Extremt kravundvikande – patologiskt eller inte?

Den engelska utvecklingspsykologen Elizabeth Newson uppmärksammade under arbetet på en klinik för barn med autism på åttio- och nittiotalen att en mindre grupp av barnen hade en visserligen för diagnosen typisk känslighet för krav, men att den antog extrema former. Inte minst i sätten att undvika krav. Barnen skilde sig även åt från den övriga gruppen på en rad andra områden och med tiden kom deras specifika sätt att fungera att definieras med termen Patologiskt kravundvikande. Termen har sedan dess fått en del gehör. Det brittiska förbundet för autism har erkänt förekomsten av den, och ser det som en undergrupp till autismspektrumtillstånd. I Sverige ställs inte diagnosen.

Patologiskt kravundvikande (PDA) är ett omtvistat fenomen. Det råder delade meningar om kravundvikandet är patologiskt (sjukligt) och diagnosen har därför av den svenske autismforskaren Christopher Gillberg omdefinierats till Extremt kravundvikande (EDA). I dag används båda termerna. 

I augusti 2020 bildades Facebook-gruppen PDA Sverige av My Jernkrok, en av alla föräldrar som på egen hand försökt förstå varför hennes barn inte blir hjälpt. Som sett hur hennes barn faller mellan stolarna av olika förklaringsmodeller. Liksom andra "PDA-föräldrar" har hon blivit expert på sitt eget barns kravkänslighet och hur den yttrar sig.

I början av 2024 har Facebookgruppen drygt 1 300 medlemmar. Den vänder sig till alla som vill dela med sig av sina erfarenheter, veta mer om PDA eller diskutera och ställa frågor för att komma vidare i sin förståelse av hur extrem kravkänslighet ska förstås och bemötas. 

"Frihet och kontroll är två starka behov som definierar en person med PDA. Det omgivningen måste göra är att försöka ge barnet detta i den mån det är möjligt. Det som är viktigt att känna till är att de strategier som vanligtvis rekommenderas för autistiska barn, inte fungerar för barn med PDA. Att sätta tydliga gränser och att hålla fast vid rutin skapar kaos och sammanbrott" beskriver My Jernkrok.

Föräldrar med barn som är extremt känsliga för krav upplever att föreställningar om god fostran ställs på ända. Liksom föreställningar om orsaker till krav-undvikande. Föräldrars erfarenhet är att utmaningen handlar om att hitta en balans mellan att anpassa och ställa krav så att de inte uppfattas som krav. Det leder till att uppgiften att få vardagen att fungera blir krävande, när det som fungerar nu kanske inte fungerar i morgon.

Fenomenet som ter sig som en allergi mot all form av upplevt krav, där allt i vardagslivet (även egna önskningar, behov och beröm) kan utlösa panik och låsningar. 

På ena sidan av förklaringsmodellen framträder bilden av barn och deras familjer med enormt komplicerade vardagsproblem där många barn slutar gå i skolan. Den andra sidan väcker frågor om hur kravkänsligheten skulle kunna te sig i en annan kontext. Bemötandet tycks nämligen vara mycket avgörande. 

Beskrivningarna av barn med PDA kan leda tankarna till Pippi Långstrump – och på hur hon om hon vore ett verkligt barn av i dag, skulle uppfattas då?

Vad skulle hända om hon växte upp i en familj med vuxna som ställde krav och satte gränser, var tvungen att gå i skolan och inte fick göra precis vad hon ville och när det passade henne? Kan det vara så att Pippi om hon var ett verkligt barn av vår tid, som utsatts för föräldrars fostran, skolplikt, regler och krav, hade kraschat och totalt gått i baklås? Varit ett problem för sig själv och samhället i stället för en sinnebild för ett fritt, kompetent och självständigt barn? Skulle hon behövt medicineras till lydnad?

"PDA-barn" beskrivs ofta i termer som bekväma med rollspel, fulla av fantasi och lekfullhet, inte riktigt socialt kompetenta om de inte själva får styra och att det behöver vara på deras villkor för att de ska känna att de har kontroll. Att de inte kan göra något som de själva inte förstår vitsen med. Inte för att de inte vill utan för att de inte kan.

