lungcancer i Västra Götalandsregionen.

Region Stockholm minskade eller pausade tre viktiga program för screening: mammografi för att upptäcka bröstcancer, avföringsprover för tjock- och ändtarmscancer, cellprov för livermoderhalscancer. Nya fall av bröstcancer minskade med 36 procent under våren och sommaren. Även upptäckter av andra cancerformer minskade.

Rädslan växte hos patienter som befann sig i eller efter behandling.

– Vi fick bara höra hela tiden att vi skulle stanna hemma, tvätta händerna och inte gå ut eftersom det var en pandemi. Man har avstått från att gå på uppföljningar eller till rehab. Och om man haft symtom så har man väntat med att uppsöka vård, tänker att det går över. Det är mänskligt, säger Margareta Haag.

Nätverket såg med stark oro hur antalet vårdsökande stadigt minskade. Flera rehabcenter stängde. Patienter varken kunde eller vågade åka dit.

– Anders Tegnell sa att man skulle stanna hemma. 2020 har varit nattsvart för många av oss, säger Margareta Haag. Vi tyckte det var hemskt att inte Tegnell och kompani gick ut och sa »har du ett symtom som inte går över – sök vård«. Det var först på senhösten man började med det. Efter vår kampanj i mitten av november började det lyftas mer.

Under hashtagen #VågaSökaVård! drev nätverket kampanj för att öka kunskapen om att man inte bör avstå från vårdbesök under pandemin.

Före jul gjordes en stor undersökning med hjälp av Sifo Kantar, i form av en enkät till landets sex regionala cancercentrum och regionpolitiker inom hälso- och sjukvården. Nätverket ville skaffa sig en bild av hur regionerna arbetar för att upptäcka cancer.

Undersökningen bekräftade vad den officiella statistiken pekat på: tidsgränserna för standardiserade vårdförlopp (SVF) var svåra att leva upp till. Svårigheten att ställa krav på primärvården lyftes som en av de viktigaste orsakerna. Behovet av lathundar med symtom som är varningssignaler och ökade utbildningsinsatser lyftes i enkätsvaren.

Nätverket kallade under hösten till rundabordssamtal om tidig upptäckt av cancer. Det var inte bara diagnoser som försenats, också viktig rehabilitering hade avstannat. Långa väntetider på provsvar skapade onödig oro. Margareta Haag berättar om en väninna som väntat länge:

– Man är ju ganska orolig när man väntar på besked om man har cancer, men det kommer att ta tre veckor, eftersom labben är överfulla med covidtester som ska analyseras, säger hon.

De flesta i Sifo Kantar-undersökningen uttryckte farhågor för en stor ökning av cancerpatienter efter pandemin. Nio av tio regionpolitiker uppgav att de kände oro för hur deras region ska hantera cancerfall efter pandemin. Samtidigt uppgav två av tre att de inte vidtagit några åtgärder för att informera allmänheten om vikten av att söka vård.

Att vara den som lyfter luren för att meddela en patient att en efterlängtad operation ställts in ännu en gång, är ett otacksamt och tufft arbete för Vårdförbundets medlemmar:

– För våra sjuksköterskor är det hemskt att ringa upp och berätta att någons operation har skjutits upp. Det skapar en otrolig etisk stress. Det görs studier av posttraumatiskt stressyndrom på våra kollegor ute i vården, säger Sineva Ribeiro, ordförande för Vårdförbundet.

– Mitt i pandemin kör man bara på, det blir en adrenalinkick. Inte förrän du får vila börjar du fundera. Vi är oroliga över den psykiska ohälsan som kommer efteråt. Det blir en helt omöjlig situation.

Personalflykten riskerar att göra vårdskulden än tyngre att bära för dem som arbetar kvar. I en undersökning som Vårdförbundet gjort överväger var fjärde sjuksköterska att lämna yrket. Det beror på flera saker:

– Det är inte bara vården som fått vänta. Man har byggt upp ett stort semesterberg, en otrolig arbetsmiljöskuld. Sjuktalen ökar för våra medlemmar. De har fått ohälsosamma arbetstider, där de saknar återhämtning och vila, säger Ribeiro.

