Paula Tilli: ”Jag trodde att det var mitt finska kynne – men jag hade autism”

Autism är en mytomspunnen diagnos som omgärdats av många fördomar. Dustin Hoffmans stereotypa enstöring i filmen Rain Man har säkerligen färgat mångas föreställning. 

Paula Tillis färgstarka person är en av dem som bidrar till att bilden av ett ”dem” börjar närma sig ett ”en av oss”. Men i sitt numera 44-åriga bagage bär hon med sig år av självförakt, likt andra kvinnor och flickor som varit ”duktiga” på att härma det normativa sättet att vara rätt och som tidigt fått höra att det hon känner är fel och måste korrigeras. 

Hoppa hopprep, bollekar, pyssla, rita och andra påtvingade aktiviteter tråkade ut henne som barn. När hon vid enstaka tillfällen lekte med andra barn berömde de vuxna henne för att ha gjort framsteg, ovetande om att hon endast gjort det för att andra förväntade sig det av henne. Innerst inne mådde hon jättedåligt över att ha lekt mot sin vilja. 

– Jag ansågs jobbig och blev skrämd till tystnad. När jag som vuxen till slut kraschade avslutade jag mina studier till lärare, klarade inte av hemmasysslor, orkade inte laga mat utan åt endast popcorn och kakor tills jag fick munsår, blodförgiftning och skörbjugg utan att någon läkare reagerade med annat än att ge mig mediciner. 

När Paula Tilli slutligen sökte hjälp hos en psykolog var det för att få redskap att bli normal. Tanken på att i stället lägga fokus på att acceptera sig själv fanns ännu inte i hennes begreppsvärld. Psykologen föreslog en npf utredning. Två år senare fick hon sin autismdiagnos. 

I dag styr Paula Tilli över hur mycket och i vilka sammanhang hon är social med andra. I dag mår hon oförskämt bra med sig själv och livet. Sedan 2016 arbetar hon heltid efter åratal som sjukpensionär. Att föreläsa inför grupper av människor ger henne energi. Att sitta med fysiskt på jobbmöten med många andra i samma rum och interagera socialt, tvingas lyssna och delta i samtal får henne att känna sig sjuk.  

– För mig är det jättejobbigt att samarbeta och bestämma kring ett projekt med kollegor, berättar hon. Punktlighet och överenskommelser är av vikt för att världen ska kännas förutsägbar och begriplig. Om detta bryts måste hjärnan jobba hårt för att ställa om. 

Samma sak gäller på fritiden. 

– Om den som tvättar före mig i tvättstugan inte blivit klar i tid, skapar det stor stress för mig. Hur kan det bli så? Varför gör inte grannen som man ska? 

Paula pratar snabbt och energiskt. Rösten är varm och bestämd. Rak, rättfram och öppen för att på djupet förstå om frågorna som ställts blivit besvarade, noga med att betona hur viktigt bemötandet oss människor emellan är för att vi ska känna oss accepterade och att vi duger.  

– Människor som tillhör normen behöver sällan reflektera, utan tar det för självklart att världen de lever i utgår från deras specifika sätt att vara och fungera. 

För Paula Tilli är grammatik, blåbärsplockning och att prata om autism, världar i vilka hon vilar och kan bejaka sin sanna natur. Specialintressen med vilka hon känner sig trygg och kan reglerna för hur de går till.  

– Tänk om normen vore att alla skulle ha ett välutvecklat detaljseende, grotta ner sig i tysk grammatik och plocka blåbär för sin överlevnad.  

Umgänge med människor som hon tycker om är som att äta jordgubbsglass för Paula Tilli. 

– Jag älskar jordgubbsglass! Men jag kan inte äta hur mycket som helst utan att få nog och när jag inte äter det är det inte heller något som jag saknar, förklarar hon. 

Under pandemins sociala distansering blev hennes behov att leva fysiskt åtskild från andra under längre perioder en tillgång. Hon njöt av att inte ha kontakt med vänner och av att få grotta ner sig i sina specialintressen utan att bli ifrågasatt. 

Paula Tilli befinner sig under vårt samtal i en finländsk by, intill en sjö. En plats hon älskar och vuxit upp med. Sedan 2001 är hennes nya hem Sverige, närmare bestämt Stockholm, dit hon flyttade som 23-åring i tron om att det var det finländska kynnet hon måste lämna för att få känna sig rätt. 