Bland de iakttagelser som sammanställts om PDA återfinns tidiga kännetecken som att barnet kan visa viss försening i utvecklingen under det första året. Inte sträcker sig efter föremål eller ger svarsleende och tidigt visar passivt undvikande och aktivt motstånd till krav och förväntningar. Och att sättet på vilket vägran och undvikandet sker följer ett mönster. 

Förvirrande är att många tycks sociala på ytan genom att vara artiga. Det gör att deras utåtriktade och sociala sätt, i kombination med ofta väl utvecklade maskeringsstrategier, döljer deras svårigheter. Föräldrar vittnar om hur vård- och omsorgspersonal ofta möter ett verbalt och socialt barn med mycket ögonkontakt, medan en fördjupad utredning avslöjar autistiska besvär. 

Kännetecknande är även Dr Jekyll och Mr Hyde-fenomenet med blixtsnabba humörsvängningar från glad till utbrott. Vissa uppfattas även som "överdrivna" eller att de har "spelade känslor". 

Barn med PDA beskrivs även i termer av en utvecklad förmåga att helt gå upp i olika roller och låtsas, för att skydda sig själv. Och att de har förhållandevis mycket ögonkontakt och bättre social tajming än andra på autismspektrat.

Bortsett från de utmanande delarna i beteendet beskrivs många som roliga, kreativa, kloka, charmiga och sociala.

Ordvalen väger tungt. Perspektiv krockar. Kritik har riktats från ledande röster, som den dansk-svenske psykologen Bo Hejlskov, om att man med den patologiska synen på kravundvikandet lägger ansvaret på barnet i stället för på den vuxne att hitta pedagogiska sätt att få barnet att hitta motivation att klara av kraven. Vilket i sin tur väckt frustration hos föräldrar som menat att detta är ett ångestdrivet beteende som kräver att man hela tiden ligger steget före det som kan trigga i gång barnets ångest. Autismforskaren Christopher Gillberg hävdar att allt inte kan förklaras med ångest. Hans syn är att aldrig sluta öva på det som väcker motstånd, som att borsta tänderna även om det skapar ett stort ångestpåslag. Enighet råder kring att den extrema kravkänsligheten kan hänga samman med en extrem intryckskänslighet som gör alla upplevelser från sinnesorganen extra starka. 

"PDA-historierna" följer dramaturgin för hur ett "annorlunda" sätt att fungera hanterats genom tiderna. Som oftast resulterat i att drabbade känner sig svikna av samhälle och vård och att det är upp till dem själva att hitta svar på vad som händer och hur de ska hantera det som andra ännu inte ser med samma ögon.

Föräldrar till dessa barn betraktas ofta som försummande föräldrar med bristande förmåga att sätta gränser och upprätthålla rutiner. Trots att många av dem kämpar för att förstå och hjälpa sina barn, går kurser, söker på nätet, läser och bildar föräldragrupper och föräldraforum för att komma åt den information som saknas i samhället. 

Barnen beskrivs som manipulerande, undvikande, egna och krävande. 

"Vanligtvis brukar man säga att autistiska personer behöver rutiner, struktur och förutsägbarhet. Omgivningen behöver dock kunna vara betydligt mer flexibel när det gäller PDA. Man måste kunna involvera val och att samarbeta med personen för att hen ska få en större känsla av kontroll. Det är en ständig balansgång mellan förutsägbarhet och variation med egna val. Vanliga dags- och veckoscheman ger därmed inte tryggheten man annars eftersträvar, utan man kan behöva tänka utanför boxen för att hitta en lagom nivå av förutsägbarhet och variation" skriver My Jernkrok i ett sammanfattande PDA-dokument som hon sammanställt för föräldrar att ta med i mötet med skola, vård och socialtjänst.

Gränssättning och rutin ger motsatt effekt. Den extrema kravkänsligheten kräver något annat. En uthållighet, uppfinningsrikedom och flexibilitet i bemötandet. Tillit, relationsbyggande, delaktighet, förtroende och kontroll. I detta saknas stödjande råd från professionen, menar "PDA-föräldrarna".