– Man lämnar inte frivilligt, utan ser att det här håller inte, jag håller inte. Det handlar om den etiska stressen i att kompetensnivån sänkts i stora delar av hälso- och sjukvården. De med erfarenhet har flyttats till IVA, så det är väldigt många nya på avdelningarna och det finns ingen att fråga. Vilken påverkan det här kommer att ha på patientsäkerhetsfrågor tror jag inte vi har sett än.

Ribeiro varnar för sjukförsäkringsregler som kommer att slå mot dem som väntat på vård så länge att de blir utförsäkrade, och pekar på behovet av att samordna intensivvårdsplatser och personal inför sommaren. Vård som fått vänta blir till slut vård som inte kan vänta, konstaterar hon, och understryker vikten av att arbetsgivarna planerar långsiktigt och har beredskap. De senaste fem åren har mer än 13 000 sjuksköterskor lämnat vården. För många har pandemins påverkan på arbetssituationen varit droppen som fått bägaren att rinna över.

För att cancervården ska rulla på krävs biomedicinska analytiker, sjuksköterskor, röntgensjuksköterskor, smärtsjuksköterskor och sköterskor inom narkos, operation och intensivvård – samtliga bristyrken. Det är inte vårdplatser som saknas, det är personal med rätt kompetens.

– Men pandemin ger också möjligheter att tänka om. Vi måste ha beredskap för att kunna leva med sådana här virus, och vården kanske inte ska vara uppbyggd som den är nu, säger Sineva Ribeiro

***

April 2020: Det hade gått tre månader sedan symtomen började.

Fredrik Svedberg tänkte att allt hostande måste ha gjort så att halsen gått sönder, att blodkärl brustit av ansträngningen. Någon tanke på cancer finns inte, vare sig hos honom eller hos primärvården.

– Vårdcentralen funderade på om det var allergi, eller kanske sura uppstötningar. Jag fick tabletter för magen. I slutet av april fick jag korttidsverkande astmamedicin att prova. Man sköt lite från höften, kändes det som.

Men undersökningen han ville göra fick han inte.

– Det var stopp och kalla handen direkt, »du får inte komma och göra en spirometri innan pandemin är över«. Men eftersom det var lungorna som var problemet ville jag komma till specialistvård så fort som möjligt, inte ha en husläkare som chansade lite över telefon att det kunde vara astma. Där tycker jag att största felet begicks, att jag nekades spirometri i april.

Ett tag trodde Fredrik att astmamedicinen kanske hjälpte ändå. Blev det inte lite bättre? Han ville att det skulle fungera. Men hostan fortsatte.

I slutet av april fick han för första gången träffa en läkare som fanns i samma rum.

Det var en overklig upplevelse. Vårdpersonalen var iförda rymddräktsliknande skyddskläder och kom genom en luftsluss. De lyssnade på Fredriks lungor, men hörde inget avvikande. Fredrik skickades hem med beskedet att avvakta resultat från astmamedicineringen

När maj kom hade Fredrik spottat blod i över en månad men bara träffat en läkare på vårdcentralen. I början av juni tog han kontakt igen. Han hade inte blivit bättre och krävde återigen en spirometri. De sa att han stod i kö. Då hade han haft besvären i sex månader. Han hade fått tryck över bröstet och svårt att andas. Den 3 juni fick han slutligen en remiss till lungmottagningen på Västerås sjukhus.

Där fick han äntligen spirometriundersökningen. Fredriks hosta hade vid det laget nästan försvunnit, i stället hade helt nya problem uppstått.

– En enorm heshet gjorde att jag fick väldigt svårt att prata, säger han.

Men misstanken om lungcancer lät trots det vänta på sig. Under tre höstmånader hände ingenting, utom att Fredrik blir svagare och svagare.

28 oktober: Nio månader efter de första symtomen, fick han komma på den röntgen han bett om sedan före sommaren. Fredrik var vid det laget så trött att han inte orkade gå i trappor. Han var andfådd, avmagrad och djupt orolig över vad som hände med honom.

Röntgen bekräftade de misstankar han redan hade.

– Jag hade spridd lungcancer, stadium fyra.