På tredje dagen i det nya landet mötte hon sin blivande – och numera även före detta man – med rötter från Algeriet, som kom att sköta allt det praktiska från matlagning till inredning och städning. Sådant som Paula Tilli själv inte hade, eller har, förmåga att klara av på egen hand. Hur många år hon än ägnat åt att öva kan hon inte automatisera och i stället måste hon få stöd av kommunens boendestödjare för att få det gjort. 

Färdigheten att öppna en konservburk tog tio års tid att lära sig då hon har motoriska svårigheter. En kunskap hon i efterhand inte tycker var värd allt det lidande som övandet kostat henne. Hon jämför med att tvinga en döv att kommunicera utan att få tillgång till teckenspråk. Eller en rullstolsbunden att ställa sig upp och gå. Eller en närsynt att läsa text på avstånd utan glasögon eller linser.  

– Vardagssysslor i hemmet tar all min energi och gör att jag blir utslagen i dagar. Är det verkligen värt sjukskrivning i stället för att jag tar hjälp av min boendestödjare och sedan orkar gå till mitt jobb för att kunna försörja mig själv?  

Frågar hon dem hon föreläser för. Till läsaren av denna text skickar hon med följande:  

– Tänk dig något du har svårt för att förstå hur det fungerar. Något du inte kan lära dig utan ständigt måste lära in på nytt för varje gång du gör det. Så är verkligheten för oss autister. Vissa vardagssaker som är hur lätta som helst för andra, skapar enorma problem för oss, trots att vi kan ha hur lätt som helst för något andra kan ha svårt för. 

Autister i likhet med andra med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar utmärks ofta av att de är ojämna i sin begåvning, vilket ofta blir tydligt redan i skolan där en elev med autism kan ha ovanligt lätt för vissa ämnen men ha stora svårigheter i andra.  

Denna ojämnhet skapar ofta förvirring hos omgivningen men också hos individen själv och missförstås därför ofta i termer som lathet, ovilja och annat som har med bristande motivation att göra, förklarar Paula Tilli. 

Kan det vara så att autister återfinns i gruppen sanningssägare som vågar ifrågasätta hierarkier och vedertagna sanningar? 

Hon tvekar inte en sekund över att detta samband existerar på gruppnivå men vill också vara noga med att inte generalisera. Autism ger inte i sig hela svaret på frågan mer än att man tolkar saker bokstavligt och därför också säger det man menar. Och att en autistisk person som inte är styrd av att följa socialt pålagda normer inte heller känner samma rädsla att ifrågasätta majoriteten eller gå emot strömmen. 

– Tidigare hade jag själv inte något filter för vad jag sa, till vem och när. Jag trodde att alla sa vad de menade och uppfattade att ärlighet var det finaste och det rätta i kommunikationen med andra. Kunde berätta för folk jag träffat på krogen att jag blivit mobbad och att jag föredrog att vara själv än att umgås med andra.  

Med åren har hon förändrats. Anpassar sig numera till den hon är med. Möter hon en likasinnad är hon rättfram. Om den hon talar med inte kan ta ärligheten, låter hon bli. Hon har knäckt koden för hur man gör. 

Så vad är autism om vi skulle beskriva det med dina ord ur ett inifrånperspektiv? 

– Olika sätt att fungera, som att vara autist eller ej, kan mycket väl jämföras med att komma från olika kulturer. Fungerandet skapar olika språk och sätt att kommunicera människor emellan. För dem som inte är födda med det språk som gäller, krävs tid och stöd att lära sig de oskrivna reglerna. Och för dem som inte har förmågan att lära sig språket krävs stöd i form av tolkar för att kunna delta i gemenskapen.  

Detta i sin tur kräver tolerans och acceptans för dem som är annorlunda, påminner hon och tillägger att autism är ingen sjukdom som ska botas utan ett ”annorlunda” sätt att fungera än vad som förväntas av samhället och som också kan innebära styrkor som andra kanske inte har. För Paula blev diagnosen en förklaring till så mycket i hennes sätt att fungera att hon valt att säga att hon är autist.  

– Precis som jag säger att jag är finsk utan att förutsätta att det ska betyda att jag är som alla andra från Finland. Dock är det en stor del av min identitet. 

***

Läs även: Åsa Eriksson: "Ingen lyssnade när vi ropade på hjälp"

Läs även: Sara Skyttedal: "Jag blev utfryst av partikollegor"