Birk Toller betraktar oss nyfiket från sin mammas knä. Egentligen borde han sova sin förmiddagslur, men han väcktes av ljudet när vi klev in i den röda stugan vid skogsbrynet. Inte för att det verkar störa honom. Han ler brett och viftar med armarna, den ena strumpan har han dragit av sig.

Birk föddes för tio månader sedan men är bara sju månader gammal. Han kom nämligen till världen i vecka 28 (i stället för det normala, i vecka 40), han vägde 845 gram och rymdes i sin mamma Tina Tollers ena handflata. Eller – han hade kunnat rymmas där om det inte varit för att hon låg på intensivvårdsavdelningen och kämpade för sitt liv.

– En vanlig rutinkontroll i april förra året visade att fostrets vikt var för låg. Efter ultraljudsundersökning skickades vi till Huddinge sjukhus (Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge). Vi kom in den 18 april och jag trodde fortfarande att vi skulle åka hem samma dag. De gav mig en kortisonspruta och förklarade att jag hade havandeskapsförgiftning*, säger Tina.

Tina utvecklade den svårare formen av förgiftning vilket ledde till att hela kroppen drabbades och att hon dessutom fick hjärnödem. Birk förlöstes med akut kejsarsnitt och kom till neonatalavdelningen på Karolinska i Huddinge.

– Jonas, min man, var mer orolig för mig än för Birk i början. Risken för bestående hjärnskador var stor med svullen hjärna i kombination med högt blodtryck, berättar hon sittande i soffan med Birk i knät.

Men Tina klarade sig.

Det gjorde även Birk – som hon fick se först fem dagar senare, där han låg i sin kuvös. Som nyfödd vet Tina hur han såg ut bara tack vare Jonas bilder på den lilla varelsen med röd hud, som, med Tinas ord, mest liknade Darth Vader med sin mask över ansiktet.

Birks första sex veckor i livet var problemfria, trots hans litenhet.

– Birks enda problem var att han var för liten. Eftersom han inte fått den näring han behövde var det som om han fötts i vecka 25. Man skämdes nästan inför de andra föräldrarna till prematura barn, deras bebisar hade problem med lungor, ögon, allt det som Birk inte hade några fel på, berättar Tina.

Men problemen kom. Allvarligast var det när han fick en farlig tarminfektion, nec.

– Vår läkare Boubou Hallberg sa: »Nu tar vi en timme i taget. Om tre dagar vet vi. Läs inte på nätet. Ta information från oss.« Och vi litade på dem. Vi frågade vad vi kunde göra och hans svar var: »Ge värme och kärlek«, säger Tina.

Birk överlevde men han var tvungen att gå igenom en hjärtoperation för att säkerställa syretillförseln till kroppens vitala organ så att tarmarna kunde läka utan operation. Den gjordes i juni.

Efter operationen fick Birk ett epileptiskt anfall. I efterhand vet ingen om det var anfallet eller operationen eller något annat som orsakade det, men det konstaterades att Birk hade fått en prematur cp-skada som han inte haft tidigare i sitt två månader långa liv.

– Det är som hålrum i huvudet. Delar av hjärnan han tidigare hade har nu försvunnit. Alla hjärnans centra finns där, men det som förstörts är kopplingarna mellan dem, säger Tina.

Ännu vet man inte vad det innebär, eftersom Birks hjärna fortfarande är under utveckling. Troligtvis drabbar det inte hans kognitiva förmåga, men han kan få problem med kontroll av kroppsdelar, och med sin inlärningsförmåga och rums- eller tidsuppfattning.

– Det var ett riktigt, riktigt tufft besked att få. Det är stor skillnad att gå från att ha ett prematurt barn till att ha ett barn med funktionshinder.

Har det förändrat bilden av ert framtida liv?

– Egentligen inte. Tiden på neonatalen lärde mig att leva i nuet. Där om någonstans har du mindfulness, på allra högsta nivå. Något som ser ut som en katastrof på morgonen kan bli bra igen samma eftermiddag. Sedan tror jag inte att jag hade någon särskild bild av vårt framtida liv, mer än att det skulle bli annorlunda med barn. Det har det verkligen blivit. Jag är tacksam att jag fick komma hem med ett barn som lever. Det har inte alla med prematura barn fått, säger hon.