Inombords var det kaos. Hur skulle han bäst berätta för barnen att pappa har lungcancer? Han hade en idé om hur, men som ensamstående pappa kände han sig ändå osäker och ensam, och bad därför om hjälp. Men på grund av pandemin jobbade sjukhusets kuratorer hemifrån och det saknades akuta besökstider.

– Det var faktiskt dåligt. Jag hade inte lust att vänta, för då skulle barnen se det på mig. Men en sjukhuspräst hjälpte mig. Det kändes viktigt att det fanns någon där och då, inte att vi skulle sitta på något jäkla Zoommöte och prata om min lungcancer. Då känner man sig så bortkastad, så utsatt.

Den 7 december 2020 påbörjades medicineringen. Fredrik fick en mutationshämmare, som i ett tidigare skede av lungcancer ibland kan få bort den helt. Men Fredrik hade steg fyra, hans cancer var kronisk, och vad som drog sig tillbaka skulle förr eller senare återvända. Det hade gått tio månader sedan han började hosta på allvar.

Februari 2021: Så är vi framme vid nutid. Kretsen runt Fredrik Svedberg är liten. Det är medvetet. Han håller sina närmaste kring sig, och släpper resten, all plikt, alla energitjuvar, för att kunna fokusera på det viktiga. De två tonårsbarnen, 14 och 17, lever med honom varannan vecka. Han har en särbo, och föräldrarna bor i närheten. Bästa vännen träffar han regelbundet. Dessa är de människor han vill omge sig med. Det räcker så.

Lagom till årsdagen av sjukdomsdebuten får han återkoppling från Akademiska sjukhuset. I november begärde han en second opinion. Den kommer nu. Läkaren är trevlig, förklarar bra, till och med bättre än den första läkaren i november. Men inget av det spelar längre någon roll. Tillfället har passerat, och Fredrik har gått vidare. Nu handlar det inte längre om vad som drabbat honom, utan hur han ska göra det mesta av det liv han har kvar.

– Det är viktigt för mig att inte framstå som offer, för jag har ju vänt på det här till en styrka, understryker han. Jag fokuserar på hopp och glädje – framtidstro och motivation.

Han tackar diagnosen för nya insikter och kunskaper han får.

– Jag är självklart inte glad att jag har fått den, men för mig är det viktigt att fokusera på det positiva. Rent mentalt är det här en kamp, säger Fredrik Svedberg.

Han känner sig »mycket bättre« efter två månader med medicinen, har gått från att inte kunna gå upp för en trappa till att promenera varje dag och till och med kunna springa några kilometer. Allt är enligt plan.

– När jag fick mitt besked så var det viktigt för mig att mitt i det okontrollerbara skapa kontroll för min egen skull. Jag läste väldigt mycket om cancer, men jag satt inte och tokgooglade på min diagnos, jag mer konstaterade »så här ser det ut«. Sedan satte jag en egen vårdplan: nu ska jag äta bra och nyttig mat, ta vitaminer som är bra, jag ska röra på mig, jag ska använda mig av de verktyg jag har. Sorgebearbeta sådant jag kan sorgebearbeta. Jag ska tillåta mig att vara ledsen men fokusera på det positiva i livet.

Han beskriver hur det han skickar ut tas emot av barnen och omgivningen. Hur han vill ta vara på livet här och nu. Om han är lugn och trygg kommer han också att skicka ut sådana signaler, att vara i stunden och vända negativt till positivt.

– Jag skulle lätt kunna lägga mig ner och gråta och bli deprimerad, men säg att de i framtiden hittar ett botemedel, om jag då har deppat ner mig så har jag ju tappat flera år.

Delmål får honom att ta sig genom dagarna, och sköta sig på bästa vis.

Pulsklockan är en hjälp. För stegen, för sömnen.

– Det är viktigt att ha mål. Om jag går mycket en vecka försöker jag sova ett visst antal timmar, om jag styrketränar och inte promenerar lika mycket sover jag mindre. Sömnen är mycket viktig. Sedan försöker jag meditera två gånger om dagen, tänka i målbilder.

Men han tar också ansvar för sina närmaste. Deras sorg och oro. Den tafatthet som uppstår när man så gärna vill hjälpa, men känner sig hjälplös.

Fredrik gav sina föräldrar uppgifter att lösa.

