Vem kan läsa din journal?

För några veckor sedan publicerade Stockholms läns landsting en granskning av Karolinska sjukhusets datoriserade journalsystem Take Care – störst i landet med över 1,8 miljoner journaler. Den visade att sjukhusen i Stockholm, trots tidigare kritik, fortfarande skickar sina digitala patientjournaler okrypterade och oskyddade mellan varandra. Vilket väsentligt ökar risken för att obehöriga kan komma åt den hemliga informationen.

Sådana rapporter eldar på oron hos kritikerna av den nya lag som träder i kraft nästa vecka. En lag som ska underlätta utbytet av sekretessbelagd patientinformation på nätet.

Förespråkarna för lagen pratar om ett avgörande steg mot att göra vården säkrare, effektivare och kanske billigare. Skeptikerna varnar för en ökad risk för informationsläckage – och ytterligare en urholkning av patientsekretessen.

De senaste åren har dörrarna till sjukvårdens arkiv öppnats för både polismyndigheter, internetsurfare och försäkringsbolag. Ambitionen har alltid varit att förbättra vårdens kvalitet och skapa ett säkrare samhälle. Men vem överblickar de negativa konsekvenserna?

– Det finns en stor aningslöshet när man börjar prata om sådana här frågor, säger ordförande i Storstockholms privatläkarförening Christer Sjödin. Han är en av dem som riktat kritik mot den nya patientdatalagen.

Lagen är en pusselbit i den it-omvandling som pågått inom vården i över ett decennium. Det är en process där dammiga pappersjournaler i lokala arkiv börjat överföras till elektronisk form, med målet om en enda stor databas där alla svenskars journaler ska kunna nås oavsett på vilket sjukhus eller vårdcentral de registreras. Förhoppningen inför ett sådant här nationellt journalarkiv är stora.

För några veckor sedan publicerade Socialstyrelsen en rapport som visar att uppåt 100 000 svenskar varje år skadas av felaktig vård. Bland annat på grund av att man inte lyckats få fram rätt journaluppgifter i tid. Men kritikerna menar att fördelarna med att släppa ut journalerna på internet är överdrivna medan problemen och riskerna är underskattade.

Trots alla satsade miljarder och ny teknik menar en del användare inom vården att informationshanteringen inte blivit mer effektiv. Christer Sjödin är en av dem som dessutom tror att målet om en landsomfattande patientdatabas kommer att bli svårt att nå eftersom det skulle handla om att föra samman allt för många olika datorsystem och gränssnitt.

– All erfarenhet visar också att den här typen av databaser är väldigt svåra att bygga så täta att ingen information läcker ut till obehöriga.
Synen på vem som ska ha tillgång till vårdens journaler är också en högst aktuell fråga för landets lagstiftare inom ett annat område: försäkringsbranschen.

– Jag hade ingen aning om hur illa det var innan jag började titta på frågan, säger nya riksrevisorn och före detta konsumentombudsmannen Karin Lindell.

Det har gått fyra år sedan hon fick uppdraget av regeringen att utreda hur svenska försäkringsbolag, med hjälp av sina kunders namnteckningar som fullmakt, satt i system att ta sig förbi vårdens patientsekretess.

Interna enkätundersökningar hade visat att oron för den bristande sekretessen hade gjort att en del läkare och sjuksystrar börjat tveka att skriva in viktiga patientuppgifter i sjukvårdens journaler, vilket i förlängningen kan leda till att patienternas hälsa och säkerhet påverkas.

I Karin Lindells utredning, som landade på justitiedepartementets bord i maj 2005, fanns flera konkreta åtgärdsförslag. Bland annat en lagparagraf som skulle ge sjukvården rätt att bara lämna ut de patientuppgifter som den anser att försäkringsbolagen behöver för sina riskkalkyler. Det fanns också ett förslag om att åtgärda det faktum att försäkringsbolagen i dag inte har någon plikt att hemlighålla den information de får ut från sjukvården.

– Inte för att jag har anledning att misstänka dem, men det finns egentligen ingenting som stoppar försäkringsbolagen från att sälja uppgifter om sina kunders medicinska historia vidare, säger Karin Lindell.

Hon tycker att det är märkligt att justitiedepartementet tre år efter hennes utredning inte har gjort något för att täppa till de rättsliga luckorna.
På justitiedepartementet är beskedet att ett lagförslag om försäkringsbranschens inblick i journalerna är på väg. Men när förslaget kan vara färdigt, eller om det kommer att begränsa försäkringsbolagens tillgång till journaler är inte klart.

– Det är ju redan i dag ett problem att sjukvården ägnar så mycket tid åt administration och byråkrati i stället för åt vård av patienter, och att lägga på läkarna ytterligare pappersarbete är något man måste fundera mycket över, meddelar justitieminister Beatrice Ask via sin pressekreterare.

Men kritiker menar att kompromissandet med vårdens sekretesslöfte lett till att patienternas förtroende börjat svikta. Från barnhälsovården har det rapporterats i flera år om föräldrar som inte längre vill ta sina barn till barnavårdscentralen sedan de förstått att läkarna tvingats släppa in försäkringsbolagen i barnens journaler. Samma fenomen märks inom den psykiatriska vården, där sekretessen också påverkats av ett riksdagsbeslut nyligen. För tre år sedan klubbades igenom en lag igenom som ger Säpo rätt att granska journaler tillhörande personer som man tror skulle kunna utgöra ett hot mot den centrala statsledningen eller kungahuset. Enligt Säpo är lagen en nödvändighet för att stoppa den typ av vansinnesdåd som till exempel ledde till utrikesminister Anna Lindhs död.

Men kritikerna framhåller att Säpos nya möjligheter riskerar att motverka sina syften:

– Om man är psykiskt sjuk, och redan lider av förföljelsemani, så kan ju vetskapen om att man riskerar att bli granskad av Säpo om man hamnar i psykvårdens register leda till att såna här personer tvekar att söka hjälp. Den hjälp som de kanske skulle behöva för att undvika just den sortens vansinnesdåd som lagen är tänkt att motverka, säger miljöpartisten Leif Björnlod.

Han har på senare år bland annat suttit med i den regeringstillsatta integritetsskyddskommittén.

Läkarförbundets ordförande Eva Nilson Bågenholm menar att sekretesslöftet är en avgörande fråga för vården.

– Förutsättningen för att kunna ge patienterna rätt vård är ju att de litar på oss och vågar berätta öppenhjärtigt om sina problem, säger hon.

Men även inom vården slarvas det. Gång på gång har det till exempel avslöjats hur trådlösa nätverk på stora sjukhus stått helt oskyddade – vidöppna för exponering av till exempel uppgifter om vilka svenskar som bär på hiv-smitta. Eller vilka som går på tung medicin för att hålla tillbaka självmordstankar eller våldsbenägenhet.

Socialminister Göran Hägglund menar att den här sortens slarv är ett allvarligt problem som måste åtgärdas. Däremot håller han inte med om att politikerna varit för snabba att fatta beslut som gröper ur vårdens sekretess och tystnadsplikt. Tvärtom tycker han att de lagar som stiftats under senare år har stärkt vårdens sekretesskontroll steg för steg. Och den nya patientdatalag som träder i kraft i veckan som kommer är inget undantag, menar han:

– Satsningarna på it-system och nya säkerhetshöjande lösningar har ju givit vårdgivarna nya möjligheter att följa upp informationshanteringen i hälso- och sjukvården, och säkerställa att den sker på ett sätt som garanterar just sekretess och integritet för individen.