Sverige har de bästa siffrorna i världen vad gäller överlevnad av prematurfödda barn. En stor anledning är att vården är centraliserad, den finns bara på sju ställen i landet. Dessutom har många viktiga upptäckter gjorts – på Karolinska har en metod utvecklats som ger barn lungmognad när de precis har fötts. Man praktiserar också tekniker som gör barnen friskare snabbare – som att ofta ta dem ur kuvösen och låta dem ligga hud mot hud med sina föräldrar, den så kallade kängurumetoden. På Karolinska i Huddinge kan föräldrarna flytta in så att de bor alldeles bakom sina barns kuvös, 24 timmar om dygnet.

– Det har hänt oerhört mycket på väldigt kort tid. När jag började som läkarstudent 1990 sa man att gränsen för de barn som kunde räddas var i vecka 28. I dag har det gått ned en hel månad, till vecka 24, säger Boubou Hallberg, sektionschef över avdelningen och Birks läkare.

Med det menar han att den som föds i vecka 24 har goda chanser att klara sig, även om det krävs mycket vård och det finns förhöjda risker för funktionshinder. Men faktum är att neonatalvården blivit så framgångsrik att man i dag kan rädda en del barn födda redan i vecka 23.

Det har till och med hänt att barn räddats som fötts efter att graviditeten precis passerat vecka 22. Och det är här som framgångarna i svensk neonatalvård har väckt frågor. 22 veckor och noll dagar är nämligen det som i praxis blivit den övre gränsen för sena aborter, de som kräver tillstånd av Socialstyrelsens rättsliga råd. Om foster räddas så tidigt, borde de då kunna aborteras med bara en veckas marginal?

Boubou Hallberg kan förstå att den snäva gränsen mellan liv och död kittlar människors tankar. Samtidigt vill han inte ta personlig ställning i frågan.

– För mig är det inget problem. Jag koncentrerar mig på mitt arbete. Jag tycker att utmaningen att försöka klara dem som föds i vecka 23 är tillräckligt stor. Nära hälften är dödfödda och vi ser att många utsätts för alltför stort lidande när vi sätter in livsuppehållande åtgärder, säger han.

Lidande är ett begrepp han återkommer till. De minimala barnen i kuvöserna skulle egentligen ha behövt vara kvar i sin mammas mage, omgivna av fostervatten, avskärmade från intryck. I stället utsätts de för slangar, ljus, elektroder, stick och operationer. Det händer under en period då hjärnornas tillväxt sker nästan explosionsartat. Hjärnan på ett prematurt barn som väger 500 gram utgör cirka 100 gram, att jämföra med ett normalstort spädbarn på 3,5 kilo – där väger hjärnan 1 kilo.

– Problemet för oss är att på ett säkert sätt kunna ge varje individ ett kvalitetsfullt liv, ett liv värt att leva. Och det ligger ett stort ansvar på oss att avgöra vad det är. Ingen vet egentligen, och vi blir mer och mer ödmjuka eftersom fler saker går att utveckla än vad vi tidigare trott. Men priset får inte bli för högt, säger Boubou Hallberg.

I stället för den sena abortens etiska dilemman ser han andra. Som att vissa forskare internationellt vill satsa på varje foster som föds efter att graviditeten gått in i vecka 22, trots att skadorna och lidandet skulle kunna bli mycket högt. I dag dör 93 procent av dem, och de som lever får allvarliga skador.

– Personligen tycker jag att det är bra att vi har riktlinjer för att inte satsa på foster som precis passerat vecka 22. Vi ska inte utsätta någon för mer lidande än nödvändigt, säger han.

De riktlinjer Boubou Hallberg pratar om kommer från Stockholms läns landsting. Några nationella riktlinjer finns inte, men Socialstyrelsen gör just nu en utredning om säker neonatalogi som handlar om hur man ska ta hand om extremt tidigt födda barn. På Socialstyrelsen finns även Rättsliga rådet – samma råd som ger tillstånd till dem som ansöker om abort efter vecka 18. Rättsliga rådet diskuterar och förhåller sig hela tiden till den neonatalologiska forskningen.

– Sverige har fri abort upp till vecka 18. Därefter krävs tillstånd från oss som sitter i Rättsliga rådets abortnämnd. Vi träffas varje fredag morgon – ibland oftare – för att gå igenom ansökningarna, berättar Marc Bygdeman som också är professor vid Karolinskas kvinnoklinik.