– Jag sa: »Pappa, du måste laga mat åt mig för jag kommer inte att orka det.« Han blev jätteglad, att det fanns något han kunde göra för mig, han blev nyttig.

Plötsligt hade hans pappa lärt sig allt om vegetarisk kost, och levererade näringsriktiga måltider till sin son.

Fredrik Svedberg har inte varit allvarligt sjuk tidigare. Hela livet har han tränat och skött sin hälsa; sprungit regelbundet, fjällvandrat, spelat golf.

– Eftersom jag skött om mig så bra var sjukdomen en chock. Det som är förrädiskt är att just den här ovanligare typen av lungcancer som jag har, oftast drabbar icke-rökare under 50 år, som jag då. Jag har aldrig rökt, aldrig haft någon stor konsumtion av alkohol.

Trots att han inte passar in i den typiska bilden ska även sådana som han fångas upp av vården.

***

Cancerdiagnoserna minskade med närmare 10 pro­cent under 2020. Det rör sig om cirka 5 000 färre diagnostiserade cancerfall än 2019, enligt de siffror som täckte årets första tio månader. Den nya rapporten som täcker hela 2020 släpps 26/2, men enligt muntliga källor till Fokus så avviker den inte signifikant från de siffror som tidigare publicerats.

Hans Hägglund, läkare och professor i hematologi vid Uppsala universitet, är nationell cancersamordnare. Han vill inte använda begreppet »vårdskuld«, som han tycker är missvisande, i stället använder Regionala cancercentrum (RCC) benämningen »uppskjuten vård«.

Han ser två primära orsaker till den uppskjutna cancervården: dels att många regioner periodvis stoppade screening under pandemin, dels att färre personer sökte för sina symtom.

– Största orsaken är att patienterna själva valt att inte söka vård. Varför har vi inte kunnat se riktigt, men det går att spekulera i vad det beror på, säger Hans Hägglund. Kanske för att patienter varit oroliga för att själva bli smittade, men också för att man inte velat belasta vården i onödan.

Nya siffror från Norge visar på samma beteendemönster som i Sverige. Ännu går det inte att se vilka konsekvenserna blir, men studier pågår, säger Hägglund.

– Vi behöver göra fler analyser för att se vilka dia­gnoser det främst gäller och i vilket stadium cancersjukdomen varit hos dem som inte sökt vård. Men vi vet ju att det är bättre att den upptäcks tidigt. Vi vet absolut att när det gäller lungcancer, tjock- och ändtarmscancer och cancer i bukspottkörteln så har tidig upptäckt stor betydelse. För andra former, till exempel prostata och bröst, har det ofta inte lika stor betydelse, men även där är det en fråga om tid. Vid senare upptäckt hinner tumören växa och sprida sig.

Regionala Cancercentrums beräkningar visar att vart åttonde cancerfall under pandemiåret gått odiagnostiserat.

– Vi vet att fler upptäckts i ett senare skede. Vi vet också att man då oftast måste ge mer behandlingar. Man kan därför befara fler biverkningar och komplikationer och eventuellt också en ökad dödlighet, säger Hans Hägglund.

Samtidigt har cancervården prioriterats under pandemiåret, så för dem som väl kommit in i vården har ledtiderna till och med ofta varit bättre än tidigare år. Men cancervården 2021 kommer, med tillskottet av de uppskjutna fallen från 2020, att ställas mot det uppdämda vårdbehovet från andra, mindre pressande diagnoser. De senare har gått från en lägre till högre prioritering, allt eftersom tillstånd förvärras.

– Nu ska allting göras, och det är ett begränsat antal personer som ska göra det. Det kommer att vara köer och fortsatta prioriteringsdiskussioner under en lång tid framöver, säger Hans Hägglund.

– Det är svårt för sjukvården att klara vårdgarantin. Vi har lärt oss att samarbeta mer mellan regionerna under pandemin, kanske kan vi fortsätta att samarbeta även nationellt.

På Akademiska sjukhuset i Uppsala där Hans Hägglund har varit verksam kunde man se att de digitala vårdbesöken ökade från ett par hundra till nästan 15 000 på ett år. Det frigör också vårdtid, eftersom de digitala besöken tar kortare tid än de fysiska. Den uppskjutna vården från 2020 kommer sannolikt att bli ännu större under 2021.

