Små barn stora risker

En burk krossade tomater, ett torskblock i frysdisken eller två Marabou chokladkakor brukar väga 400 gram. Så lite kan också ett barn vara i 23-24:e graviditetsveckan och ändå räddas till livet. För bara 25 år sedan vidtogs inga åtgärder för att rädda barn som fötts före 28 fullgångna graviditetsveckor eller vägde mindre än ett kilo.

Den senaste veckans diskussion kring barnläkaren vid Astrid Lindgrens barnsjukhus har satt ljuset på en vårdform där läkarna ständigt går balansgång mellan liv och död. För även om chanserna att överleva och leva ett friskt liv har ökat dramatiskt de senaste åren får de extremt tidigt födda barnen gå igenom många månaders påfrestande intensivvård med oviss utgång. Barnen andas ofta med respirator, de kan få hål i lungsäcken som kräver att en plastslang opereras in i bröstkorgen, de flesta får blodförgiftning någon gång under perioden, de kan få större eller mindre hjärnblödningar, de sondmatas med en slang genom näsan ner i magsäcken, de utsätts för kirurgiska operationer och ständiga ingrepp som nålsättningar och injektioner.

– De här barnen är väldigt, väldigt sjuka intensivvårdspatienter. Vården innebär ett utdraget lidande för både barn och föräldrar, jag har svårt att tänka mig en svårare situation för en familj, säger docenten Mats Blennow vid Karolinska universitetssjukhusets neonatalverksamhet.

Varje år föds runt 250 levande barn under eller före vecka 27, vilket är ungefär 2,5 promille av alla födslar i Sverige. En ännu inte publicerad landsomfattande inventering, kallad Express-studien, visar att chanserna att överleva ökar rejält för varje vecka barnet förblir i moderns mage. Från 90 procents överlevnad i vecka 26-27, ned till 70 procent i vecka 24, varefter chanserna sjunker brant till fifty-fifty i vecka 23 och därefter blir försumbara. I studien ingår alla barn födda mellan vecka 23 och 27 under åren 2004–2007.

Av de barn som överlever får ungefär en tiondel allvarligare neurologiska handikapp som cp-skador, epilepsi eller blind- eller dövhet. Ännu fler får inlärnings- och koncentrationssvårigheter.

Överläkaren Aijaz Farooqi vid Norrlands universitetssjukhus har gjort uppföljningsstudier av hälsan hos barn födda på 1990-talet. Hans slutsatser var bland annat att de allra flesta kunde leva ett normalt liv med skolgång och dagis. Bara fyra procent av barnen fick mycket allvarliga funktionshinder och ungefär hälften hade problem som innebar att de behövde extra stöd i skolan. Men forskningen blir snabbt inaktuell.

– Forskningen visar att svåra handikapp inte ökar trots att vi kan rädda allt yngre barn. Vi har ännu inget facit på hur barn som föds i dag kommer att utvecklas men personligen är jag övertygad om att alla medicinska framsteg och insikter om god omvårdnad kommer leda till att barnen faktiskt blir friskare, säger Aijaz Farooqi.

Men kampen för överlevnad på en neonatalklinik skuggas av frågan om barnens hälsa och framtida möjligheter att leva ett anständigt liv. Mats Blennow säger att läkarna hela tiden måste fråga sig till vilket pris de håller ett barn vid liv – och hans slutsats är att det är för högt när en människas framtid inte innefattar någon form av kommunikation, rörlighet eller utveckling. Och diskussionen måste hela tiden föras med föräldrarna.

– Det finns föräldrar som inte vill acceptera att deras barn kommer att ha någon form av handikapp, som i princip är för aktiv dödshjälp. Då kan jag bara hänvisa till att det är olagligt och otänkbart. Andra har av naturliga skäl svårt att släppa taget om sitt barn och vill hålla liv i barnet även när allt hopp är ute. Det är en svår pedagogisk uppgift vi har i det läget, att lyssna för att så småningom komma fram till en gemensam ståndpunkt, säger han.

Trots stora framsteg präglas neonatalavdelningarna fortfarande av avancerad intensivvård, påtaliga risker och daglig dramatik. Ändå skulle inte Mats Blennow kunna tänka sig att arbeta någon annanstans.

– Det är extremt mycket positiva upplevelser och det skapar ett visst beroende att befinna sig mitt i den här emotionellt laddade arbetsmiljön.

Detta har hänt

3 juni 2008 En flicka föds för tidigt, i vecka 25, på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.

5 juni 2008 Under flickans andra dygn får hon en för hög dos natrium, vilket kan ha bidragit till den hjärnblödning hon fick. Händelsen är lex Maria-anmäld.

20 september 2008 Flickan avlider. Den kvinnliga barnläkaren misstänks ha injicerat en dödlig dos av tiopental och morfin. Föräldrarna ska ha samtyckt till att avbryta livsuppehållande behandling.

2 mars 2009 Läkaren grips, misstänkt för mord eller dråp.

6 mars 2009 Läkaren häktas på sannolika skäl misstänkt för dråp.

9 mars 2009 Läkaren släpps efter att vittnesförhör hållits.