Det är inte många som vill göra sena aborter, bara omkring en procent av det totala antalet aborter sker efter graviditetsvecka 18. År 2010 innebar det nära 500 personer. Av dem beviljades 450.

Ungefär 55 procent av dem gjorde det av medicinska skäl – skador på fostret upptäcks ofta vid den rutinkontroll med ultraljud som görs i graviditetsvecka 17–18. I 45 procent av fallen angavs sociala skäl, exempelvis att kvinnan är underårig, hemlös, missbrukare eller har blivit våldtagen. Den senare gruppen har alltid varit ungefär lika stor, medan gruppen som anger medicinska skäl har vuxit något på sistone.

Bland dem som anger medicinska skäl kan det finnas foster med sjukdomar som många anser går att kombinera med ett bra liv, som Downs syndrom, ryggmärgsskador eller gomspalt. Hur resonerar ni där?

– I de fallen låter vi föräldrarnas upplevelse avgöra. Om de vet att barnet har en fosterskada och har fått information om vad den innebär och upplever att de inte har kapacitet att ta hand om det skadade barnet, så är föräldrarnas upplevelse av otillräcklighet det viktigaste. Det föds inte färre barn med Downs syndrom i dag. Förresten vore det absurt att lista vilka skador som är okej och vilka som inte är det, säger Marc Bygdeman.

Även om en majoritet av dem som begär att få göra abort efter vecka 18 får bifall, gäller det inte alla.

– Aborter på livsdugliga foster får alltid avslag eftersom det är förbjudet. För oss är diskussionen om liv eller inte ointressant – vi ser till livsduglighet. Och vad som är livsdugligt avgörs av i vilken vecka man anser sig kunna rädda foster. Där har utvecklingen verkligen gått framåt, men nu verkar det som att vi nått en gräns vid vecka 22 plus noll dagar, säger Marc Bygdeman.

Det betyder att en kvinna som vill göra abort i vecka 22 plus tre dagar inte får det – till och med om graviditeten innebär en fara för kvinnans liv.

Diskussioner förekommer kring att ha en större säkerhetsmarginal mellan den övre abortgränsen och gränsen för livsduglighet. Socialstyrelsen gör också kontinuerligt utvärderingar av den övre abortgränsen. Faktum är att den redan sänkts, från vecka 24 till vecka 22 under 1990-talet, eftersom forskningen inom neonatologi då gjorde stora framsteg.

– Men just nu ser Socialstyrelsen inget skäl att göra några förändringar, säger Marc Bygdeman.

I maj förra året berättade en anonym sjuksköterska från en av landets kvinnokliniker för tidningen Dagens Medicin att sent aborterade foster kunde andas och röra sig efter att de kommit ut. »Det känns fruktansvärt att låta fullt friska foster ligga och dö«, sa sköterskan, som efterlyste råd från Socialstyrelsen. Hon var inte ute efter en strängare abortlag. Vad hon ville prata om var det förbud som finns i Sverige att ge aborterade foster, efter vecka 12, ett livsavslutande medel.

– Problemet är att vi i dag har en ny abortmetod, där man ger mamman tabletter som sätter i gång processen. Det är helt ofarligt för mamman, till skillnad från den tidigare abortmetoden, då man först dödade fostret genom att spruta in koksalt i livmodern, ett koksalt som bland annat kunde ge allvarliga njurskador. Men den nya metodens tabletter är inte giftiga för fostret. Fostret dör genom en störd hormonproduktion och att värkarbetet sätts i gång, och ibland dör det väldigt sent i förloppet. Vad vårdpersonalen ser är så kallade reflektoriska livstecken, att armar och ben rör sig, en suck som liknar andetag kan uppstå. Fostret är inte livsdugligt, men det är ändå påfrestande för personalen, säger Marc Bygdeman.

Efter diskussionerna är det just det man kommit fram till; trots att metoden innebär påfrestningar för personalen prioriteras kvinnans hälsa.

Jan Brynhildsen, överläkare på Universitetssjukhuset i Linköping, har arbetat länge på kvinnokliniken men har endast vid ett fåtal tillfällen varit med vid aborter efter vecka 18, eftersom det är så pass sällsynt. Han anser att det är viktigt att personalen – precis som föräldrarna i fråga – stöttas vid jobbiga aborter, precis som i andra svåra situationer som uppstår inom vården. Helst bör de få hjälp av erfaren vårdpersonal.