I en tankeväckande intervju beskriver en pappa till ett extremt kravkänsligt barn att hans barn är en katt bland hundar men att det inte syns. Så alla fortsätter att behandla barnet som en hund och blir frustrerade över att det som fungerar med de andra hundvalparna inte fungerar på kattungen. Ett bra sätt att handskas med en lite rädd och ängslig katt är att sätta sig på golvet och kommunicera lugnt och försiktigt med den. Inte sätta hårt mot hårt eller vara tydligare. Katter är självständiga djur, inte flockdjur som hundar. 

Enligt engelska och amerikanska källor handlar det om att all form av upplevt tvång och krav riskerar att utlösa en panikartad ångest och känsla av bristande kontroll som i sin tur leder till ett undvikande av allt som kan framkalla detta obehag. Till skillnad mot kravundvikande på grund av kravkänslighet som bland annat hänger samman med autism, utlöses känslor av ångest och panik för den med PDA även av de mest vardagliga – för många inte ens uppfattat som ett krav; som att gå upp ur sängen, tvätta sig, gå på toaletten, äta frukost, ta på sig kläder, komma ut... Där även den egna viljan blir krav, som att leka med en kompis eller delta i en rolig aktivitet. Och där personen själv kanske inte ens är medveten om att det är kravet i sig som triggar ångest och motstånd. Att "ge efter" för ett krav känns som att tappa kontrollen, vilket medför att personen (ofta omedvetet) tar till olika beteenden för att undvika just det, i takt med att ångestnivån ökar. 

Föräldrar uttrycker stor frustration över att deras verklighet hamnat i skuggan av professionens engagemang och kunnande – att de huvudsakligen får söka stöd och kunskaper via andra föräldrar som de hittar i olika slags föräldraforum och via PDA Society i England. 

Föräldrarna söker kunskap – rådfrågar varandra i föräldragrupper och föräldraforum – för att till vård och skola presentera PDA som förklaringsmodell på deras barns problem. De upplever att det ligger på deras förmåga till uppfinningsrikedom att ständigt hitta sätt att bemöta sina barn på ett sätt som inte eskalerar frustrationen och därmed utlöser låsningar och sammanbrott. 

Många vittnar om att de uppfattas som jobbiga och känner sig ifrågasatta och kritiserade i sitt föräldraskap: "Inte tillräckligt tydlig i gränssättning och upprätthållandet av rutiner, daltar och curlar för mycket."

Neuropsykologen Maria Bühler lyfts fram som en av få röster inom professionen i Sverige som utgår från inifrånperspektivet när hon uppmärksammar problematiken. Hon undrar om det inte är på tiden att PDA börjar användas som ett begrepp för att förstå en del av de barn och unga för vilka vardagsrutiner som att borsta tänderna, klä på sig, lägga sig och mycket annat väcker frustration och motvilja och skapar konflikter i familjerna. Hon anser att man bör överväga PDA när man möter barn med hög ångest, frekventa utbrott och en stark motvilja mot allt som uppfattas som krav. Och förklarar att det svårhanterliga är att hitta balansgången mellan att anpassa och ställa krav där framför allt professionella kan hävda att "föräldrar ju måste få ställa krav". Samtidigt beskriver föräldrar att deras barn inte tål några krav och behöver stöd. Och att det är i detta föräldrarna blir övergivna och behöver nya insatser från professionen med familjebehandlare som kan både NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) och PDA. 

"Viktiga perspektiv att ha i huvudet samtidigt, så att man riktar insatserna mot de allra svåraste och mest vårdkrävande fallen och så att inte PDA-begreppet blir urvattnat", säger Maria Bühler.

I Sverige pågår sedan 2020 en forskningsstudie vid Barn- och ungdomspsykiatri i Skåne och Göteborg som förväntas vara klar till årsskiftet. Studien undersöker förekomsten av patologisk kravundvikande beteende bland barn och ungdomar remitterade till barnpsykiatrin för neuropsykiatrisk undersökning. Studien undersöker sambandet mellan PDA och övrig psykiatrisk sjuklighet, inklusive funktionsnivå, kognitiv funktion samt förhållandet mellan PDA och föräldrastress.

***

Läs även: När lydnaden vann över moralen

Läs även: Intelligensen är vår personlighet