Det finns en eftersläpning i rapporteringen från de olika regionerna, som gör att antalet uteblivna cancerdiagnoser kan stiga ytterligare. Till exempel hade södra Sverige inget utbrott av covid-19 som hindrade den ordinarie vården i våras, men under hösten har den delen av landet drabbats, något som längre fram kan påverka siffrorna än mer negativt.

Tidig upptäckt kan vara skillnaden mellan liv och död för vissa aggressiva cancerformer. Cancer i bukspottkörteln, blodcancer och lungcancer har betydligt bättre odds om upptäckten sker i ett tidigare skede av sjukdomen. Men tidig upptäckt har också påverkan på vilken typ av behandling som kan göras, och hur mycket lidande patienten kommer att tvingas utstå under sjukdomsförloppet.

Standardiserat vårdförloppet tar hänsyn till detta i rekommendationerna. Om en prostatautredning bör ta max 60 dagar enligt SVF så är motsvarande tid för misstänkt leukemi till exempel bara nio dagar. Dagarna räknas.

Lungcancer är den cancerform som skördar flest dödsoffer varje år. 3 600 människor dör i sviterna av lungcancer årligen, allt fler av dem är kvinnor.

I det standardiserade vårdförloppet för lungcancer ska det ta 40 dagar från att remissen anlänt till utredande klinik till dess att medicinsk behandling påbörjas. För kirurgi och strålning är tiden 44 dagar. Redan före covid-19 var väntetiderna för lungcancerpatienter alldeles för långa. Pandemin har inte gjort saken bättre.

[caption id="attachment_652188" align="alignnone" width="991"] Sineva Ribeiro, ordförande för Vårdförbundet.[/caption]

***

11 februari 2021: När orken räcker till har Fredrik Svedberg bestämt sig för att starta en grupp där man peppar och stärker varandra. Han ser ett stort behov. Det är gruppen han tänker på, och bra saker han skriver där, som lyfter humöret. Sätt han kan göra skillnad på. Sätta avtryck.

– Det är många vänner som säger »hur fan orkar du, du är ju så positiv och glad«. Det är kanske ett kvitto på att de saker jag har erfarenhet av i mitt jobb faktiskt fungerar bra.

Han vill också jobba för att sådana som han, som inte riktigt passar riskprofilen för en lungcancerpatient, ska upptäckas i tid.

– Det finns väldigt mycket att göra just kring lungcancer och min diagnos i synnerhet, det ska gå att upptäcka tidigare, säger han.

Samtidigt är det också en sorgeprocess som pågår.

– Det är att ta gammalt skräp ur ryggsäcken så man är ren, att man inte gömmer sig eller flyr det svåra.

Han har funderat på att anmäla bristerna i vården, men vill samtidigt inte lägga tid på något negativt, inte fastna i något som ändå inte gör honom frisk. Det som gör honom mest orolig är att han helt saknar försäkring. Sjukersättningen från Försäkringskassan räcker inte, och hans föräldrar har tvingats ta lån för att hjälpa honom att klara räkningarna.

Men det är dåliga dagar han tänker på det.

Andra dagar är det att kunna springa, eller ta en öl med bästa vännen för att fira i förväg det besked han ännu inte fått om hur bra medicineringen tagit. I värsta fall blir det bara ett firande, men om han har tur får han om några veckor fira en gång till.

Han känner hopp om att det ska gå bra.

_____________

SVF
Standardiserat vårdförlopp infördes nationellt för att minska onödig väntan och ovisshet för patienten. SVF är en mall som vården följer, där listas vilka utredningar och behandlingar som ska göras för en viss cancerdiagnos.

70%
av cancerpatienterna
genomgick SVF under 2020, jämfört med 76 procent under 2019.

5 000
färre cancerdiagnoser förra året enligt beräkningar från Cancercentrum.

65 000
insjuknar normalt sett i cancer årligen i Sverige. År 2020 sjönk den siffran. Vart åttonde fall försvann ur statistiken.

LÄS OCKSÅ: Oroande bortfall av cancer