– Blir du gynekolog, ingår det i målbeskrivningen att du måste ha kunskap om och kunna genomföra aborter. Samma beskrivning finns inte för sjuksköterskor och annan personal. Kanske är inte alla medvetna om vad det innebär – och då kanske man inte heller ska arbeta med det, säger Jan Brynhildsen.

Han har i många omgångar sett svängningar i opinionen, där abortmotståndet dyker upp, liksom de som är emot preventivmedel eller fri sexualitet.

– Att vi får de barn vi vill ha och undviker dem vi inte vill ha är något människor gjort i alla tider. I länder där man förbjuder abort förekommer ändå lika många som där det är tillåtet. Vi ska inte glömma att innan Sverige hade fri abort fanns en hel avdelning på Karolinska som bara tog hand om komplikationer på grund av aborter som gjorts i lönndom, säger han.

Men tillbaka till begreppet lidande. De aborterade foster som kommer ut med en stunds »reflektoriska« livstecken innan de dör – lider de? Känner de smärta? Nej, säger Boubou Hallberg från neonatalen. Han berättar att det finns lugnande ämnen i magen som gör att fostren inte känner något alls i början. Det tar ett tag innan det som kallas »arousal« inträder – stunden då man blir medveten. På neonatalen läser man då av ansiktsuttrycken som indikerar om barnet känner smärta, vilket kan hända eftersom de omedelbart får en slang i sig för syretillförsel. Barnen skulle aldrig överleva om de inte befann sig på neonatalavdelningen, det gäller även dem födda »sent« med neonatal-mått mätt, i vecka 30.

Varje vecka dör barn på Karolinska. Ibland för att priset – lidandet – beräknas bli för högt. Får barnen exempelvis en hjärnblödning eller andra svåra sjukdomar som innebär att de aldrig kommer att kunna äta, kommunicera eller röra sig, kan läkarna i samråd med föräldrarna besluta om att avsluta intensivvården. Det görs i enlighet med socialstyrelsen riktlinjer och Karolinskas egna lokala instruktioner om begränsningar av livsuppehållande behandling och vård i livets slutskede.

– Vi resonerar så här: Alla som kommer till oss ska få chansen att visa vilka de är. Har de livsgnistan så satsar vi på dem. Sedan kan mycket hända på vägen, säger Boubou Hallberg.

De som överlever får ofta ett bra liv, det visar studier som följer barnen långt efter att de lämnat neonatalen.

– På det stora hela är det här en frisk grupp. Vi vet att många får mindre handikapp, många får synnedsättning, en del drabbas av en minskad lungfunktion, astma, kognitiva problem, de kan drabbas av någon av sjukdomarna inom autismspektrat, få koncentrationssvårigheter och de löper större risk för att drabbas av cp. Samtidigt finns en massa fördomar i samhället mot de tidigt födda barnen. De utgör en väldigt liten grupp, en tiondel av alla med koncentrationssvårigheter, till exempel, säger Boubou Hallberg.

En av dem som klarat sig över all förväntan är Karl Nyqvist, i dag 17 år, från Höllviken i Skåne. Eftersom hans mamma Pia hade extremt högt blodtryck förlöstes han i vecka 29 på Skånes universitetssjukhus. Personalen fick ta upp en postvåg för att få fram hans födelsevikt – 604 gram. Under tiden på neonatalen fick han infektioner och lunginflammation i samband med en operation, flera gånger trodde hans föräldrar att de skulle förlora honom. Men fem månader senare skrevs de ut från neonatalen, med schema över kontinuerliga kontroller av hans hjärna.

– Först då han blivit 1,5 år kunde vi andas ut, säger Pia Nyqvist.

Det enda problem som Karl alltid haft är att hans signalsystem inte säger till honom att han är hungrig, efter sondmatningen på sjukhuset. Han har varit ganska tunn och liten till växten, och i lågstadiet kunde klasskompisar roa sig med att bära omkring honom.

– Det minns jag att jag var väldigt frustrerad över. Men jag var inte den enda som var liten till växten i klassen. Och nu har jag vuxit i kapp dem, sedan dess har jag inte tänkt mycket på att jag föddes så tidigt, säger Karl.

Hur känns det att ha överlevt utan handikapp, mot alla odds?

– Jag vet ju egentligen inget annat, även om jag förstått att det är unikt och sett på bilder när jag var pytteliten. Men såklart känns det fantastiskt, säger Karl.

