Dödlig väntan

Rolf Bergin, 67, har varit patient många gånger de senaste 15 åren. Efter att ha överlevt en akut hjärt­operation 1991 har han genomlevt både munbottencancer och matstrupscancer. Han har haft metastaser, dottersvulster, till den tidigare cancern i matstrupen. Att gå och vänta på olika provsvar är psykiskt och fysiskt påfrestande. Ångesthanteringen kräver ibland att hjärnan blir tydligt sysselsatt, matlagning och datorspel har då varit bra aktiviteter. Trots sjukdomar och behandlingar arbetade Rolf Bergin fram till sin pensionering i våras.

– Aktivitet är ett bra botemedel mot ångest, liksom tydliga livsmål. När jag fick min matstrupscancer var min yngste son 13 år. Då bestämde jag mig för att se honom ta studenten, vilket jag också gjorde i somras, säger Rolf Bergin som sörjer över att hans närstående kommit i kläm till följd av hans sjukdom. Både känslomässigt och praktiskt.

Det var för fyra år sedan som Rolf Bergin fick beskedet att han hade en tumör i bröstkorgen som inte var möjlig att operera.

– Hade jag följt det behandlingsförslag jag fick i maj 2001 hade jag inte levt i dag, konstaterar Rolf Bergin sakligt.

Patienter kan känna sig både ensamma och utlämnade i sina kontakter med sjukvårdens specialister. Ofta krävs kunskap och mod för att ifrågasätta en läkares diagnos. Men i Rolfs fall fanns en skillnad. Rolf Bergin är nämligen själv läkare, docent vid Karolinska institutet.

När det skakande beskedet kom utnyttjade han sina kontakter och sin kompetens. På så sätt hittade han fram till Henric Blomgren, specialist på Radiumhemmet. Blomgren hade utvecklat en teknik för att med hög precision skjuta sönder tumörer i kroppen med en vanlig strålkanon.

– Jag blev uppsatt på hans väntelista och den första behandlingen utfördes i september 2001. Den lyckades och jag levde som frisk en ganska lång period, säger Rolf Bergin.

– Dessvärre upptäcktes ytterligare illa placerade metastaser både i slutet av 2003 och 2004. Även dessa behandlades med gott resultat.

Sverige har enligt många undersökningar en vård i världsklass. I somras publicerade Sveriges Kommuner och Landsting en undersökning som visade att Sverige har mycket goda resultat jämfört med andra länder bland annat när det gäller spädbarnsdödlighet, överlevnad efter hjärtkärlsjukdomar och cancervård.

Problemet är att alltför få når fram till denna världsledande vård i tid. Landstingens egen mätning, vårdbarometern, talar sitt tydliga språk. Det patienterna anser måste förbättras är köerna och belastningen. Svenskarna är de som får vänta längst på vård jämfört med en rad europeiska länder, enligt en mätning från Demoskop i somras. Av de fall som anmäls till landstingens patientnämnder ökar klagomål över tillgänglighet stadigt över tiden.

Våren 2005 stod 337 000 svenskar i kö för vård, enligt en beräkning från Sveriges Kommuner och Landsting. Kön för en höftsledsoperation är till exempel 4860 personer. En av Sveriges längsta köer finns i Visby, där man får vänta 80 veckor för ett höftsledsbyte.

Höftledsoperationer är i normalfallet inte livshotande besvär, men för en rad sjukdomsförlopp kan väntan på diagnos och behandling bli skillnaden mellan liv och död.
Rolf Bergin har som läkare och patient en tydlig åsikt:

– Det verkar vara en inte ovanlig inställning att cancerbehandling inte brådskar. Det är som att det bara är att öka dosen i ett senare skede. Men med tanke på att antalet cancerceller kan fördubblas varannan, var tredje dag är det förödande.

Ett uppmärksammat exempel som Socialstyrelsen utrett och i höst framfört anmärkningar mot är cancervården i Västra Götaland. Två personer avled hösten 2004 till följd av för lång väntan till strålbehandling, i strid med den cancergaranti om behandling inom 14 dagar som finns i Västra Götaland. Den aktuella vårdgivaren, Jubileumskliniken vid Sahlgrenska sjukhuset, försvarar sig med att de saknade strålkanoner för att hålla nere väntetiderna på rimlig nivå under schemalagd arbetstid.

Att stå i kö är inte riskfritt. Enligt en studie av Helena Rexius, thoraxkirurg på Sahlgrenska sjukhuset, dog 1,3% av de 5864 personer som stod i kö för kranskärlsoperation. 95 procent av dödsfallen var just hjärtrelaterade.

– Under rådande omständigheter och med den väntetid vi har i dag riskerar cirka fem patienter per år att avlida i väntan på kranskärlskirurgi i Västra Götaland, säger Helena Rexius.

Björn Sörenstam är revisor för Stockholms läns landsting och var nyligen med och presenterade en omfattande kartläggning av vården i Stockholms län. Där nämndes den den alarmerande siffran att 400–600 personer i Stockholm mister livet på grund av misstag och väntetider i vården, så kallad patientosäkerhet.