Birk kan ännu inte berätta själv. Men för hans föräldrar, Tina och Jonas, finns inga frågetecken. De är övertygade om att han kommer att få ett bra liv.

– Det är vårt jobb som föräldrar att ge Birk så stark självkänsla som möjligt. Och när folk diskuterar möjligheten att få ett värdigt liv – vad är det egentligen? Det finns fullt friska människor som valt att leva ett mindre värdigt liv. Vad som är värdigt för mig är något annat för dig. Vem ska göra alla dessa val? Vi har funktionshindrade vänner vars liv är bättre än många andras, säger Tina.

Hon följer med oss längst in i den röda stugan, till ett ljust litet rum innanför familjens sovrum. Det ska bli Birks eget när han blivit lite större.

Birk kommer antagligen att förbli familjens enda barn.

– Jonas vill ha fler, men han är för rädd vad som kan hända. Risken är stor att även nästa barn skulle hamna på neonatalen. Vi måste ta hand om det barn vi har, så jag ska försöka att inte bli gravid igen, säger Tina Toller.

Om du av misstag skulle bli det, skulle du kunna tänka dig att göra en abort?

– OM det skulle hända, så skulle det kunna bli aktuellt med abort, ja. För Birks skull.

Abortlagstiftning.

Oavsett om det är tillåtet eller inte är

antalet aborter i världen lika många. 

Det genomförs omkring 50 miljoner aborter i världen varje år. Av dem är 30 miljoner legala och ungefär 20 miljoner illegala*.

– Enligt FN påverkas det faktiska antalet aborter inte så mycket av huruvida abort är tillåtet eller inte, däremot utsätts kvinnorna antingen för stora hälsoproblem eller ekonomiska problem när aborter görs illegalt, säger Åsa Regnér, generalsekreterare på RFSU.

När vi läser om den abortdebatt som rasar i USA, kan man lätt få bilden att landet har en sträng lagstiftning. Men det stämmer inte.

– På federal nivå har man fri abort till vecka 12. Men på delstatsnivå kan politikerna införa lagar som i praktiken försvårar abort, som att förlänga väntetider, ha påtvingad rådgivning eller tvinga kvinnorna att se ultraljudsbilder av fostren, i syfte att försvåra och skuldbelägga, säger Åsa Regnér.

Hur det skulle bli med USA:s fria abortlag om landet får en republikansk president återstår att se.

– De nuvarande republikanska kandidaterna är uttalat abort-ovänliga och det ger uttryck för en politisk förändring – förr var det helt okej att inte ha en åsikt om abort, eller till och med vara för fri abort. Men nu är abortmotståndet synonymt med att vara republikan, säger Åsa Regnér.

Landet som var först i världen med att införa fri abort var Sovjet, det skedde redan under Lenins tid. Överhuvudtaget låg de forna kommunistländerna i framkant med den fria aborten. Men det fanns en cynisk baksida – tillgången till preventivmedel var obefintlig i flera av östländerna, vilket gjorde att kvinnor tvingades använda abort som preventivmedel. Där har Polen efter murens fall gjort en helomvändning – från att ha varit det land dit bland annat svenskar åkte för abort på 1960-talet, har de nu blivit illegala.

– Det är en konsekvens av att religionsfriheten introducerades igen, vilket självklart inte är fel i sig. Men religiöst baserade partier har blivit en politisk maktfaktor. Det gäller inte bara de forna öststaterna, vi ser även en sträng abortlagstiftning i Latinamerika och Afrika, där katolicismen är stark. Dessutom har främlingsfientliga partier med en konservativ syn på aborter fått inflytande i europeisk politik, säger Åsa Regnér.

I Sydamerika är lagstiftningen väldigt hård, i Nicaragua och Honduras är den värst – där spelar det ingen roll om mammans liv är i fara. En del bisarra fall finns, som i Nicaragua där en 12-åring som blivit våldtagen tvingades föda.

Man räknar med att omkring 350 000 kvinnor i världen dör varje år i anslutning till graviditet eller förlossning, och nästan hälften av dödsfallen i utvecklingsländerna beror på illegala aborter.

* 40 procent av världens kvinnor bor i länder med
fri abort, 23 procent i länder där abort är tillåtet av
sociala skäl och 37 procent i länder där abort är
förbjudet, i vissa fall med undantag för våldtäkt
och medicinska skäl.

Källa: Socialstyrelsen och RFSU.