– Det är sannolikt att väntetider bidrar till att minska patientsäkerheten, men exakt i vilken omfattning är svårt att säga. Om det ser ungefär likadant ut i landets övriga landsting, innebär det att vi kan multiplicera siffran med fem, säger Björn Sörenstam.

När du kan få vård beror dessutom i stor utsträckning på var du bor. Väntetiden till kranskärlsoperation för stabil kärlkramp varierar från 16 veckor på Blekingesjukhuset i Karlskrona till 82 veckor på Universitetssjukhuset i Lund.

En enkät bland Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, BRO:s, medlemmar tidigare i år visade att skyddande hormonbehandling mot återfall efter operation gavs till sju av tio kvinnor i Stockholm och Blekinge, men bara till var tredje i Norrbotten. Medan en kvinna som bor i Uppsala län omgående kan få ett nytt bröst konstruerat av egen kroppsvävnad, tar det flera år i Västra Götaland. Ingreppet räknas som högspecialiserad regionsjukvård och ingår inte i det fria vårdval som infördes 2003.

– Det är helt oacceptabelt att patienterna behandlas så olika i olika delar av landet, säger Ingrid Kössler, ordförande i BRO, med Sveriges största kvinnosjukdom på sin agenda.

Hur du får kontakt med läkare kan också bero på din inkomst. Det ekonomiska samarbetsorganet OECD har i en studie visat att svenskar med lägre inkomst i allmänhet gör färre läkarbesök jämfört med deras behov, medan de med högre inkomster gör fler besök i förhållande till sina behov. När ojämlikheten inom vården mäts på det här sättet är det bara i USA, Mexiko, Finland och Portugal som spridningen är större än i Sverige.

Sedan den första november gäller nu vårdgarantin. Enligt regeringens budgetproposition för år 2006 tillförs landstingen 700 miljoner kronor under 2005 och 500 miljoner kronor per år de kommande åren för att klara garantin. Modellen är 7-90-90. Det får ta högst 7 dagar att träffa läkare, 90 dagar att få träffa specialistläkare och 90 dagar till innan behandling inleds.

Problemet är bara att de mest dödliga diagnoserna kräver mer akut vård än vad vårdgarantin ger. Stödfunktioner som röntgen, som utgör en flaskhals för att komma vidare i behandling, ligger dessutom utanför garantin.

Fokus har gett Gallup i uppdrag att undersöka tilltron till vården. Undersökningen, som gjordes en månad efter vårdgarantins införande, visar att en fjärdedel av svenskarna inte räknar med att få vård i tid. Något färre är helt säkra på att få vård när de behöver.

Men även om vårdgarantin fungerar precis som det är tänkt, är det inte tillräckligt, säger Ingrid Kössler från bröstcancerföreningen BRO.

– För majoriteten av våra medlemmar gör vårdgarantin ingen skillnad. Skulle cancerpatienter få vård enligt modellen 7-90-90 så skulle vi inte uppleva det som bra vård, säger Ingrid Kössler. Hon hoppas i stället på en nationell cancerplan som ska göra behandlingen mer likvärdig och säker i alla landsändar.

Per Johnson, överläkare i thoraxkirurgi vid Universitetssjukhuset i Lund, pekar på andra problem med den nya vårdgarantin:

– Vårdgarantier innebär ofta att patienter med låg medicinsk prioritet hamnar först i kön.
En patient som är missnöjd med sin väntetid kan tvinga fram en remiss till ett annat sjukhus.

Då finns en uppenbar risk att patienten får sin behandling före en annan patient med högre prioritet, eftersom det innebär ett extra arbete att remittera vidare.

På Sveriges Kommuner och Landsting ser man dock en ljusning.

– Många verksamhetschefer har rensat upp i sina köer. Det har visat sig att en tredjedel eller mer av köerna var luft, säger Johan Calltorp, projektledare för Vårdgarantiprojektet hos Sveriges kommuner och landsting. Han tillägger att det är hög tid att köerna slutar användas som en metod för att skaffa mer resurser.

– Man ska inte slentrianmässigt sätta upp folk på väntelistor, säger Marianne Hanning, väntetidsexpert på Sveriges Kommuner och Landsting.

En för dagen trött Rolf Bergin, sittandes vid sitt köksbord, nämner att mannen som räddade honom, strålspecialisten Henric Blomgren, för ett år sedan flyttade till Italien för att starta sin egen klinik. Blomgren vill jobba effektivare än han kunnat göra i Sverige. Det har medfört att Rolf Bergin så sent som i september åkte ner för behandling. Det är ännu osäkert om den behandlingen ledde till någon bot. Just nu finns det en del som talar för att det inte är så, men det finns inget definitivt besked.

Rolf Bergin betonar flera gånger under vårt samtal att han är mycket nöjd med den vård han fått i Sverige, som har varit av högsta internationella klass och av mycket engagerad och kunnig personal. Det är väntetiderna som har varit tunga att hantera. En väntan som han delar med många andra svenskar, och som för en del blir en dödlig väntan.